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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

47246:226
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 毎日毎日の繰り返し(2017-10-23 08:44 昨日)
「朝は希望に起き、昼は努力に生き、夕は感謝とともに眠る」ある医師のコラムに書いてあった。良い言葉だと思います。しかし、自分には朝と夜はできるが昼の努力は一生できそうもない。
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 SPRING PRODUSE

74579:68
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 定期外来(2017-10-23 13:04 昨日)
骨髄移植が2014年5月末。カレコレ3年5ヶ月経っているけど、未だに二ヶ月おきの外来再発の可能性がほぼなくなる「移植後5年」を迎えるまではこのペースと言う噂でもって間もなく、初発・再発した11月。←…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.3 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

26359:42
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 看護師ムリなら薬剤師さんだ(2017-10-17 21:39)
当院化学療法認定看護師のタンパクさに様々な想いが巡り、悲しかったりムカッと来たりパワー吸い取られたりしていますが、当院にはがん薬物療法認定薬剤師さんが2名いる様で、ちょっとずつコミュニケーションが…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.4 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

12987:17
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.5 ゆりっぺのおうち

8536:6
http://www.geocities.jp/yuritupedaisuki/ (2002/03/26)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [天使] [0〜19歳] [1998年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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No.6 ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記

184889:6
http://www.k5.dion.ne.jp/~hiromi-s (2006/10/04)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2006年] [闘病記録] [掲示板] [臍帯血?] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] L2
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2006.7月妊娠中に白血病ALLを発病した一児の母親の闘病日記です。白血病克服に向けての奮闘を記しています。お気軽にお立ち寄りください。
No.7 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

7080:5
http://ameblo.jp/y-toshimama/ (2006/12/05)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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18才で急性リンパ性白血病と診断を下され、度重なる薬の副作用に苦しみ、骨髄移植も無事成功し、生まれ変わって42日目に再発!母の腕の中で旅立ってしまいました。バンド仲間が追討曲をつくってくれました。追討コンサートの記録を載せました。
[RSS] 映画「迷宮カフェ」の予告編完成(2015-01-10 01:39)
当会「骨髄バンク命のアサガオにいがた」が企画協力している映画「迷宮カフェ」がやっと予告編をやっとお見せすることが出来るようになりました。一般公開は2015年3月7日ですが、新潟ではユナイテッド・シ…
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No.8 四つ葉のクローバー

16375:4
http://awagon.blog15.fc2.com/ (2010/02/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L1
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小学5年の初夏、娘が、急性リンパ性白血病を発病。化学療法終了後、ドナーバンクより提供をうけ骨髄移植を行いました。娘のたどった足跡を残せたらとブログをはじめましたが、日々の雑事におわれ、過去の記録はまだ少し・・・。でも、治療は現在進行中です。
[RSS] 2012お正月。(2012-01-09 02:41)
1日にアップした記事、スマホで投稿してみたのですが、タイトルしか入らず・・・・気持ちが萎えてしまい・・・しばらく、放置してしまいました。スマホのキーボード(って言うのかな?)反応よすぎて、触れなくて…
(http://awagon.blog15.fc2.com/?xml)
No.9 波間のねこの闘病日記(^o^)丿

23240:4
http://plaza.rakuten.co.jp/namimanonekosan/ (2004/06/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [天使] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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[RSS] 波間のねこさんの闘病日記をご覧の皆様(2005-03-18 19:40)
はじめまして、波間のねこの母です。ねこの友人からHPの日記のコピーを見せていただき、本当にびっくりいたしました。励ましていただいた皆々様、本当に本当に感謝、感謝でいっぱいです。ねこも最後はまた生きよ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/namimanonekosan/rss/)
No.10 ひまの日常

18769:4
http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123 (2010/03/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病ph+のおばさん移植後患者です。勉強をしている学生おばちゃんです。発覚からの軌跡や日常を書いています。臍帯血移植をしています。一人でも多くの人に病気のこと、ドナーが足りないこと、患者のことを知ってもらえたらと思っています。気軽に覗いてください。
[RSS] 体調悪い(2010-12-09 20:06)
おう吐と下痢でダウンしていますl。。。。。。「
(http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123/rss.xml)
No.11 かっぱのやかた

3100:3
http://www12.canvas.ne.jp/kenkappa/ (2002/01/19)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [骨髄移植?] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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No.12 明日へ・・・

