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骨髄線維症骨髄線維症(2)
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患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
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ホームページの内容から
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
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HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
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患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 還暦を過ぎても骨髄移植できました

102731:139
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 移植から4,444日目  呼吸リハビリ(2018-11-13 20:27 5日前)
普段動いていないせいで遠出するとかなり疲れます。今日は血液内科の受診で、足の痛みは解消したので無事車で通院。血液データは、たぶん申し分ないと思いますが、血液の詳細の部分でLやHが散見されますが医師が…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.2 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

13300:18
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)いのちの理由(岩崎宏美)(2018-10-07 23:07)
いのちの理由(手話) 岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.3 MDSサバイバーの自己省察

20809:11
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
★管理人にリンク切れを報告
2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.4 明日へ・・・

60729:9
http://sunahuu.blog80.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
突然、急性リンパ性白血病になった夫のことを妻が綴ります。気持ちを整理して、前へ進む為に。
[RSS] 明日へ踏み出します。(2009-03-21 09:47)
夫が亡くなって10日。大きな悲しみは癒えることはありませんが、それでも少しずつ日常が戻りつつあります。柔らかな陽射しの中だんだんと暖かくなり、桜のつぼみも膨らんできて・・・・・春という季節に救われて…
(http://sunahuu.blog80.fc2.com/?xml)
No.5 毎日とはいかないけれど

20040:7
http://ameblo.jp/puchi-n (2010/10/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血] [ミニ移植]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 2次性骨髄異形成症候群
★管理人にリンク切れを報告
濾胞性 グレード2 ステージW B症状なし。
R-CHOP 6クール+リツキサン×2、2クールは入院で治療、その後通院治療にて2009年7月、寛解となり、1〜2ヶ月の間隔で定期健診を受け経過観察
8月、1年を経過したという事でPET CT検査を行い再発が確認されました。
9月7日、再入院、以後救援療法CHASERを実施中です。
[RSS] ベンダムスチン療法 129day(2013-02-12 14:34)
皆さん!お久しぶりです私は元気ですので本日、午前10時50分、母が永眠いたしました。皆様からは数々の激励のコメントを頂いていましたが改めてありがとうございました。安らかに天国に旅立ったものと信じてい…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/puchi-n/rss20.xml)
No.6 "Easy Come,Easy Go"

35876:7
http://blogs.yahoo.co.jp/space_dog1971 (2007/08/23)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] L2 Ph+
★管理人にリンク切れを報告
2006年10月発症、2007年2月臍帯血移植、2007年3下旬退院、そして7月下旬に念願の社会復帰をしましたが、8月上旬再発。現在寛解導入法で寛解を目指しています。
[RSS] あっという間に(2018-05-21 18:59)
10年経ったのですね。前回の動画、私が貼ったのではないのですがいったい誰が勝手にログインしたのでしょうか。それに反応するのも嫌で放置してました。ログインパスも覚えているものですね。またここに来るのは…
(http://blogs.yahoo.co.jp/space_dog1971/rss.xml)
No.7 また明日・・・!

4158:6
http://ameblo.jp/puchipon2013/ (2013/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血] [ミニ移植]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 2次性骨髄異形成症候群
★管理人にリンク切れを報告
ミニ移植が終了しました。
これからの事を綴っていきます!
[RSS] また明日・・・(2013-08-10 21:00)
「おやすみ、また明日・・・」人工呼吸器による治療が始まってから、聞こえていても応える事のできない夫の耳元で、毎晩そう言って病室を後にしました7月31日午前9時36分、夫は静かに息を引き取りましたわく…
(http://rssblog.ameba.jp/puchipon2013/rss20.xml)
No.8 無菌室からしゃべりっち!

