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病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
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骨髄線維症骨髄線維症(2)
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患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
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残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
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ホームページの内容から
日記がある日記(246)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
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治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

36978:137
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] 心地良い音(2019-12-05 20:34 5日前)
通勤のお供は毎日ELUVEITIE。ミヒャリナ嬢もツンとした澄まし顔が美しい(笑)ハンドル回さなくてもガリガリした音が出るのね。
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.2 還暦を過ぎても骨髄移植できました

108173:45
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 9月2日早朝(2019-09-02 05:13)
まだコント入れられね!
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.3 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

52042:43
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 人工関節置換手術2回目(右股関節):入院〜手術当日(2019-12-09 19:27 昨日)
気づけばもう12月。ここ福島もすっかり冬の装いです。雪景色の山々、外に出れば空気冷たくて、早朝の車のフロントガラスには、薄っすらと凍った朝露。本格的な冬が来る前に、早めの冬支度を済ましたいところです…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.4 白血病でもアキラメナイ

71290:43
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] あ〜ぁ・・・ナンだかね(2019-04-11 23:33)
四月に入ってから結構寒い毎日です。体調がイマイチみたい。2日続けて夜中に蕁麻疹が出ました。痒い事。畑でネギやジャガイモを植えた後なんです。ムヒで耐えましたが、一度アレルギー検査をしておかないといけま…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.5 悪性リンパ腫 自然とともに

28976:20
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] ご無沙汰です。(2019-02-06 23:55)
あっと言う間に、時間が経ってしまいました。元気でやっています。幸いにも変化はありません。有り難い事です。かなり気合いを入れて、フィットネスに精を出しています。筋肉強化し、体力をつけると自信が湧きます…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.6 ちーむありす

16009:20
http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。
[RSS] 『2019年11月検査結果。』(2019-12-01 00:22)
胸水が溜まって咳のせいで平和な生活が破綻してた。平凡な毎日に戻りたい。◆2019年11月の血液検査の結果※()は前回との差?WBC (白血球数)? 検査結果:3200(-2300)参考値:4000…
(http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf)
No.7 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

19488:19
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
闘わずに生きましょう。
[RSS] のびをして行動開始(2019-11-24 21:21)
今朝もテテは「なごみや整体院」のスタッフとして仕事開始。動き出す前にまずは伸びから畳の上でのびのび〜っとしてスタンバイOKそして、玄関でお客様のお迎え準備。お1人目のお客さんが帰られたあとテテいなく…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.8 輝く子どもたち 小児がん・白血病

62041:15
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 息子が白血病と診断されて・・・原因は何?(2019-09-16 11:38)
息子が白血病と診断されて・・・原因は何?私が考えた「白血病の原因」をまとめました。▼白血病の原因は電磁波?タバコの副流煙?カビ?農薬?食べ物?家系?https://kodomo3.com/child…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.9 imachanのブログ 急性骨髄性白血病(M4)の闘病日記!!

27940:13
http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/ (2011/06/03)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2011年1月に急性骨髄性白血病を発病しました。ここまで化学療法を行ってきましたが、今後は骨髄移植をする事になりました。これから不幸にも白血病になってしまう方に少しでも参考になればいいと思いブログを立ち上げました。
[RSS] やっと骨の薬がなくなりました。(2019-09-04 06:23)
ステロイドの影響の骨粗しょう症治療プラリア皮下注射を4年リカルボンを1年半飲み8...
(http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/imachanblog
No.10 ひかるKunのちょうどのおとうふ

2320:12
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.11 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

8341:11
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く(2019-09-15 10:14)
今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。楽しくも有意義なひとときだった。とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。グリベッ…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.12 パパ50歳 福岡にて白血病M6との闘い

4407:11
http://ameblo.jp/papa-love1118/ (2012/02/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
今まで病気とは無縁だったパパが、2011年11月1日 突然. 急性骨髄性白血病 M6と診断されました。
白血病の中でも、特殊な白血病で最も生存率は低く、国内での症例もほとんどなく。。。。。
ですが、家族の愛と、父の前向きな姿勢が病気に打ち勝ち、毎日 笑顔で白血病と闘っています。
[RSS] 奇跡の男??(2018-06-01 20:00)
大学病院に転院し、私たち親子は初めて無菌室に足を踏み入れました。 二重になっているドアが開いた時、ドキドキというか大きな不安は今でも鮮明に覚えています。外の世界とは隔離された場所で、、、、…
(http://rssblog.ameba.jp/papa-love1118/rss20.xml)
No.13 ナラジンドットネット 白血病に

