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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
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患者さんの年齢層
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80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
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2000年(23)
2001年(20)
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日記がある日記(246)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
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健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

35908:96
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] 愚痴り(2019-10-15 16:09)
アメンバー限定公開記事です。
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.2 還暦を過ぎても骨髄移植できました

107622:75
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 9月2日早朝(2019-09-02 05:13)
まだコント入れられね!
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.3 ひかるKunのちょうどのおとうふ

2249:54
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.4 白血病でもアキラメナイ

70948:50
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] あ〜ぁ・・・ナンだかね(2019-04-11 23:33)
四月に入ってから結構寒い毎日です。体調がイマイチみたい。2日続けて夜中に蕁麻疹が出ました。痒い事。畑でネギやジャガイモを植えた後なんです。ムヒで耐えましたが、一度アレルギー検査をしておかないといけま…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.5 悪性リンパ腫 自然とともに

28837:24
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] ご無沙汰です。(2019-02-06 23:55)
あっと言う間に、時間が経ってしまいました。元気でやっています。幸いにも変化はありません。有り難い事です。かなり気合いを入れて、フィットネスに精を出しています。筋肉強化し、体力をつけると自信が湧きます…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.6 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

19254:22
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
闘わずに生きましょう。
No.7 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

8260:19
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く(2019-09-15 10:14)
今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。楽しくも有意義なひとときだった。とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。グリベッ…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.8 あららっ! 白血病。

47063:19
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
★管理人にリンク切れを報告
白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために7日以前に予約してあった…
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.9 濾胞性リンパ腫の新しい俺(思逸神超)

2775:18
http://fldonkey.blog63.fc2.com/ (2012/02/03)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
両足のムクミから受診し翌日から大学病院に76日間入院し検査とR-CHOP(入院中3回、通院で3回)を受ける。治療チームの「必ず再発する」の宣告で闘争心に火がつき各情報から、免疫を上げる為あまりお金のかからない手段で身をもって実験中です。ブログですが参考記録として日記は書かないようにしてます。
[RSS] 経過観察記録(2019-10-19 21:10 2日前)
2008年 11月20日 第1回定期観察 12月 4日 骨髄穿刺 12月25日 第2回定期観察2009年 2月 9日  PET検査1回目 2月19日 第3回定期観察 PETの異常なし 4月16日 第…
(http://fldonkey.blog63.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/naturalranbo
No.10 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

51863:17
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 人工関節置換手術の経過:術後1ヶ月(2019-09-27 18:54)
突発性大腿骨骨頭壊死症による人工関節置換手術を受け、今日でちょうど1ヶ月経ちました。術後の状態はだいぶ良くて、普通に歩行するだけなら痛みも感じず、動きにも違和感は感じません。本来なら約3ヶ月はあまり…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.11 まんちゃんの夢館

24782:16
http://www.ztv.ne.jp/mannaka/45index.htm (2005/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
2005年4月に慢性リンパ性白血病(CLL)と告知されました。今現在は治療を始めてません!月一度の検査と診察で経過観察中です。元気で通常の生活(仕事も含め)を出来てる今から日記等で現在の状況等を治療が始まったらその様子を綴って行こうと思っています。情報の少ないCLLですが少しでもCLLの方のお役に立てばと思っています。
[RSS] 永い間!ありがとうございました。<(_ _)>(2019-04-05 09:18)
 お久し振りです<(_ _)>ヤフーブログがサービスを終了するとの事でこのブログもこれをもって終わりにさせて頂きます。本当に永い間ありがとうございました。 私も前期高齢者となって商売の方…
(http://blogs.yahoo.co.jp/chinuturi60/rss.xml)
No.12 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

13851:15
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)いのちの理由(岩崎宏美)(2018-10-07 23:07)
いのちの理由(手話) 岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.13 KI.ZU.NA

42083:15
http://members.jcom.home.ne.jp/ki.zu.na/index.html (2004/11/01)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 びまん性 大細胞型 4期 中悪性度
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫びまん性の主人と家族の闘病記です。長男にLD/ADHDという発達障害があり、家族が病気・障害と前向きに取り組んでいる日々の日記でもあります
[RSS] 2016年(2016-12-31 19:29)
こういう家族の集まる行事がくると心が乱れます。あ〜やっぱり鉄人さんはいないのだと…鉄人さんは生きたいと言っていました。私はその気持ちを大事に大切に忘れずにいかなくてはいけない。あの三か月間自分の弱さ…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mikichan0326/rss.xml)
No.14 ちーむありす