60580:3
http://sunahuu.blog80.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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突然、急性リンパ性白血病になった夫のことを妻が綴ります。気持ちを整理して、前へ進む為に。
[RSS] 明日へ踏み出します。(2009-03-21 09:47)
夫が亡くなって10日。大きな悲しみは癒えることはありませんが、それでも少しずつ日常が戻りつつあります。柔らかな陽射しの中だんだんと暖かくなり、桜のつぼみも膨らんできて・・・・・春という季節に救われて…
(http://sunahuu.blog80.fc2.com/?xml)
No.13 ある臆病な白血病患者の1日

10384:3
http://blog.livedoor.jp/tomosukemakenaiyo/ (2008/12/06)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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皆様はじめましてともすけといいます。入院中の方々も、退院して自宅療養中の方々も、患者様を支えていらっしゃる周りの方々も、あまりお役に立つことは出来ないかも知れませんが・・・良かったら見てやって下さい。
[RSS] お久し振りです(2013-07-19 00:04)
おとついで、病気が発覚してから6年、そして骨髄バンクを介して移植を受けているので、詳しい事は言えないのですが、骨髄移植を受けてから5年の月日が経ちました。6年前のおとついの今頃は、前日からの全身の激…
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No.14 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5845:3
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
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2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.15 白血病に負けるもんか!!

8365:3
http://ameblo.jp/faireletourdumonde/ (2010/03/14)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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突然発症した白血病と向き合い、完治に向けて前向きに過ごすmacoの奮闘記です。
[RSS] 退院!(2014-01-28 23:28)
昨日無事に退院しました!CRPも下がり、随分咳もたんも出なくなりました。CTの結果は期待したほど良くはなっておらず、肺の所々にある白い影が50%薄くなったくらい。病原菌が特定できず、しかも影もあま…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/faireletourdumonde/rss20.xml)
No.16 やっぱり空が好き

13483:3
http://plaza.rakuten.co.jp/minmin908 (2009/04/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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患者の母親です。
入院治療費と今後の移植コーディネート料をを捻出するためバイトに明け暮れていてなかなか更新出来ませんが、ぼちぼち語っていこうと思っています。
[RSS] 足音(2012-08-07 11:34)
昨夜22時過ぎのこと。 いつものように自室でPCモニターに向かっていると、 隣のLDKのキッチン付近でなにやら足音がしたような気がした。 あ。。。れ? 誰かいる?? いやいや、昨夜はあたしひとり。 …
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/minmin908/rss/)
No.17 ワイルズの闘病記

44386:3
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
★管理人にリンク切れを報告
科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.18 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4636:3
http://green.ap.teacup.com/tumipana/ (2011/03/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
(http://green.ap.teacup.com/tumipana/rss.xml)
No.19 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12115:3
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)泣けるCM−スペイン編(2017-09-22 23:49)
こりゃいいや。女の子の表情、お父さんお母さんの表情、お兄ちゃんの表情・・・。泣ける・・・。1分5秒の動画です。
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.20 White Blood!

4820:2
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wb.html (2002/05/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] L3
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[twitter] http://twitter.com/dragooongt
No.21 Life with ... -やっつぁんの急性リンパ性白血病-

58469:2
http://yattulan0214.web.fc2.com/ (2005/12/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [臍帯血?] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] L2
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2005年8月、22才の時にALL(L2)になったやっつぁんのHPです。内容は現在治療中の体験記、野球の話題などです。
No.22 おトモ風味

17306:1
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.23 O氏の戯言

3974:1
http://homepage2.nifty.com/tenjousajiki/ (2002/12/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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No.24 Daily life...with a SMILE (´- `☆) by Nana.

3448:1
http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/ (2009/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
2008年12月末、父が急性リンパ性白血病で緊急入院しました。笑顔のために、綴ります♪
[RSS] 上を向いて歩こう。(2012-01-01 02:41)
今年、2011年もあと少しで終わります。今、このブログを見てくれている方は、どんな大晦日を過ごされているのでしょう。ご家族と、大切な人と、穏やかに過ごされているのでしょうか…今年の二月に、父が旅立ち…
(http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/index.rdf)
No.25 みんなが待ってるぞ!早く一緒に走ろうな・・

23205:1
http://tatukin.blog25.fc2.com/ (2008/06/24)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] t(17;19)転座型ALL
★管理人にリンク切れを報告
2007年12月 クリスマス前に
急性リンパ性白血病の告知
2008年 1月 染色体異常発見で
骨髄移植の告知

「タツキンは治ったら思いきり走りたいんだ!」
必ず実現できるさ・・みんな待ってるぞ!
[RSS] 検査当日(2012-07-05 23:44)
(http://tatukin.blog25.fc2.com/?xml)
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