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慢性リンパ性白血病CLL(15)
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悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
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2013年(5)
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ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 てるてる家族

29459:58
http://milky.geocities.jp/rukka_aube/index.html (2006/05/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄]
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急性リンパ性白血病(再再発)の我が子、てるの闘病記が中心のホームページです。日記形式です。

2008年 3月18日
天国へ旅立ちました。

父親から骨髄移植を受けましたが
血球貪食症候群にかかり多臓器不全をおこし
亡くなりました。
No.2 L.W.M.〜Live with MDS〜

3802:46
http://lwm.dayuh.net/ (2002/01/25)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [1998年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ミニ移植]
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No.3 白血病でもアキラメナイ

72851:37
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
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少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
No.4 まんちゃんの夢館

25239:31
http://www.ztv.ne.jp/mannaka/45index.htm (2005/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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2005年4月に慢性リンパ性白血病(CLL)と告知されました。今現在は治療を始めてません!月一度の検査と診察で経過観察中です。元気で通常の生活(仕事も含め)を出来てる今から日記等で現在の状況等を治療が始まったらその様子を綴って行こうと思っています。情報の少ないCLLですが少しでもCLLの方のお役に立てばと思っています。
No.5 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

53196:30
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
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悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 最近の生活/新型コロナウイルスねぇ〜(2020-03-15 00:01)
いつものように忘れた頃の更新です。自分の中ではいつの間にか、思い出した時の備忘録扱いになってるこのブログ。こまめな更新しよって思ってますが・・・疲れちゃってねぇ。。。まぁこんなペースでも細々と続けて…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.6 ヘアリーセル白血病って何?

9024:28
http://www.geocities.jp/munetti2004/ (2004/12/01)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] HCL
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ただですら稀な慢性リンパ性白血病の、更に稀な類縁疾患であるヘアリーセル白血病になり、自分の病気がはたして良くなるのかどうか、とても不安でした。
前例のようなものを見たくてネット上を探しましたが闘病記のようなものは一切ありませんでした。
同じ疾患の人の不安を取り除けるように頑張ります。
[RSS] 様子見(2020-09-13 10:33)
京大病院へ行きました。腫瘍マーカーは一本道で増加します。もう免疫では対処できないようです。増加の速度は穏やかで、白血球数の減少、好中球減少、血小板減少などの症状はまだ見られず、当面の心配はありません…
(http://blog.livedoor.jp/munetti2000/index.rdf)
No.7 元気一番

2460:24
http://homepage2.nifty.com/y~k/hyousi.htm (2002/01/21)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2000年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [GVHD?] [薬?] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
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No.8 きゅっ。の日記

14514:22
http://www.enpitu.ne.jp/usr9/94789/diary.html (2008/09/29)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] MDS overt AML Post CBT 1st Relapse
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2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
白血病(MDS overt AML Post CBT 1st Relapse)患者の日記
− 非寛解期臍帯血移植後再発 再入院闘病中 −
[RSS] この日記を読んでくれたみなさんへ(2009-07-26)
(http://www.enpitu.ne.jp/tool/rdf.cgi?id=94789)
No.9 あららっ! 白血病。

47656:20
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
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白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために7日以前に予約してあった…
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.10 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

9190:20
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
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血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] 池江璃花子さんスゴスギル(2020-08-31 09:09)
筋力や体力が落ちてもスキルとマインドでここまでやれるとは...やはり超人だとしかいいようがない。普通の人は移植後何年もまずプールに入ることすら許可されない。プールや更衣室はばい菌だらけだからというよ…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.11 幸せのカタチ 〜MDSに勝ってまおぅ〜

5429:19
http://ameblo.jp/pbrxh012/ (2010/06/23)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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[RSS] Day1826臍帯血移植後5年(2015-04-06 15:00)
ブログを更新するのが億劫になって、放置しておりましたが、本日4月6日で、臍帯血移植後、5年が経ちました。この5年間は、いろんな方々にご心配、ご迷惑をおかけして、なんとかここまで来られました。これから…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/pbrxh012/rss20.xml)
No.12 White Blood!

