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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
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ホームページの内容から
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
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化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
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骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

47114:248
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 病気になるなら一日でも遅い方が良い(2017-10-20 08:13 今日)
がん治療Webからかつて困難とされた血液がんの治療に長年挑み続ける ―鈴木憲史(日本赤十字社医療センター 骨髄腫アミロイドーシスセンター長 治験事務局長 薬剤部長)血液がん関連に長年関係されている医…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 吉井怜のブログ「Aquamarin18」

67677:100
http://ameblo.jp/yoshii-rei (2004/03/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2000年] [日記] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M5
★管理人にリンク切れを報告
タレント吉井怜さん本人による日記
旧)吉井怜オフィシャルココログ
http://yoshiirei.cocolog-nifty.com/
[RSS] つい最近急遽集まっての婦人会!#婦人会 #女子会 #大好きな友達 #会話の渋滞 #...(2017-10-17 21:19 3日前)
つい最近? 急遽集まっての婦人会! #婦人会 #女子会 #大好きな友達 #会話の渋滞 #楽しすぎて #腹筋痛い #吉井怜 #続きをみる『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されておりま…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/yoshii-rei/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/rei318
No.3 還暦を過ぎても骨髄移植できました

97255:91
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] ベテラン医師はさすが!! 胃カメラ(2017-10-18 20:48 2日前)
本日は、今年2回目の胃カメラ検査でした。心筋梗塞(6月)後、8月末に大腸カメラを予定していましたが、大腸カメラは前回ポリープを生検する予定でしたが、抗血小板薬を服用するようなり,出血することはできな…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.4 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

15861:60
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
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闘わずに生きましょう。
[RSS] オーダーメイドボディー(2017-10-12 23:34)
こんばんは今日の沖縄は晴れの1日でした。まだまだ夏が続いています。テテテレビ見始めましたテレビに「め!」と言われています。「オーダーメイドボディ」のお話し自分の身体は自分の身体を病気にする方法を知っ…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.5 幸せな就職・『生きる』を楽しもう〜白血病克服のキャリアコンサルタント木村典子

98931:51
http://ameblo.jp/nori-happycareer/ (2009/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2001年] [日記] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2001年、私の命の灯火は36年で消えかけました。急性骨髄性白血病。「死」をリアルに感じたこと数回。
しかし!お陰様で、危機一髪を乗り越え、2002年骨髄移植も経て、今ではスッカリ元気!!
そんな私の”今”を、今の仕事目線で綴っています。
病が教えてくれた大切な事、、、それも含めて♪
「海好きネーム Genki」
[RSS] あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準(2017-08-01 13:59)
●あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準 大阪を拠点に、全国で活動しているキャリアコンサルタント木村典子です。  「メンター」という言葉、耳にされ…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/nori-happycareer/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/norikokimura
No.6 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5472:45
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] day+5(2017-10-16 17:48 4日前)
とにかく怠いですな 熱とか出ているわけじゃないんだけども。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.7 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

26344:45
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 看護師ムリなら薬剤師さんだ(2017-10-17 21:39 3日前)
当院化学療法認定看護師のタンパクさに様々な想いが巡り、悲しかったりムカッと来たりパワー吸い取られたりしていますが、当院にはがん薬物療法認定薬剤師さんが2名いる様で、ちょっとずつコミュニケーションが…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.8 SUPER  Girl

59016:31
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
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No.9 健太の白血病闘病記〜余命半年を生き抜く〜

6022:15
http://ameblo.jp/kenta-j/ (2013/01/26)
[分類] [患者さん関係] [AMLL] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
30歳半ばで余命半年を生き抜くことになった白血病患者の闘病日記(心情よりもむしろ、治療内容・意味や治療期間中の様々な困難と対処法などを中心に)を綴っています。

