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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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医療費に関しての説明がある医療費?(26)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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管理用
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

49155:346
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 孫誕生(2017-12-16 09:37 昨日)
先日孫が生まれた。5人目なので最初ほど心配はしなくなったが無事に生まれるとやはり安心します。詠み人知らずですが「あなたが生まれた時、あなたは泣いて、周りは笑っている。だからあなたが死ぬ時は周りが泣い…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 あ〜ぁ、白血病になっちゃった

122439:230
http://ameblo.jp/tetu-fight/ (2006/08/17)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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[RSS] 便利な保険(2017-12-16 18:15 昨日)
今月に入り毎週休日出勤の女房。師走だもんね。だけど、いくらお正月休みがあるからって毎週っていうのはなぁまだ、女房は休日手当や振替休日がもらえるからいいけど、私なら「いたしません」って言いたいな(言…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/tetu-fight/rss20.xml)
No.3 急性骨髄性白血病になりました

37153:161
http://ameblo.jp/ahe-ahehe/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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急性骨髄性白血病M4 闘病記です
[RSS] さくらちゃんと忘年会(2017-12-14 21:00 3日前)
久しぶりに さくらちゃんとデートしてきました?/誰だかわからんw\12月なので 忘年会ですねもちろん 昼から呑みまーす♪ 笑/カンパ〜イ\逢うたび ずっと会話が止まらないのですが 今日もたくさん …
(http://rssblog.ameba.jp/ahe-ahehe/rss20.xml)
No.4 白血病だって100まで生きてやる。

52294:139
http://ameblo.jp/aruku-days (2011/09/27)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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21歳で慢性骨髄性白血病と診断された、現在大学四年生の日常です。
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知。
[RSS] 信じられない湿度(2017-12-15 18:50 2日前)
今週は会社の研修というか実習?に行ってました。風邪もひいて辛かったのですが、家では咳が出ないのに、なぜか仕事先では咳が止まらない…、、、  と思ったら、、、 今日気づい…
(http://rssblog.ameba.jp/aruku-days/rss20.xml)
No.5 吉井怜のブログ「Aquamarin18」

68818:106
http://ameblo.jp/yoshii-rei (2004/03/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2000年] [日記] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M5
★管理人にリンク切れを報告
タレント吉井怜さん本人による日記
旧)吉井怜オフィシャルココログ
http://yoshiirei.cocolog-nifty.com/
[RSS] 家城さん脚本・演出の舞台『ReLOVE』観劇!計り知れないの可能性言葉が行動が...(2017-12-11 21:13)
家城さん脚本・演出の舞台 『ReLOVE』観劇! 計り知れない<愛>の可能性 言葉が行動がじわじわと身体に染み込んでくる! 新世界のような、近い未来現実に起こりうる世界の姿を観…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/yoshii-rei/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/rei318
No.6 白血病でもアキラメナイ

64999:86
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
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少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] クリスマスリースを作るそう・・・(2017-12-14 17:08 3日前)
庭や坂(法面)にある松の木・・・そろそろ寿命なのか松ぼっくりが沢山生っている木があります。クリスマスのリースを作りたいみたいで拾わせて下さいって・・・下に落ちているのよりも枝に生っているののほうが魅…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.7 Never Say Good-bye

14873:82
http://blog.livedoor.jp/cat_666/ (2005/09/12)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性 4期
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悪性リンパ腫(非ホジキン 濾胞性 B細胞型 グレード2 ステージ4)闘病?記です。辛い治療中もユーモアと前向きな姿勢を忘れずにいたいと思ってます。治療体験と、治療中の家族との生活をブログにしています。
[RSS] 消化管内視鏡科(2017-12-12 19:35 5日前)
退院以来、毎週火曜は欠かさず血液検査、レントゲン、輸血、診察と行ってきましたが、今日は血液腫瘍科の診察はなく、初めて消化管内視鏡科を受診しました実際手術を担当してくださる医師との顔合わせ、手術の説明…
(http://blog.livedoor.jp/cat_666/index.rdf)
No.8 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

26215:81
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] マネキンの 手かと疑う 強張る手(2017-12-14 09:56 3日前)
すっかり寒くなり、手の強張りが強くなってきました。室内でも手がつりっぱなしでポット持っては手が固まり、皿洗いしては手が固まり。いちいち作業を中断して手が動くようになるのを待つという状態。暑いのもう…
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.9 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

27041:79
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 培われたもの…しつこくこの話題でかつ長文ですみません(2017-12-11 00:39)
前にも書きましたが、がんサバイバー繋がりの知人より情報を頂いて、今夏に隣県の化学療法看護の勉強会に初参加しました。 隣県の某病院複数の認定看護師さんより、貴重なケースレポートを頂きました…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.10 SPRING PRODUSE

75170:77
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] クリスマスの準備@仕事(2017-12-16 10:47 昨日)
19種類のクリスマス商品が届いたわこの日を迎えるために、ただただ減らす商品。でも必要なものは減らせない。似た商品代わりのあるもの値引きしないと売れないものそんなんを止めて、すっからかんになった棚。や…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.11 悪性リンパ腫 自然とともに

26422:69
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] 香港の夜(2017-12-12 23:17 5日前)
香港、今日は最後の夜です。今回は仕事で4日間の滞在です。2008年に退院後思い出に残そうとプライベートで来て以来、3回目になります。10年近く過ぎて、また来られる事に感謝です。
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.12 白血球が増えちゃった

