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骨髄線維症骨髄線維症(2)
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患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
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骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
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患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

52322:50
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
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悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 人工関節置換手術2回目(右股関節)退院後の経過:退院後整形外科の初診察と眼科診察(2020-01-27 23:38 3日前)
昨年、12月4日に右股関節の人工関節置換手術を受け、その後順調に経過し12月15日に無事退院しました。退院から現在までの経過です。余談ですがホント今冬は雪が少ない!例年に比べて暖かいし・・・寒さが厳…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.2 SUPER  Girl

62280:29
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
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No.3 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

19787:26
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
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闘わずに生きましょう。
[RSS] 高いところから(2020-01-16 14:54)
高いところから見守ることもテテの仕事です(=^x^=)いつもありがとうございます=^_^=Awakening Supportサロン なごみや整体院
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.4 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

78691:23
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] #あけましておめでとうございます 2020#旧年中は大変お世話になりました #本年もよ...(2020-01-02 12:08)
この投稿をInstagramで見る #あけましておめでとうございます 2020 #旧年中は大変お世話になりました #本年もよろしくお願いします #骨髄移植 …
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[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.5 なぬらに海峡

7159:21
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
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平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] メスティンとダイソーのパック燃料で自動炊飯をする休日の朝(2020-01-25 09:48 5日前)
家の中でメスティンとダイソーのパック燃料を使って米を炊いただけのお話■メスティンとは直訳すると「飯盒」アルミのお弁当のような形状の米を炊く食器代表的なのがトランギアというメーカーのやつ■今回使用した…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.6 ちーむありす

16135:19
http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。
[RSS] 『2019年11月検査結果。』(2019-12-01 00:22)
胸水が溜まって咳のせいで平和な生活が破綻してた。平凡な毎日に戻りたい。◆2019年11月の血液検査の結果※()は前回との差?WBC (白血球数)? 検査結果:3200(-2300)参考値:4000…
(http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf)
No.7 L.W.M.〜Live with MDS〜

3488:14
http://lwm.dayuh.net/ (2002/01/25)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [1998年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ミニ移植]
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No.8 あずちゃんのひとりごと

23684:12
http://flowerazur.com/ (2004/06/04)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [本人より]
[病名詳細] M3
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No.9 あららっ! 白血病。

47236:11
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
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白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために7日以前に予約してあった…
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.10 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

8480:11
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] 池江璃花子さんのこと(2019-12-19 09:38)
心配していた事が悪い方に当たってしまい悲しくなる。退院の報はもちろんうれしかったのだがやはり移植していたのね。病名も息子と同じ急性リンパ性白血病だった事が正式に発表された。今の息子の状態をみていると…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.11 ハル&おわ蔵のベルギー生活〜白血病編〜

2815:9
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brick/3587/ (2003/06/11)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [本人より] [末梢血]
[病名詳細] M1
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No.12 ShinのCampath

46762:8
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/ (2003/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ドナーの方] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [ドナー?] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー女性] [twitter]
[病名詳細] L2 Ph+
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Campath-1Hという試験的な移植をしたShinさんとドナーとして末梢血幹細胞採取したお姉さんMilkyさんのホームページです
[RSS] 謹賀新年(2020-01-04 18:42)
新年あけまして、おめでとうございます。2020年になりましたね。今年もどうぞよろしくお願いいたします。?弟も両親も、皆んな元気に過ごせています。ありがたい限りです。?
(http://blog.goo.ne.jp/milky1113/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/mamichandesuyo
No.13 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

9183:8
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
★管理人にリンク切れを報告
妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
No.14 ノルとお散歩

15898:7
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] 9才と短期入院?(2019-10-27 22:21)
今日は、ノルくんの9回目のバースデーでした。特に誕生日だからと行ってする事もなく、ソファーの住人と化してるわたしの横にべったりくっついて、寝ていました。さて、明日から、短期入院するかもしれないので、…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.15 修理工場

10728:6
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] 私の治癒(2019-03-10 10:40)
全ての白血病患者を完治させる事が出来ない以上は、完治した人間にも不安定不確定要素がありながらの治癒であったという事だ。科学は白血病の全てを知り得ていないのだから、治らなかったかもしれないし、治した力…
(http://rssblog.ameba.jp/repairfactory/rss20.xml)
No.16 こんにちは!あなたの美音です♪

