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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
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患者さんの年齢層
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80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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2000年(23)
2001年(20)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

49073:337
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] ベルリンの患者 骨髄移植の動物実験が困難と知る(2017-12-14 08:16 昨日)
ベルリンの患者2008年に世界で初めてHIV感染からの治癒が確認された患者。名称は、同患者がベルリン滞在時の1995年にHIV陽性と診断されたことに由来する。白血病を発症して骨髄移植手術を受けた際H…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

27026:107
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 培われたもの…しつこくこの話題でかつ長文ですみません(2017-12-11 00:39 4日前)
前にも書きましたが、がんサバイバー繋がりの知人より情報を頂いて、今夏に隣県の化学療法看護の勉強会に初参加しました。 隣県の某病院複数の認定看護師さんより、貴重なケースレポートを頂きました…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.3 SPRING PRODUSE

75144:69
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 失敗パンと、シュンの個人懇談で担任へのダメ出し(2017-12-13 13:34 2日前)
発酵かごをゲットしちゃったので早速カンパーニュを焼いてみたんだけど〜何をどう間違えたのか歪んでるしのっぺりだしダメなとこばっかりクープが上手くなるのはいつでしょうかでもイースト0.5gのオーバーナイ…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.4 輝く子どもたち 小児がん・白血病

59843:37
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 【アンケート結果】CVカテーテルのトラブルと 固定・保護に関する実態調査(2017-12-10 00:42 5日前)
医療従事者と患児家族が安心して使えるCVCカバーをメーカーさんに製品化してもらうため、 またCVによるトラブルの現状と対策方法の情報を共有するため、1か月にわたり0歳〜18歳までに中心静脈カテーテル…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.5 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12381:6
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ) 8月入院 食道静脈瘤硬化治療(3/3)(2017-11-16 23:00)
病室に帰ってしばらくして、施術に同伴していたインターンの医師が病室に現れたので、痛みについて訊いた。「胸が破裂しそうなくらい痛かった。硬化剤が多すぎたとか、風船を膨らませ過ぎたとかの可能性はあります…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.6 患者みち

9573:5
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 今日はビタミンの日(2016-12-13 11:10)
飲んでるサプリ、ある?強いて言えば、エディロールというビタミンDの薬を骨粗鬆症予防で1日1錠、シナール(ビタミンC)を飲んでいます。普通の、市販のサプリは飲まないように勧められています…▼本日限定!…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.7 Life with ... -やっつぁんの急性リンパ性白血病-

58483:5
http://yattulan0214.web.fc2.com/ (2005/12/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [臍帯血?] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] L2
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2005年8月、22才の時にALL(L2)になったやっつぁんのHPです。内容は現在治療中の体験記、野球の話題などです。
No.8 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

13046:5
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.9 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5867:4
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.10 おトモ風味

17316:4
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.11 Memorial-ML(白血病遺族の談話室)

1380:4
http://www.yoshi-da.jp/memorial.html (2002/04/21)
[分類] [メーリングリスト] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [ATL/HTLV-1]
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白血病をはじめ、血液疾患で家族を失った方の為の談話室です。
Memorial-MLは追悼のML(メーリングリスト)という意味です。
(以上紹介文より抜粋)
No.12 元気になあれ

72058:4
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.13 あおぞらのしたで・・・

12409:4
http://plaza.rakuten.co.jp/kazuya1003/ (2004/03/23)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] ウソ発覚・・・(2011-04-08 13:56)
かず君、春休みのプリント、4月に入ってからの分の数枚をサボっていました 。以前も同じ事があり 「2度としないので許してください !!」 と泣いて詫びを入...
(http://rss.rssad.jp/rss/rakutenblog/ZWRhMmVjYWVkNQ__)
No.14 わかりやすい白血病の話

30584:4
http://www.jalsg.jp/leukemia (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [ATL/HTLV-1] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明]
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旧:http://aids.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia/index.html
No.15 全国小児がんの会(小児急性リンパ性白血病)

1143:3
http://www.amazuki.net/gan/ (2008/04/14)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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発病より三年半再発も無く元気です。
闘病記も記載しております。
No.16 GoldFish +--きんぎょ--+

33957:3
http://www.wb.commufa.jp/ksp/goldfish/ (2002/04/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [血液?] [不妊?] [移植無]
[病名詳細] L2
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[RSS] 習い事は教え方による(2015-04-22 22:44)
娘がどうしてもエレクトーンのレッスンに行きたくないと言います。おかしな話でお家での毎日の練習は嫌やないと言います。弾くことは嫌いではないんです!そう、そのレッスンが嫌なんです… 娘を見ててすごく思い…
(http://rssblog.ameba.jp/chico-goldfish/rss20.xml)
No.17 O氏の戯言

3978:3
http://homepage2.nifty.com/tenjousajiki/ (2002/12/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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No.18 東大病院無菌治療部のホームページ

4488:3
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/dcgt_md/index.html (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [悪性リンパ腫] [AA] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [各疾患説明] [臍帯血?] [ミニ移植?]
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No.19 富山県立中央病院 血液内科ホームページ

3981:3
http://www5b.biglobe.ne.jp/~hemato/index.htm (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [MDS] [医療費?] [骨髄移植?] [各疾患説明] [血液?] [臍帯血?] [ミニ移植?]
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それぞれ簡単な説明あり
ミニ移植、母子間移植についての簡単な説明あり
No.20 日本白血病研究基金

5586:3
http://www.flrf.gr.jp/ (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [悪性リンパ腫] [AA] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明] [臍帯血?]
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No.21 新潟県立がんセンター新潟病院

3182:3
http://www.niigata-cc.jp/ (2002/04/10)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [ATL/HTLV-1] [多発性骨髄腫] [髪の毛?] [骨髄移植?] [各疾患説明]
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「がんおよび各種疾患についての説明」に説明があります。
No.22 てんとうむしが飛び立つように・・・

29400:3
http://tulipsbloom.blog50.fc2.com/ (2006/05/07)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [天使] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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私は6年前非血縁骨髄移植により白血病完治をして
現在肺炎を抱えながらも幸せに生活しているものです。不幸にも病気や障害をもつようになってしまった方達と悩みを分かちあえたらと思いそして絶対にあきらめないで勇気をもって頑張ろうよ!
と言う気持ちをこめてサイトを作りました。
[RSS] お久しぶりです(2011-10-27 22:50)
お久しぶりですm(__)m更新をお休みしてしまいました(>_
(http://tulipsbloom.blog50.fc2.com/?xml)
No.23 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10616:3
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.24 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4642:3
http://green.ap.teacup.com/tumipana/ (2011/03/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
(http://green.ap.teacup.com/tumipana/rss.xml)
No.25 ひまの日常

18776:3
http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123 (2010/03/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] Ph+
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急性リンパ性白血病ph+のおばさん移植後患者です。勉強をしている学生おばちゃんです。発覚からの軌跡や日常を書いています。臍帯血移植をしています。一人でも多くの人に病気のこと、ドナーが足りないこと、患者のことを知ってもらえたらと思っています。気軽に覗いてください。
[RSS] 体調悪い(2010-12-09 20:06)
おう吐と下痢でダウンしていますl。。。。。。「
(http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123/rss.xml)
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