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分類一覧
ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
患者さん自身、ご家族、友人等によるサイト患者さん関係(315)
薬に関しての情報薬情報(7)
骨髄バンク、ドナー関連の情報骨髄バンク(18)
ドナー経験のある方によるサイトドナーの方(17)
メーリングリスト参加の紹介メーリングリスト(5)
上記のホームページの種類に含まれないものその他情報(18)
病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
急性混合性白血病AMLL(3)
形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
2008年(26)
2009年(15)
2010年(14)
2011年(11)
2012年(6)
2013年(5)
2014年(3)
ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
血液についての説明がある(見直し中!)血液?(15)
不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
twitterをやってるtwitter(28)
管理用
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分類検索 [ 0〜19歳 患者さん関係 ] :54 件
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No.1 SPRING PRODUSE

74517:62
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 今度こそイングリッシュマフィン(2017-10-15 19:47 3日前)
やっと作ったわ!イングリッシュマヒン←フィンじゃなく夜のうちに湯種を作っておいて一晩冷蔵庫に。翌朝生地作りをして一次発酵を冷蔵庫で。んで仕事へ行って、帰ってから成形と焼成。そまでして作りたかったのよ…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.2 輝く子どもたち 小児がん・白血病

59425:51
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] CV・IVH・中心静脈カテーテルのトラブルによる抜去と対処法(2017-10-15 15:48 3日前)
医療従事者がCVカテーテルのトラブルを起こさないためにどのようなことに注意しているのか、実際にどのような事例があるのかを調べ、実例を交えながら患児家族と比較して検討します。▼CV・IVH・中心静脈カ…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.3 ラブうさのいちにち

35596:10
http://www11.ocn.ne.jp/~love-usa/ (2004/09/27)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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17歳で悪性リンパ腫を発病
わずか7ヶ月の闘病で空の上の住人になってしまいました。
闘病中のベットの上で書き残した絵本を昨年出版し それと同時に立ち上げたHPです。
[RSS] 居眠り磐音江戸双紙 シリーズ3「花芒ノ海」(佐伯泰英)(2017-10-09 17:50)
秋も終わりの頃の寒い陽気が続いた後はまた夏と秋のはざまのような陽気に戻り今日はまた夏日30度を超えた所もあったとか 寒暖差に身体も気だるい 火曜日…
(http://blog.livedoor.jp/rabuusa17/index.rdf)
No.4 いろどり日記

27569:9
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から6年3ヶ月 婦人科外来(2017-05-06 18:00)
婦人科の外来に行ってきました。久しぶりに腹部エコーをしたけれど異常なし。 とのこと子宮の壁も厚くなく、大きさも大丈夫だそうです。娘談採血はなし。毎日必ず何らかの薬を飲んでいます。ホルモン剤は2種類 …
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.5 ワイルズの闘病記

44384:8
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.6 海の、ばいきんバイバイ!

8889:8
http://umilife1231.blog.fc2.com/ (2014/09/18)
[分類] [患者さん関係] [SCN] [男性] [子供] [0〜19歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] 重症先天性好中球減少症
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生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
骨髄移植しか完治する方法はないのですが、今のところ完全一致のドナーがいません。
現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。
[RSS] 移植から2年半(2017-08-06 21:34)
元気で笑顔でいてくれてありがとう!
(http://umilife1231.blog.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/sacchann__
No.7 ゆりっぺのおうち

8536:6
http://www.geocities.jp/yuritupedaisuki/ (2002/03/26)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [天使] [0〜19歳] [1998年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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No.8 彩夏と共に

4194:6
http://blogs.yahoo.co.jp/skymailaccece (2011/01/26)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2010年2月、7歳の娘が急性骨髄性白血病を発病しました。入院生活、退院してからの日常を母が綴っています。
[RSS] 退院です!(2011-10-08 22:31)
こんばんは☆今日の午前中、あやかが無事に退院しました♪一度退院許可が出たのは2週間前でしたが、退院前のマルクで引っ掛かってしまい、再発予防にロイケリンという抗がん剤を内服し始め、2週間経過を診ての退…
(http://blogs.yahoo.co.jp/skymailaccece/rss.xml)
No.9 ぼく元気だよ。かんたの白血病治療記録と現在

7484:5
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3134/ (2003/07/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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[RSS] 保護者終了のおしらせ(2016-03-08 15:47)
かんた成人しました! 童顔系ではあるのですが、茶髪にしたりして一応おとなに見える...
(http://break.air-nifty.com/diary/rss.xml)
No.10 四つ葉のクローバー

16375:4
http://awagon.blog15.fc2.com/ (2010/02/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L1
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小学5年の初夏、娘が、急性リンパ性白血病を発病。化学療法終了後、ドナーバンクより提供をうけ骨髄移植を行いました。娘のたどった足跡を残せたらとブログをはじめましたが、日々の雑事におわれ、過去の記録はまだ少し・・・。でも、治療は現在進行中です。
[RSS] 2012お正月。(2012-01-09 02:41)
1日にアップした記事、スマホで投稿してみたのですが、タイトルしか入らず・・・・気持ちが萎えてしまい・・・しばらく、放置してしまいました。スマホのキーボード(って言うのかな?)反応よすぎて、触れなくて…
(http://awagon.blog15.fc2.com/?xml)
No.11 なおと&かずしパパのブログ

7665:4
http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727 (2013/02/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M0 から再発時 M5
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レーシングカートでもう一度走りたくて復活しました。
[RSS] 久しぶりです。(2017-02-20 14:18)
最近全く更新をしておりませんでしたが、みんな元気でやっております。大人サイズのカートにもだいぶ慣れて先輩ドライバーさん達にも追いつける様になりました。そして1月20日には骨髄移植から6年を迎えること…
(http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727/rss.xml)
[twitter] http://twitter.com/gantetu727
No.12 いつか、普通の女の子になれるかな‥‥