6308:11
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
[RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40)
(http://narajin.net/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/narajin
No.14 毎日父さん「白血病日記」

10800:10
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] 飛騨路ヘ(2019-11-04 10:00)
  [画像]     街の秋       [画像]     古民家の光  [画像]     奥穂高  [画像]     山紅葉
(http://wind.ap.teacup.com/tousan/rss.xml)
No.15 あららっ! 白血病。

47160:10
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
★管理人にリンク切れを報告
白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために7日以前に予約してあった…
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.16 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

13960:10
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)いのちの理由(岩崎宏美)(2018-10-07 23:07)
いのちの理由(手話) 岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.17 MDSサバイバーの自己省察

21282:10
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
★管理人にリンク切れを報告
2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.18 なぬらに海峡

7081:10
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] 収穫したカシスとウォッカで自家製カシス酒を作った話(2019-10-14 00:00)
青森カシスというくらいだからカシスの栽培は青森市民の義務、というわけでもないが昨年植えたカシスの苗木が2年目の今年になってようやく収穫が可能になる。収穫量も大したことなかったので全部果実酒にしてみよ…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.19 まんちゃんの夢館

24857:10
http://www.ztv.ne.jp/mannaka/45index.htm (2005/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
2005年4月に慢性リンパ性白血病(CLL)と告知されました。今現在は治療を始めてません!月一度の検査と診察で経過観察中です。元気で通常の生活(仕事も含め)を出来てる今から日記等で現在の状況等を治療が始まったらその様子を綴って行こうと思っています。情報の少ないCLLですが少しでもCLLの方のお役に立てばと思っています。
[RSS] 永い間!ありがとうございました。<(_ _)>(2019-04-05 09:18)
 お久し振りです<(_ _)>ヤフーブログがサービスを終了するとの事でこのブログもこれをもって終わりにさせて頂きます。本当に永い間ありがとうございました。 私も前期高齢者となって商売の方…
(http://blogs.yahoo.co.jp/chinuturi60/rss.xml)
No.20 揺れない心 〜Serene Hearts〜

75454:9
http://yurenaikokoro.blog54.fc2.com/ (2006/08/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
新たに発病した方々の不安を軽減すること、また病気に関する知識・情報を共有することによって一人でも多くの患者さんに克服いただくことが、既に発病して闘病を続ける人間の役目だと思います。何らかの形で、不安を抱える人たちの力になれればと思い・・・日々ブログを更新続けます。
[RSS] 揺れない心(2008-04-07 23:56)
早いもんで、このブログも開設後2年、延べ30万人近い方々に、時には励まされ、時には背中を押してもらったり、日々いつだって見えないチカラをもらいながら更新できたこと、先ずは深い御礼からm(__)m最初…
(http://yurenaikokoro.blog54.fc2.com/?xml)
No.21 看護師として、白血病患者として

17696:9
http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan (2009/04/22)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
[病名詳細] 慢性期
★管理人にリンク切れを報告
白血病の治療を受けながら、現在、看護師として働いています。いつまで、生きられるか分かりませんが、一日を前向きに生きていきたいです。
[RSS] 祈る幸い 祈られる幸い(2019-02-01 10:13)
最近、よく思う事は、『祈られている事の幸い』があると、言う事です。僕は、普段、仕事前に短く聖書の、み言葉を読み、その後に祈っています。家族の為、自分の為、知人や友人達の為、仕事場の人達の為、患者さん…
(http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan/rss.xml)
No.22 成人T細胞白血病(ATL)闘病記

8363:8
http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/ (2003/09/30)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] (2019-04-20 17:20)
(http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/rss)
No.23 海の、ばいきんバイバイ!

9517:8
http://umilife1231.blog.fc2.com/ (2014/09/18)
[分類] [患者さん関係] [SCN] [男性] [子供] [0〜19歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] 重症先天性好中球減少症
★管理人にリンク切れを報告
生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
骨髄移植しか完治する方法はないのですが、今のところ完全一致のドナーがいません。
現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。
[RSS] 移植から2年半(2017-08-06 21:34)
元気で笑顔でいてくれてありがとう!
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[twitter] http://twitter.com/sacchann__
No.24 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

6261:8
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
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No.25 修理工場

10685:8
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] 私の治癒(2019-03-10 10:40)
全ての白血病患者を完治させる事が出来ない以上は、完治した人間にも不安定不確定要素がありながらの治癒であったという事だ。科学は白血病の全てを知り得ていないのだから、治らなかったかもしれないし、治した力…
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