15889:11
http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。
[RSS] 『2019年9月検査結果。』(2019-09-07 00:23)
引っ越したい。あと転職したい。◆2019年9月の血液検査の結果※()は前回との差?WBC (白血球数)? 検査結果:5500(+1300)参考値:4000〜8000?M-bcr/abl高感度IS%…
(http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf)
No.15 MDSサバイバーの自己省察

21217:11
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
★管理人にリンク切れを報告
2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.16 輝く子どもたち 小児がん・白血病

61971:11
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 息子が白血病と診断されて・・・原因は何?(2019-09-16 11:38)
息子が白血病と診断されて・・・原因は何?私が考えた「白血病の原因」をまとめました。▼白血病の原因は電磁波?タバコの副流煙?カビ?農薬?食べ物?家系?https://kodomo3.com/child…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.17 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

6221:9
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
★管理人にリンク切れを報告
2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.18 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

6281:8
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] 十三回忌(2019-08-26 23:42)
明日でhideが旅立って12年。命日は仕事だから日曜日みんなでお墓参りに行った。夜は唐揚げ揚げて食べた。hideの話したり、劇場版どうぶつの森のDVD見たり…12年経った今もみんなの心の中にhide…
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.19 白血病になってしまいました

71554:8
http://nnkenichi.blog26.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
AML M2で遺伝子検査の結果21番染色体が切れて16番染色体に付いてて予後不良らしいです。ドナーバンクに登録して移植に向けて準備中です。
[RSS] 元気に生きています(2018-10-06 08:12)
元気に生きています。仕事にも恵まれています。先日、ムカデに刺されて大騒ぎをしました。近くの総合病院に駆け込んだら予約で2時間待ちになるからと近隣の皮膚科を紹介されそこで1時間待ち…点滴やら注射やらし…
(http://nnkenichi.blog26.fc2.com/?xml)
No.20 パパ50歳 福岡にて白血病M6との闘い

4365:8
http://ameblo.jp/papa-love1118/ (2012/02/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
今まで病気とは無縁だったパパが、2011年11月1日 突然. 急性骨髄性白血病 M6と診断されました。
白血病の中でも、特殊な白血病で最も生存率は低く、国内での症例もほとんどなく。。。。。
ですが、家族の愛と、父の前向きな姿勢が病気に打ち勝ち、毎日 笑顔で白血病と闘っています。
[RSS] 奇跡の男??(2018-06-01 20:00)
大学病院に転院し、私たち親子は初めて無菌室に足を踏み入れました。 二重になっているドアが開いた時、ドキドキというか大きな不安は今でも鮮明に覚えています。外の世界とは隔離された場所で、、、、…
(http://rssblog.ameba.jp/papa-love1118/rss20.xml)
No.21 Ryo's Hodgkin Site

2771:7
http://www.geocities.jp/izm01733/h/index.html (2005/06/13)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [薬?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型 4期
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫−ホジキン病で現在闘病中です。
病気の事について知ってもらうためにHPを立ち上げてます。
よろしければご覧になってください。
No.22 てるてる家族

29268:7
http://milky.geocities.jp/rukka_aube/index.html (2006/05/16)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病(再再発)の我が子、てるの闘病記が中心のホームページです。日記形式です。

2008年 3月18日
天国へ旅立ちました。

父親から骨髄移植を受けましたが
血球貪食症候群にかかり多臓器不全をおこし
亡くなりました。
No.23 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

8059:6
http://ameblo.jp/y-toshimama/ (2006/12/05)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
18才で急性リンパ性白血病と診断を下され、度重なる薬の副作用に苦しみ、骨髄移植も無事成功し、生まれ変わって42日目に再発!母の腕の中で旅立ってしまいました。バンド仲間が追討曲をつくってくれました。追討コンサートの記録を載せました。
[RSS] 退院診察(2018-03-02 17:41)
主人ですが、明日、迎えに来るついでに、前から手が痺れるのが気になるから、診てもらおうと、今日来て、診察してもらいました。心配はいらないそうです。13階のレストランで、主人はチキンカレーを食べて、私は…
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No.24 ハル&おわ蔵のベルギー生活〜白血病編〜

2744:6
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brick/3587/ (2003/06/11)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [本人より] [末梢血]
[病名詳細] M1
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No.25 白血病奮闘記

4309:6
http://www5.pf-x.net/~masa/pc/index.html (2008/09/20)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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私は2008年7月22日に急性リンパ性白血病と診断された。
私はこの病気が発病された人達と一緒に情報の共有を行って行きたい為に開設しました。今まで私が行ってきた治療が記載されています。
[RSS] HP引越し(2008-11-05 18:51)
本日、正式にHPを引越しました。急にサーバーが閉鎖になった為ですアドレスは下記のとおりです今後ともよろしくお願いします。http://masatoshi.ktkr.net/
(http://masa0122.blog59.fc2.com/?xml)
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