発症以来、医療スタッフや家族などの支援のお蔭で、みごと余命半年を乗り越え、人生延長中です
[RSS] 現状報告(2013-05-22 15:16)
昨夜から今朝、続いた排便と不眠で、脳に疲労・不安物質が蓄積したのでしょうか、抗精神剤アタラックス?を肩注射され、少し動く肺のサイズが、大きくなり、呼吸の速度は、朝よりはラクになりました。その後の治…
(http://rssblog.ameba.jp/kenta-j/rss20.xml)
No.10 スピリチュアルワールド

42406:12
http://spiritualworld.cocolog-nifty.com/blog/ (2006/01/10)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2005年1月に白血病で骨髄移植を受けました。生かされていることに感謝しながら、1年前と現在を比較対比したかたちで記録してゆきたいと思います。入院の記録は、できるだけ克明に記載したいと考えています。骨髄移植に関する様々な情報も発信できればと思います。これから移植を受けられる患者様やご家族の方々のなにかしらお役に立てればと存じます。どうかよろしくお願いいたします。
[RSS] ご挨拶  2015年6月27日(2015-01-27 09:04)
ご挨拶  2015年6月27日 SR400です。少し早いかも知れませんが、容態の...
(http://spiritualworld.cocolog-nifty.com/blog/rss.xml)
No.11 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

12974:10
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.12 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12113:10
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)泣けるCM−スペイン編(2017-09-22 23:49)
こりゃいいや。女の子の表情、お父さんお母さんの表情、お兄ちゃんの表情・・・。泣ける・・・。1分5秒の動画です。
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.13 いけるところまで

18028:9
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] 女子会(2016-11-14 22:52)
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。参加希望のかたは、ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.comまでメールするか、左のメールフォームから…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=umi115.blog80)
No.14 いろどり日記

27569:9
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から6年3ヶ月 婦人科外来(2017-05-06 18:00)
婦人科の外来に行ってきました。久しぶりに腹部エコーをしたけれど異常なし。 とのこと子宮の壁も厚くなく、大きさも大丈夫だそうです。娘談採血はなし。毎日必ず何らかの薬を飲んでいます。ホルモン剤は2種類 …
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.15 骨髄移植のおばちゃん!なんでやねん!!ポン!

48140:7
http://blogs.yahoo.co.jp/webanet3178 (2009/03/17)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] 白血病 悪性リンパ腫 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
ドナーの方に助けて頂いたこの命を大切に、少しでも皆様のお役に立ちたい気持ちでいっぱいです。自費出版いたしました「魔法をかけれて」は収益金の一部を骨髄バンクに寄付いたします。ご興味のある方は、ブログのフォームにて、宜しくお願いいたします。
[RSS] びっくりしたよ〜!!(2015-02-23 21:42)
皆さん、こんばんは〜。私は普段、半径200メートル圏内しか移動しない人なんですが、たまにその範囲を出ると、ばったり芸能人に会ったりするんですよ〜。私の本である『魔法をかけられて』の話を聞きに東京に行…
(http://blogs.yahoo.co.jp/webanet3178/rss.xml)
No.16 キメラの毎日

14278:7
http://blogs.yahoo.co.jp/wedges52_56 (2012/03/29)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] MDSRA
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2003年、48歳でMDSを発症し骨髄移植。
移植後の免疫力低下により肝炎を発症するが経過は良好。
GVHDの影響もほとんど無く、健康に過ごしています。
9年後の現在は週2回のゴルフ漬けの毎日です。
No.17 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10597:6
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
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ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.18 無菌室からしゃべりっち!

