◆分類名をクリックすることで分類名を検索条件として追加できます。 ◆オレンジ色の分類名はすでに検索条件として選択されています。それをクリックすると検索条件から外すことが出来ます。 検索方法　登録数：426件 総合ランク 週間ランク 新着順 更新日順 AND OR 検索したいキーワードを入力し[検索]をクリックします。 分類一覧 ホームページの種類から 病院、団体(50) 患者さん関係(315) 薬情報(7) 骨髄バンク(18) ドナーの方(17) メーリングリスト(5) その他情報(18) 病気の種類から AML(126) CML(58) ALL(84) CLL(15) AMLL(3) PCL(1) MDS(49) 悪性リンパ腫(80) AA(23) ATL/HTLV-1(16) PNH(3) 多発性骨髄腫(12) 骨髄線維症(2) SCN(1) 患者さんについて 男性(175) 女性(141) 子供(42) 既婚者(146) 天使(59) 患者さんの年齢層 0〜19歳(54) 20〜39歳(157) 40〜59歳(81) 60歳〜79歳(6) 80歳〜(0) 患者さんの発病時期 1997年以前(45) 1998年(12) 1999年(9) 2000年(23) 2001年(20) 2002年(22) 2003年(24) 2004年(18) 2005年(16) 2006年(18) 2007年(20) 2008年(26) 2009年(15) 2010年(14) 2011年(11) 2012年(6) 2013年(5) 2014年(3) ホームページの内容から 日記(246) 闘病記録(286) 用語集(24) 掲示板(164) 髪の毛？(22) 医療費？(26) 障害年金?(5) 骨髄バンク？(27) 骨髄移植？(71) HLA?(17) ＧＶＨＤ？(17) 薬？(22) 各疾患説明(68) 血液？(15) 不妊?(8) ドナー？(18) セカンドオピニオン(9) グリベック？(14) 臍帯血？(13) ミニ移植？(9) 母児間免疫寛容？(1) 健康食品(2) 患者・家族支援(13) 電話相談(1) 再発について 再発(55) 移植後再発(38) 自家移植後再発(9) 移植経験の有無 移植有(172) 移植無(131) 移植提供者（移植経験者の方について） 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切除した肺の部位(2019-08-08 20:20) 右肺は上葉・中葉・下葉に分かれ、左肺は上葉・下葉の各部分に分かれていて、自分の癌は。左肺の下葉にできていました。下葉の中も４区画に分かれていて、自分の癌は６区にあり通常は下葉全体を切除するらしいので… (http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml) No.3 白血病でもアキラメナイ 70566:45 http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植] [病名詳細] M1 ★管理人にリンク切れを報告 少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。５０代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性ＧＶＨＤと闘いながらも元気に通勤しています。 [RSS] あ〜ぁ・・・ナンだかね(2019-04-11 23:33) 四月に入ってから結構寒い毎日です。体調がイマイチみたい。2日続けて夜中に蕁麻疹が出ました。痒い事。畑でネギやジャガイモを植えた後なんです。ムヒで耐えましたが、一度アレルギー検査をしておかないといけま… (http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml) No.4 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会- 8099:39 http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09) [分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援] ★管理人にリンク切れを報告 血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。 [RSS] 妊孕性についての取材(2019-08-15 09:05 3日前) 数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性（にんようせい）がテーマらしい。そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまってい… (http://ribbon.asablo.jp/blog/rss) No.5 成人Ｔ細胞白血病体験記　楽しんで生きましょうね〜 18995:23 http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01) [分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄] ★管理人にリンク切れを報告 闘わずに生きましょう。 [RSS] 整体用ベッドが届きました^^(2019-07-25 23:12) こんばんは今日の沖縄は晴れ（夕立ちあり）の1日でした。7月ももうすぐ終わりに近づいてきていていつ営業開始できるのだろうかと「不安」になったりもしますが新しい道だし「不安にもなるよね〜」「不安なんだね… (http://uk81152.ti-da.net/index.rdf) No.6 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記 13759:16 http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09) [分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter] ★管理人にリンク切れを報告 2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群＋糖尿病で自宅療養しています。 [RSS] (BJ)いのちの理由（岩崎宏美）(2018-10-07 23:07) いのちの理由（手話）　岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ… (http://georg000.blog114.fc2.com/?xml) [twitter] http://twitter.com/ktsm0724 No.7 白血病なんて、うんたらた〜 37858:14 http://untarata.blog72.fc2.com/ (2005/11/02) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [血液？] [再発] [移植後再発] [移植有] [臍帯血] [病名詳細] M2 ★管理人にリンク切れを報告 2004年6月頃に初発、化学療法のみで退院しましたが、2006年11月に再発と診断され、2007年6月に臍帯血移植を受けました。 発病当時の記録は管理人HPをご覧下さい。 http://www16.ocn.ne.jp/~leukemia/index.html 「元患者の様子をお話ししましょう」から変更 No.8 MDSサバイバーの自己省察 21142:14 http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02) [分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血] [病名詳細] RAEB2 ★管理人にリンク切れを報告 2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群（MDS）を発症。さい帯血移植を受け（血液型B→Aに）、2010年に完治。GVHD（移植片対宿主病）、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障（2012年2月に手術済み）等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。 [RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48) ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […] (http://fugue.jp/b-612/feed/) No.9 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜 51576:12 http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29) [分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無] [病名詳細] 非ホジキン Ｂ型 濾胞性 ★管理人にリンク切れを報告 悪性リンパ腫（Ｂ細胞濾胞性）の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。 自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。 [RSS] 2019年　あけましておめでとうございます。(2019-01-10 21:36) 新しい年になって10日ほど過ぎちゃいましたが・・・新年　あけましておめでとうございます。2019年　1発目の更新です。 (http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml) No.10 悪性リンパ腫　自然とともに 28683:11 http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08) [分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無] [病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 ★管理人にリンク切れを報告 ２００７年６月、５０才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。２００８年４月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に１日、１日を鮮明に刻んでゆきます。 [RSS] ご無沙汰です。(2019-02-06 23:55) あっと言う間に、時間が経ってしまいました。元気でやっています。幸いにも変化はありません。有り難い事です。かなり気合いを入れて、フィットネスに精を出しています。筋肉強化し、体力をつけると自信が湧きます… (http://naturedo.seesaa.net/index.rdf) No.11 骨髄異形成症候群闘病記　デランテーロの巻 6166:10 http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19) [分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄] [病名詳細] RA ★管理人にリンク切れを報告 2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄（造血幹細胞）移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院（郡山市）へ１か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院（郡山市）「骨髄異形成症候群」と診断される。 [RSS] 生着(2017-11-04 23:38) 30日に生着しました！やっと今日から本調子ヽ(´▽｀)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。 (http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf) No.12 ナラジンドットネット　白血病に 6231:9 http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter] [病名詳細] M6 ★管理人にリンク切れを報告 白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ（http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/）」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ [RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40) (http://narajin.net/atom.xml) [twitter] http://twitter.com/narajin No.13 あららっ！　白血病。 46968:9 http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30) [分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血] ★管理人にリンク切れを報告 白血病　糖尿病　閉塞性細気管支炎と戦う男です。 [RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36) しばらくぶりの書き込みですが　まだいきておりますので　もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日　定期外来診察と　最近　痛みがひどいので　何とかしてもらうために７日以前に予約してあった… (http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf) No.14 輝く子どもたち 小児がん・白血病 61828:9 http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02) [分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植？] [HLA?] [ＧＶＨＤ？] [薬？] [各疾患説明] [血液？] [セカンドオピニオン] [臍帯血？] [ミニ移植？] [移植無] ★管理人にリンク切れを報告 息子の白血病闘病記。 小児がん・白血病を中心にとした情報提供（治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など）。 子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと（QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど）。 心を支える本の紹介。 [RSS] CAR-T療法に関する最新情報〜日本血液学会2018〜名古屋小児がん基金より(2018-11-25 17:16) 第80回日本血液学会総会が2018年10月12日から14日の3日間、大阪で開催されました。名古屋小児がん基金ホームページにて、CAR-T療法に関する最新情報が公開されましたのでご覧ください。ノバルテ… (http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php) No.15 ヘアリーセル白血病って何？ 8750:7 http://www.geocities.jp/munetti2004/ (2004/12/01) [分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [移植無] [病名詳細] HCL ★管理人にリンク切れを報告 ただですら稀な慢性リンパ性白血病の、更に稀な類縁疾患であるヘアリーセル白血病になり、自分の病気がはたして良くなるのかどうか、とても不安でした。 前例のようなものを見たくてネット上を探しましたが闘病記のようなものは一切ありませんでした。 同じ疾患の人の不安を取り除けるように頑張ります。 [RSS] 見えない恐怖(2019-05-24 14:41) 　久しぶりにブログを更新します。　京大病院へ受診してきました。　腫瘍マーカーである可溶性ＩＬ-2ｒ（可溶性インターロイキン２受容体）の数値が基準値内ではあるのですが、増加傾向にあり主治医から再発を示… (http://blog.livedoor.jp/munetti2000/index.rdf) No.16 グリベックで戦う慢性骨髄性白血病 4209:7 http://ameblo.jp/loas310/ (2011/09/18) [分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック？] [移植無] ★管理人にリンク切れを報告 2007年7月に慢性骨髄性白血病と診断されました。 グリベックのおかげで元気に暮らしております。 たいした情報はないかもしれませんが、気楽に読んで頂けたら嬉しく思います。 [RSS] 何年ぶり？