26504:4
http://kyoutoiuhinikansya.blog76.fc2.com/ (2006/12/11)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [0〜19歳] [2003年] [日記] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血]
[病名詳細] M0
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白血病の女の子のブログです☆
2回移植したけれど、また再発してしまいました(・・;)笑顔を忘れずに毎日を過ごしたい♪
[RSS] スープ(2007-01-20 10:30)
昨日から具なしスープがになりました少しでも口から、何か味のあるものが入ると気持ち的に違いますね今はこのまま様子みていく感じです 最近暇になってきました暇って嫌ですね 体調がそこまで悪くない証拠だから…
(http://kyoutoiuhinikansya.blog76.fc2.com/?xml)
No.13 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5843:3
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.14 てるてる家族

29144:3
http://milky.geocities.jp/rukka_aube/index.html (2006/05/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄]
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急性リンパ性白血病(再再発)の我が子、てるの闘病記が中心のホームページです。日記形式です。

2008年 3月18日
天国へ旅立ちました。

父親から骨髄移植を受けましたが
血球貪食症候群にかかり多臓器不全をおこし
亡くなりました。
No.15 あゆの白血病ノート

14055:3
http://ayunote.web.fc2.com/ (2006/08/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [不妊?]
[病名詳細] M5
★管理人にリンク切れを報告
18歳で急性骨髄性白血病になった女の子の闘病記録。ドクターに聞いた病気の話や、免疫力アップレシピ、日記を公開しています。

旧:http://www.eonet.ne.jp/~leukemia-note
No.16 無敵!☆AIKING☆ 〜T−ALL闘病記〜

5573:3
http://plaza.rakuten.co.jp/aiking/ (2007/07/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植無]
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数少ないT細胞性の白血病と闘い抜いたAIの闘病記です。
きっと、参考になるはずです。
同じ思いの方に。。。
是非、読んで欲しいです。
[RSS] 一周忌・初盆・命日(2008-07-04 11:33)
  6月29日にAIの一周忌と初盆をしました。    AIの親友 担当看護婦さんも来てくれて  無事、終えることが出来ました。    当日は忙しく、やっぱ...
(http://rss.rssad.jp/rss/rakutenblog/MzA3ZGY2OGRlMGQ4MTk_)
No.17 元気になあれ

72026:3
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.18 ジュン平と佳代ママの白血病闘病記

1496:3
http://www5.ocn.ne.jp/~aml/ (2011/07/04)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [骨髄移植?] [薬?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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高校3年生の秋、元気いっぱいのジュン平が急性骨髄性白血病(FAB分類:M2)を発症。佳代ママが勤務する病院で骨髄移植を受けました。
No.19 しーちゃんと一緒に☆

42125:3
http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/ (2010/08/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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5歳5か月で急性リンパ性白血病を発症。
139日間の入院生活と維持療法等の日々の出来事を
残しています。
JACLS ALL02にて治療
No.20 CHI-BIマンタの闘病記

15923:2
http://plaza.rakuten.co.jp/miu0906haru0307/ (2006/11/13)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [子供] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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自分の息子が生後2ヶ月でJMMLを発症し、現在闘病中です。今はロイケリンでコントロールでき状態は安定しています。ブログ初心者ですが、幼い我が子の闘病記をみなさんにみていただき、情報交換等できたらうれしいです。宜しくお願いします。
[RSS] 水疱瘡(2010-06-04 22:15)
またまたお久しぶりですねブログへ遊びに来ていただいている方、本当にありがとうございます中々更新できなくて、ゴメンなさい実は、またまた幼稚園で水疱瘡の(疑いのある)子が出たので、水曜日から幼稚園をお.…
(http://rss.rssad.jp/rss/rakutenblog/YTA5NDc0OTE4OTdmMjk_)
No.21 慢性骨髄性白血病(CML)治療新薬 非公式サイト

8926:2
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/4196/ (2002/01/25)
[分類] [患者さん関係] [薬情報] [CML] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [薬?] [セカンドオピニオン] [グリベック?] [移植無]
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No.22 ちょびりんこ

11361:2
http://www.geocities.jp/cyobi_rinko/ (2004/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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[RSS] 5年経過♪(2010-11-12 18:34)
はるの病気発症…2003年10月 治療終了…2005年11月11日 2010年1...
(http://cyobi-rinko.cocolog-nifty.com/ocyocyo/rss.xml)
No.23 ファンコニー貧血

2438:2
http://www.geocities.jp/yunmonchan/index.html (2005/02/07)
[分類] [患者さん関係] [AA] [女性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ファンコニー貧血
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ファンコニー貧血はDNA修復機能欠損が原因の劣性遺伝病で、特徴として必ず再生不良性貧血を発病します。このHPが全国のファンコニー貧血患者とその家族の寄り所になれるよう頑張ります。
No.24 あきほの白血病闘病記

4183:2
http://komemiso.fc2web.com/ (2004/05/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [末梢血]
[病名詳細] M5
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No.25 にこcafe

12053:2
http://nico.lolipop.jp/ (2005/07/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [闘病記録] [移植無]
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双子の母が、娘の白血病闘病について綴っています。
[RSS] どこから?(2015-09-20 14:26)
 お風呂わかそうと思って風呂場に行ったら、こんな子がいてビックリ!!!!一体、どこから?
(http://blog.nico.lolipop.jp/index.rdf)
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