136520:63
http://ameblo.jp/chiebutax/ (2009/01/02)
[分類] [患者さん関係] [CML] [骨髄線維症] [女性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無] [twitter]
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2008年11月に骨髄線維症(MF)という全体の骨髄が繊維化するという難病を宣告され
2009年3月には慢性骨髄性白血病(CML)も併発。
だけど絶対に病気に負けません。逃げません!
たくさんの笑顔パワーで免疫をつけ延命治療に励みます♪
[RSS] 通院日(2017-12-07 14:22)
か前回の診察で予定があるのに予約を入れてしまいこっそり受付に伝えて予定より5日遅れた本日問診となる。謝るしかありません。実は土日に遊び どっかで風邪をもらいゲホゲホしていた。通院日じゃなくても行く…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiebutax/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chiebutax
No.13 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

5010:56
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
★管理人にリンク切れを報告
妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] 退院(2017-12-11 17:08)
12月10日、I病院を退院しました。12月7日に、外科のU先生から「術後の経過がいいので、抜糸前には退院出来ますよ。のんのさんは、早く退院したいと言っていましたよね。」と言われました。生検した箇所は…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.14 還暦を過ぎても骨髄移植できました

97918:53
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 移植から4,101日目  慢性GVHDの障害年金認定基準が新設(2017-12-05 20:00)
数日前に日本造血細胞移植学会のホームページに、慢性移植片対宿主病に対する障害年金申請について「平成29年12月1日から「血液・造血器疾患による障害」の認定基準が一部改正されます。」とお知らせが出てい…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.15 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

16122:51
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
闘わずに生きましょう。
[RSS] 「日常」こそが自分の居場所(2017-12-16 18:00 昨日)
こんばんは今日の沖縄は雨が降っています。?チームメッセンジャーの仲間と共に42.195?を走って、歩いて5日ほど経ちまだ少し疲れは残っていますが、おかげさまで元気です。「日常」に戻り、仕事、家事して…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.16 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

49276:46
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 介護(2017-12-15 22:55 2日前)
12月、半分過ぎちゃいましいたね。ようやく今月一発目の更新です。ちょっとドタバタしててブログ更新する余裕もありませんでした。。。
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.17 輝く子どもたち 小児がん・白血病

59847:39
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 【アンケート結果】CVカテーテルのトラブルと 固定・保護に関する実態調査(2017-12-10 00:42)
医療従事者と患児家族が安心して使えるCVCカバーをメーカーさんに製品化してもらうため、 またCVによるトラブルの現状と対策方法の情報を共有するため、1か月にわたり0歳〜18歳までに中心静脈カテーテル…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.18 さゆりのひとり言

12124:36
http://blog.goo.ne.jp/kerakera30 (2010/09/19)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [臍帯血]
[病名詳細] IgGκ
★管理人にリンク切れを報告
多発性骨髄腫になった現役ナース。再発・9回の入退院を繰り返し、臍帯血移植をして2歳になった今も現役にこだわって頑張っています。今なお再発の恐怖におびえ、欠かすことのできない痛み止めを頼りに、時にコケながらも懸命に生きる姿を素直に綴る闘病記です。
[RSS] 新しい事を始める(2017-12-12 19:17 5日前)
先週からInstagramを始めました。仕組みが今ひとつよく分からない。でも、これからの仕事で必要なもので、とりあえず始めてみました。インスタ映え、かぁ。頑張るべし。それから、久しぶりにハンドのネイ…
(http://blog.goo.ne.jp/kerakera30/index.rdf)
No.19 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5640:30
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.20 SUPER  Girl

59233:28
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
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No.21 ノルとお散歩

13979:24
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] 元気な日々(2017-12-10 22:59)
昨日は再び、定義山へ冬支度してた〜池、凍ってるし!その後、ふらっと、ニッカの工場見学(笑)朝ドラ、マッサンの影響で儲かったのか、昔は無かった建物が出来てた(笑)ホットスチルにしめ縄は、マッサンの実家…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.22 幸せな就職・『生きる』を楽しもう〜白血病克服のキャリアコンサルタント木村典子

99120:21
http://ameblo.jp/nori-happycareer/ (2009/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2001年] [日記] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2001年、私の命の灯火は36年で消えかけました。急性骨髄性白血病。「死」をリアルに感じたこと数回。
しかし!お陰様で、危機一髪を乗り越え、2002年骨髄移植も経て、今ではスッカリ元気!!
そんな私の”今”を、今の仕事目線で綴っています。
病が教えてくれた大切な事、、、それも含めて♪
「海好きネーム Genki」
[RSS] あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準(2017-08-01 13:59)
●あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準 大阪を拠点に、全国で活動しているキャリアコンサルタント木村典子です。  「メンター」という言葉、耳にされ…
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No.23 私、急性骨髄性白血病です。

18711:15
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] ありがとう。(2017-09-11 13:48)
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No.24 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

74872:13
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] 久しぶりの更新なんだけど。。。(2017-06-27 09:55)
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No.25 しゃり米の気まぐれブログ

9728:13
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
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2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] らくハピ お風呂の排水口用 ピンクヌメリ予防 防カビプラスを試しています!(2017-12-01 08:25)
アース製薬のキャンペーンに参加中[PR]アース製薬のらくハピ お風呂の排水口用 ピンクヌメリ予防 防カビプラスを試させていただきました我が家ではこんな風に置いてました丁度置いてから1ヶ月経ちました排…
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