(2018-07-10 22:16) こんばんは！今月末でCML歴10年？11年？になります。当初グリベック4錠から！約5年前くらいかな？1錠減薬の3錠になりました^ ^適当な僕はグリベックをり飲み忘れる日もけっこうあります^^;(真似… (http://rssblog.ameba.jp/loas310/rss20.xml) No.17 KI.ZU.NA 42017:7 http://members.jcom.home.ne.jp/ki.zu.na/index.html (2004/11/01) [分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無] [病名詳細] 非ホジキン Ｂ型 びまん性 大細胞型 ４期 中悪性度 ★管理人にリンク切れを報告 悪性リンパ腫びまん性の主人と家族の闘病記です。長男にLD/ADHDという発達障害があり、家族が病気・障害と前向きに取り組んでいる日々の日記でもあります [RSS] ２０１６年(2016-12-31 19:29) こういう家族の集まる行事がくると心が乱れます。あ〜やっぱり鉄人さんはいないのだと…鉄人さんは生きたいと言っていました。私はその気持ちを大事に大切に忘れずにいかなくてはいけない。あの三か月間自分の弱さ… (http://blogs.yahoo.co.jp/mikichan0326/rss.xml) No.18 ワイルズの闘病記 44798:6 http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27) [分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter] [病名詳細] L3 ★管理人にリンク切れを報告 科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。 移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。 [RSS] 七回忌　　さようなら(2016-08-01 18:18) こんにちは。　ワイルズが逝ってから６年が経ちました。この１年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か… (http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml) [twitter] http://twitter.com/wiles4416 No.19 白血病を早く治したい！！ 5859:6 http://www.dab.hi-ho.ne.jp/ya-yu-yo/index.html (2005/04/20) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [闘病記録] [医療費？] [骨髄移植？] [移植有] [本人より] [末梢血] [病名詳細] M2 ★管理人にリンク切れを報告 No.20 紺矢さんのホジキン病日記 1564:5 http://www9.ocn.ne.jp/~konya/ (2002/07/29) [分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [本人より] [末梢血] [病名詳細] ホジキン病 ４期 ★管理人にリンク切れを報告 No.21 看護師として、白血病患者として 17609:5 http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan (2009/04/22) [分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック？] [移植無] [病名詳細] 慢性期 ★管理人にリンク切れを報告 白血病の治療を受けながら、現在、看護師として働いています。いつまで、生きられるか分かりませんが、一日を前向きに生きていきたいです。 [RSS] 祈る幸い　祈られる幸い(2019-02-01 10:13) 最近、よく思う事は、『祈られている事の幸い』があると、言う事です。僕は、普段、仕事前に短く聖書の、み言葉を読み、その後に祈っています。家族の為、自分の為、知人や友人達の為、仕事場の人達の為、患者さん… (http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan/rss.xml) No.22 パパ50歳 福岡にて白血病M6との闘い 4324:5 http://ameblo.jp/papa-love1118/ (2012/02/10) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [病名詳細] M6 ★管理人にリンク切れを報告 今まで病気とは無縁だったパパが、2011年11月1日 突然. 急性骨髄性白血病 M6と診断されました。 白血病の中でも、特殊な白血病で最も生存率は低く、国内での症例もほとんどなく。。。。。 ですが、家族の愛と、父の前向きな姿勢が病気に打ち勝ち、毎日 笑顔で白血病と闘っています。 [RSS] 奇跡の男??(2018-06-01 20:00) 大学病院に転院し、私たち親子は初めて無菌室に足を踏み入れました。 二重になっているドアが開いた時、ドキドキというか大きな不安は今でも鮮明に覚えています。外の世界とは隔離された場所で、、、、… (http://rssblog.ameba.jp/papa-love1118/rss20.xml) No.23 父と・・・ 7287:5 http://ranran-family.jugem.jp/ (2009/03/13) [分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [60歳〜79歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植無] [病名詳細] M0 ★管理人にリンク切れを報告 高齢者の白血病が増えている中、父がAMLとなりました。若い方とは異なる闘病です。 [RSS] 「四十九日法要」(2009-06-10 19:08)  2009年6月10日（水）父の四十九日法要。父の遺骨は、お墓の中へ納められた。土に還った。渡せなかった千羽鶴は、位牌とともにお焚きあげされる。千羽の鶴と一緒に、極楽浄土へ行ったと信じるよ… (http://ranran-family.jugem.jp/?mode=rss) No.24 濾胞性リンパ腫の新しい俺（思逸神超） 2718:5 http://fldonkey.blog63.fc2.com/ (2012/02/03) [分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [闘病記録] [移植無] [病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 ★管理人にリンク切れを報告 両足のムクミから受診し翌日から大学病院に76日間入院し検査とR-CHOP（入院中3回、通院で3回）を受ける。治療チームの「必ず再発する」の宣告で闘争心に火がつき各情報から、免疫を上げる為あまりお金のかからない手段で身をもって実験中です。ブログですが参考記録として日記は書かないようにしてます。 [RSS] 血液データー(2019-06-08 11:12) (http://fldonkey.blog63.fc2.com/?xml) [twitter] http://twitter.com/naturalranbo No.25 ちーむありす 15761:5 http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30) [分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック？] [移植無] ★管理人にリンク切れを報告 26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。 [RSS] 『2019年6月検査結果。』(2019-06-08 09:23) 最近は白血病の血液検査の結果記録だけだし、もっと楽に管理する方法ないかな。アプリとかで。◆2019年6月の血液検査の結果※()は前回との差?WBC （白血球数）? 検査結果：4200（-200）参… (http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf) 【No.1 〜 No.25 】週間ランク順 1 2 3 4 5 6 7 ／ 次の25 件 Copyright (C) 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