17760:6
http://blogs.yahoo.co.jp/ho4no2002 (2008/04/02)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M7
★管理人にリンク切れを報告
ジャズをこよなく愛し、ボーダーコリーが友で、なのに何故か無菌室で治療中! 復帰を願って白血病との治療報告と、色々な思いつきや願いを書いてみました。
[RSS] OCTOBER(2009-10-01 17:42)
☆─────────────────────────☆   ┏━━━━━━━━━━━━━━━━━━━┓ …………………………………………………………………       ★無菌室からしゃべりっち★ ……
(http://blogs.yahoo.co.jp/ho4no2002/rss.xml)
No.9 白血病になってしまいました

71397:6
http://nnkenichi.blog26.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
AML M2で遺伝子検査の結果21番染色体が切れて16番染色体に付いてて予後不良らしいです。ドナーバンクに登録して移植に向けて準備中です。
[RSS] 元気に生きています(2018-10-06 08:12)
元気に生きています。仕事にも恵まれています。先日、ムカデに刺されて大騒ぎをしました。近くの総合病院に駆け込んだら予約で2時間待ちになるからと近隣の皮膚科を紹介されそこで1時間待ち…点滴やら注射やらし…
(http://nnkenichi.blog26.fc2.com/?xml)
No.10 Be alive !! -ゆきもぐの白血病闘病記-

80224:5
http://yukimogu.fc2web.com/index.html (2005/09/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [骨髄移植?] [HLA?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [不妊?] [臍帯血?] [ミニ移植?] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
急性骨髄性白血病AML(M2)の闘病記です。記録をできるだけ詳細に、かつシンプルな構成でHPを作製しています。
[RSS] 1/30繧ュ繝?メ繝ウ...(2010-01-30 23:27)
譁ー螻??荳榊?蜷亥ッセ蠢懊?∽サ頑律縺ッ繧ュ繝?メ繝ウ縺ョ陬應ソョ蟾・莠九〒縺励◆縲よ命荳サ謾ッ邨ヲ縺ョ蟾・蜍吝コ励?蟇セ蠢懈拠蜷ヲ迥カ諷九?縺溘a縲〆AMAHA逶エ縲?↓...
(http://bealive.web.fc2.com/rss10.xml)
No.11 毎日父さん「白血病日記」

10597:5
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
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[RSS] 西日本豪雨の被災者の皆さんにお見舞い申し上げます。(2018-07-15 22:00)
西日本豪雨の被災者の皆さんにお見舞い申し上げます。
(http://wind.ap.teacup.com/tousan/rss.xml)
No.12 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4713:4
http://green.ap.teacup.com/tumipana/ (2011/03/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
(http://green.ap.teacup.com/tumipana/rss.xml)
No.13 夏への扉

2918:4
http://www.geocities.jp/takora1514/ (2002/01/19)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1997年以前] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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No.14 EBNONノート”あらあら白血病に罹ったけど大丈夫”

2229:4
http://www.ebnon.com/ (2011/12/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [60歳〜79歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [各疾患説明] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [ミニ移植]
[病名詳細] M4
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半年の抗がん剤治療後5ヶ月で再発
骨髄内臍帯血ミニ移植するも半年後から
PCR増多のため、現在も元気に闘病中
告知さて動揺されていらっしゃる方のお役にたてばとHPを立ち上げました
[RSS] ありがとうございました(2012-02-05 12:06)
EBNONの娘です突然ですが・・・2月2日15時4分、父が永眠いたしました。3年余りの闘病生活の中で沢山の素晴らしい出会いがあり、父のまわりには、笑い合える沢山の仲間が居て、いつも楽しそうでした。き…
(http://rssblog.ameba.jp/ebnon/rss20.xml)
No.15 HP-963

2020:4
http://www.asahi-net.or.jp/~jv2k-krkw/ (2002/01/19)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1998年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
No.16 QBスニーク

9205:4
http://plaza.rakuten.co.jp/qbsn004/ (2002/05/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2000年] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M6
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No.17 骨髄異形成症候群 − MDS(特定疾患)