12319:6
http://ameblo.jp/mine-rum (2008/05/22)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
私はナレーター。
そんなに若くはないけれど、独身。
悪性リンパ腫と診断されて、闘病生活に入ったのは、去年の暮れ。
私の生活は一変し、別人の人生を歩むが如くです。

多くのがん患者がそうであるように、
時々、真っ暗な気持ちに襲われて、
泣いてしまうこともあるけれど、
頑張って生きていれば、きっといいこともあるはず。
[RSS] Alone Again 〜再発〜(2011-12-21 18:48)
街にはクリスマス・ソングが流れ、キラキラとしたイルミネーションを見ると、何故か泣きたくなる季節である。日本に大きな爪痕を残した2011年も、時の流れるスピードは変わらずにいつもと同じ速さで暮れていく…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/mine-rum/rss20.xml)
No.17 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

6303:6
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.18 ちょっとひとやすみ

3959:6
http://www.ab.cyberhome.ne.jp/~t-ikeo/saiseitop.htm (2003/08/05)
[分類] [患者さん関係] [AA] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄バンク?] [各疾患説明] [移植無]
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No.19 Ryo's Hodgkin Site

2791:5
http://www.geocities.jp/izm01733/h/index.html (2005/06/13)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [薬?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型 4期
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悪性リンパ腫−ホジキン病で現在闘病中です。
病気の事について知ってもらうためにHPを立ち上げてます。
よろしければご覧になってください。
No.20 不動心

7373:5
http://fudoushinn.blog118.fc2.com/ (2011/10/31)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA
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今を生きる者として、少し古いですがご参考になればと思っています。
[RSS] このブログについて(2011-12-02 22:10)
この記事はブロとも、もしくはパスワードを知っている方のみ閲覧できます
(http://fudoushinn.blog118.fc2.com/?xml)
No.21 モザイクカケラ

10353:5
http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/ (2012/10/06)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [用語集] [医療費?] [移植無]
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25歳の時、高中悪性度/ステージ 3の悪性リンパ腫 T細胞 EBウイル ス関連リンパ増殖性疾患、さら にその原因が慢性活動性EBウイ ルス感染症(CAEBV)と診断され る。 仕事をしながら抗がん剤治療を 行い、現在は治療を終えて経過 観察中です。 好きなことは空を眺めること。
[RSS] 裂肛治療記 退院後の外来5回目(2015-05-16 14:49)
【経過観察/1000日目】退院後、5回目の外来。順調に回復している実感があります。というのも、滲出液が殆どなくなったのです。でも、中の方にはまだ5mmくらいの傷があるそうです。その為か、便をした直後…
(http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/?xml)
No.22 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

13657:5
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.23 かな★の白血病・骨髄移植・入院・子育て日記

13768:4
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Green/2103/index.html (2002/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [1998年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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No.24 揺れない心 〜Serene Hearts〜

75473:4
http://yurenaikokoro.blog54.fc2.com/ (2006/08/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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新たに発病した方々の不安を軽減すること、また病気に関する知識・情報を共有することによって一人でも多くの患者さんに克服いただくことが、既に発病して闘病を続ける人間の役目だと思います。何らかの形で、不安を抱える人たちの力になれればと思い・・・日々ブログを更新続けます。
[RSS] 揺れない心(2008-04-07 23:56)
早いもんで、このブログも開設後2年、延べ30万人近い方々に、時には励まされ、時には背中を押してもらったり、日々いつだって見えないチカラをもらいながら更新できたこと、先ずは深い御礼からm(__)m最初…
(http://yurenaikokoro.blog54.fc2.com/?xml)
No.25 体に耳をすまして

24994:4
http://plaza.rakuten.co.jp/sakuranoohana/ (2010/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] APL M3
★管理人にリンク切れを報告
退院後、10ヶ月経ってからのブログですが、元気に育児に奮闘している日常のことや、闘病中を振り返って思うことを綴っています。
[RSS] 発症してから10年!そして母のこと。(2018-08-05 18:46)
またまたご無沙汰しちゃってます。前回は、新年の挨拶でしたものね?あれから本当にいろいろなことがありました。。ただ今月で私発症して入院してから丸10年経過しましたよ!当時1歳だった一番上のお姉ちゃんさ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/sakuranoohana/rss/)
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