17665:6
http://blogs.yahoo.co.jp/ho4no2002 (2008/04/02)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M7
★管理人にリンク切れを報告
ジャズをこよなく愛し、ボーダーコリーが友で、なのに何故か無菌室で治療中! 復帰を願って白血病との治療報告と、色々な思いつきや願いを書いてみました。
[RSS] OCTOBER(2009-10-01 17:42)
☆─────────────────────────☆   ┏━━━━━━━━━━━━━━━━━━━┓ …………………………………………………………………       ★無菌室からしゃべりっち★ ……
(http://blogs.yahoo.co.jp/ho4no2002/rss.xml)
No.19 明日へ・・・

60577:6
http://sunahuu.blog80.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
突然、急性リンパ性白血病になった夫のことを妻が綴ります。気持ちを整理して、前へ進む為に。
[RSS] 明日へ踏み出します。(2009-03-21 09:47)
夫が亡くなって10日。大きな悲しみは癒えることはありませんが、それでも少しずつ日常が戻りつつあります。柔らかな陽射しの中だんだんと暖かくなり、桜のつぼみも膨らんできて・・・・・春という季節に救われて…
(http://sunahuu.blog80.fc2.com/?xml)
No.20 急性骨髄性白血病(M7)闘病記

15380:6
http://blogs.yahoo.co.jp/jhon15_16 (2007/06/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [ミニ移植]
[病名詳細] M7
★管理人にリンク切れを報告
37歳、二人の子持ちにして突然白血病となった私の闘病記です。白血病の中でも極端に少ないM7なので同じ病と闘う方、その家族、周囲の方の励ましや参考になれば幸いです。闘病中なのでリアルタイムで更新できませんがよろしくお願いします。
[RSS] 12/6-12/8(代筆)(2007-12-15 21:16)
12/6 教会の婦人会に参加していたら、病院から電話が!また、意識がおかしいので状況を説明するので至急病院へ来て欲しいとのこと。あせるのと同時に、また、波がきたのか位に思っていました。MRIを再度と…
(http://blogs.yahoo.co.jp/jhon15_16/rss.xml)
No.21 なおと&かずしパパのブログ

7666:5
http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727 (2013/02/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M0 から再発時 M5
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レーシングカートでもう一度走りたくて復活しました。
[RSS] 久しぶりです。(2017-02-20 14:18)
最近全く更新をしておりませんでしたが、みんな元気でやっております。大人サイズのカートにもだいぶ慣れて先輩ドライバーさん達にも追いつける様になりました。そして1月20日には骨髄移植から6年を迎えること…
(http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727/rss.xml)
[twitter] http://twitter.com/gantetu727
No.22 ナラジンドットネット 白血病に

5847:5
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M6
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白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
[RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40)
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No.23 Be alive !! -ゆきもぐの白血病闘病記-

80044:5
http://yukimogu.fc2web.com/index.html (2005/09/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [骨髄移植?] [HLA?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [不妊?] [臍帯血?] [ミニ移植?] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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急性骨髄性白血病AML(M2)の闘病記です。記録をできるだけ詳細に、かつシンプルな構成でHPを作製しています。
[RSS] 1/30繧ュ繝?メ繝ウ...(2010-01-30 23:27)
譁ー螻??荳榊?蜷亥ッセ蠢懊?∽サ頑律縺ッ繧ュ繝?メ繝ウ縺ョ陬應ソョ蟾・莠九〒縺励◆縲よ命荳サ謾ッ邨ヲ縺ョ蟾・蜍吝コ励?蟇セ蠢懈拠蜷ヲ迥カ諷九?縺溘a縲〆AMAHA逶エ縲?↓...
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No.24 波間のねこの闘病日記(^o^)丿

23240:4
http://plaza.rakuten.co.jp/namimanonekosan/ (2004/06/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [天使] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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[RSS] 波間のねこさんの闘病日記をご覧の皆様(2005-03-18 19:40)
はじめまして、波間のねこの母です。ねこの友人からHPの日記のコピーを見せていただき、本当にびっくりいたしました。励ましていただいた皆々様、本当に本当に感謝、感謝でいっぱいです。ねこも最後はまた生きよ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/namimanonekosan/rss/)
No.25 毎日父さん「白血病日記」

10395:4
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
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[RSS] 無事定年退職を迎えました(2017-04-01 00:00)
 今の会社に就職してから35年。白血病を発症してから13年。無事定年退職を迎えることができました。退職にあたり、たくさんの花束をいただき、家の中は花の園となりました。ありがとうございます。「こんなに…
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