7122:3
http://arakawasakura.at.webry.info/ (2009/02/26)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] INT1
★管理人にリンク切れを報告
ベーチェット病が基礎疾患にあり、骨髄異形成症候群と診断され、治療を始めました。
症状とか、治療内容だとか出来る限り紹介をしていきたいと思います。
そのほか、MDSに関するニュースは勿論、医療に関する様々ニュースをとりあげていきます。
「非アルコール性脂肪肝炎」についても取り上げています。
これは現在、骨髄異形成症候群(MDS)の治療の妨げになっている疾患です。
[RSS] 管理人の一周忌がやってきました(代行管理人 アリ)(2013-05-16 19:30)
ずいぶんとご無沙汰(10か月ぶり)しています。基本的に更新しないことにしていますので当然と言えば当然なのですが…。
(http://arakawasakura.at.webry.info/rss/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/Sakura_Tom
No.18 おいでやす館

3881:3
http://www.h2.dion.ne.jp/~oideyasu/ (2003/05/22)
[分類] [患者さん関係] [AA] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2000年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血]
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No.19 柴犬のページ

3209:3
http://www.shiba.sumomo.ne.jp/ (2002/05/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2000年] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M5a
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旧http://www3.starcat.ne.jp/~shibainu/
No.20 カズのホームページ

1817:3
http://www1.tcnet.ne.jp/kazu-sw/index.html (2002/01/19)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [骨髄移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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No.21 Daily life...with a SMILE (´- `☆) by Nana.

3537:3
http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/ (2009/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2008年12月末、父が急性リンパ性白血病で緊急入院しました。笑顔のために、綴ります♪
[RSS] 上を向いて歩こう。(2012-01-01 02:41)
今年、2011年もあと少しで終わります。今、このブログを見てくれている方は、どんな大晦日を過ごされているのでしょう。ご家族と、大切な人と、穏やかに過ごされているのでしょうか…今年の二月に、父が旅立ち…
(http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/index.rdf)
No.22 慢骨日記

2388:3
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/7986/ (2002/01/27)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
No.23 急性骨髄性白血病(M7)闘病記

15522:2
http://blogs.yahoo.co.jp/jhon15_16 (2007/06/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [ミニ移植]
[病名詳細] M7
★管理人にリンク切れを報告
37歳、二人の子持ちにして突然白血病となった私の闘病記です。白血病の中でも極端に少ないM7なので同じ病と闘う方、その家族、周囲の方の励ましや参考になれば幸いです。闘病中なのでリアルタイムで更新できませんがよろしくお願いします。
[RSS] 12/6-12/8(代筆)(2007-12-15 21:16)
12/6 教会の婦人会に参加していたら、病院から電話が!また、意識がおかしいので状況を説明するので至急病院へ来て欲しいとのこと。あせるのと同時に、また、波がきたのか位に思っていました。MRIを再度と…
(http://blogs.yahoo.co.jp/jhon15_16/rss.xml)
No.24 ◇急性骨髄性白血病◇格闘記◇

10794:2
http://blogs.yahoo.co.jp/kazu_oyaji_2008 (2008/05/24)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2008年3月発症当初は“急性骨髄性白血病”と診断されましたが、その後“慢性骨髄性白血病”"急性転化記期”と診断。現在も骨髄移植も含めた治療を続行中。闘病記です。
突然の発病〜緊急入院〜格闘中〜なんで俺が…??〜クリーンルーム〜孤独感
[RSS] 志半ばで・・(2009-02-12 16:50)
お世話になっております。かずおやじ妻でございます。主人のブログに訪問下さり、励ましのお言葉をいただいてありがとうございました。残念ながら・・かずおやじこと夫は2月7日早朝に2人の最愛の息子達と家族に…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kazu_oyaji_2008/rss.xml)
No.25 不動心

7296:2
http://fudoushinn.blog118.fc2.com/ (2011/10/31)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA
★管理人にリンク切れを報告
今を生きる者として、少し古いですがご参考になればと思っています。
[RSS] このブログについて(2011-12-02 22:10)
この記事はブロとも、もしくはパスワードを知っている方のみ閲覧できます
(http://fudoushinn.blog118.fc2.com/?xml)
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