5102:15
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wb.html (2002/05/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] L3
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[twitter] http://twitter.com/dragooongt
No.13 ひかるKunのちょうどのおとうふ

2690:14
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.14 白血病奮闘記

4416:13
http://www5.pf-x.net/~masa/pc/index.html (2008/09/20)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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私は2008年7月22日に急性リンパ性白血病と診断された。
私はこの病気が発病された人達と一緒に情報の共有を行って行きたい為に開設しました。今まで私が行ってきた治療が記載されています。
[RSS] HP引越し(2008-11-05 18:51)
本日、正式にHPを引越しました。急にサーバーが閉鎖になった為ですアドレスは下記のとおりです今後ともよろしくお願いします。http://masatoshi.ktkr.net/
(http://masa0122.blog59.fc2.com/?xml)
No.15 KI.ZU.NA

42426:13
http://members.jcom.home.ne.jp/ki.zu.na/index.html (2004/11/01)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 びまん性 大細胞型 4期 中悪性度
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悪性リンパ腫びまん性の主人と家族の闘病記です。長男にLD/ADHDという発達障害があり、家族が病気・障害と前向きに取り組んでいる日々の日記でもあります
No.16 EBNONノート”あらあら白血病に罹ったけど大丈夫”

2410:12
http://www.ebnon.com/ (2011/12/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [60歳〜79歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [各疾患説明] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [ミニ移植]
[病名詳細] M4
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半年の抗がん剤治療後5ヶ月で再発
骨髄内臍帯血ミニ移植するも半年後から
PCR増多のため、現在も元気に闘病中
告知さて動揺されていらっしゃる方のお役にたてばとHPを立ち上げました
[RSS] ありがとうございました(2012-02-05 12:06)
EBNONの娘です突然ですが・・・2月2日15時4分、父が永眠いたしました。3年余りの闘病生活の中で沢山の素晴らしい出会いがあり、父のまわりには、笑い合える沢山の仲間が居て、いつも楽しそうでした。き…
(http://rssblog.ameba.jp/ebnon/rss20.xml)
No.17 なぬらに海峡

7615:12
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
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平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] 釣りをする2020(2020-08-24 10:27)
社内的に釣りが熱いらしく20数年ぶりに釣りに洒落込んでみた次第シマノのホリデーパック20-270T伸ばして270センチ、畳むと40センチのコンパクトなロッドザックのサイドポケットにも刺せるので自転車…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.18 ちーむありす

16651:11
http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。
[RSS] 『2020年8月検査結果。』(2020-08-08 02:12)
うちの会社はテレワークが終了してしまい残念だ。◆M-bcr/abl高感度IS%検査 2020年5月結果:0.00342020年2月結果:0.00242019年11月結果:0.01492019年9月結…
(http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf)
No.19 看護師として、白血病患者として

17897:11
http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan (2009/04/22)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
[病名詳細] 慢性期
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白血病の治療を受けながら、現在、看護師として働いています。いつまで、生きられるか分かりませんが、一日を前向きに生きていきたいです。
No.20 QえもんWORLD

2001:11
http://www.synapse.ne.jp/~qem/ (2002/02/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [1999年] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン T型 4期
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No.21 ぼく元気だよ。かんたの白血病治療記録と現在

7945:9
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3134/ (2003/07/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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[RSS] ちゃんとしなくてもいいかな(2019-10-02 12:24)
ひさしぶりの記事投稿画面、なんだか慣れないかんじでドキドキ編集画面がシステムで...
(http://break.air-nifty.com/diary/rss.xml)
No.22 Be alive !! -ゆきもぐの白血病闘病記-

80718:9
http://yukimogu.fc2web.com/index.html (2005/09/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [骨髄移植?] [HLA?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [不妊?] [臍帯血?] [ミニ移植?] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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急性骨髄性白血病AML(M2)の闘病記です。記録をできるだけ詳細に、かつシンプルな構成でHPを作製しています。
[RSS] 1/30繧ュ繝?メ繝ウ...(2010-01-30 23:27)
譁ー螻??荳榊?蜷亥ッセ蠢懊?∽サ頑律縺ッ繧ュ繝?メ繝ウ縺ョ陬應ソョ蟾・莠九〒縺励◆縲よ命荳サ謾ッ邨ヲ縺ョ蟾・蜍吝コ励?蟇セ蠢懈拠蜷ヲ迥カ諷九?縺溘a縲〆AMAHA逶エ縲?↓...
(http://bealive.web.fc2.com/rss10.xml)
No.23 ワイルズの闘病記

45017:8
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.24 天寿を生きる

40010:8
http://www.ne.jp/asahi/wooddeck/deckworld/ (2007/09/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2004年] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [臍帯血] [ミニ移植]
[病名詳細] M2
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抗がん剤治療、さい帯血移植2回、マイロターグ、活性化T細胞輸注、そして緩和療法へ
No.25 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

14418:8
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)いのちの理由(岩崎宏美)(2018-10-07 23:07)
いのちの理由(手話) 岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
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