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ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
患者さん自身、ご家族、友人等によるサイト患者さん関係(315)
薬に関しての情報薬情報(7)
骨髄バンク、ドナー関連の情報骨髄バンク(18)
ドナー経験のある方によるサイトドナーの方(17)
メーリングリスト参加の紹介メーリングリスト(5)
上記のホームページの種類に含まれないものその他情報(18)
病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
急性混合性白血病AMLL(3)
形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
2008年(26)
2009年(15)
2010年(14)
2011年(11)
2012年(6)
2013年(5)
2014年(3)
ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
血液についての説明がある(見直し中!)血液?(15)
不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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管理用
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No.1 グループ・ネクサス

6720:259
http://www.group-nexus.org/nexus/ (2002/04/30)
[分類] [病院、団体] [悪性リンパ腫] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫の患者さんやご家族のための全国的な患者会組織
[twitter] http://twitter.com/shinsuke_amano
No.2 還暦を過ぎても骨髄移植できました

101726:90
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] ポリープ切除終わりました(2018-09-12 17:43)
朝6時に、点滴が外れ、針を抜いた時に、、血があふれてきて看護士さんも私も一瞬焦りましたが、止血はできました昨晩服用した下剤が効いて、9時から飲む下剤のニフレックの前に固形物はほぼできっていいましたが…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.3 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

30925:78
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
★管理人にリンク切れを報告
2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 自ら助けを求める力+センス(勘)があったらなおのこと善しかと(2018-09-17 12:50 2日前)
前々回の続きみたいなことです。 看護師として、患者さんご家族の顕在的・潜在的ニーズを把握することが当然ながら必須で大切にして来たつもりです。(学生時代に書いた看護観から変わっていません。)…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.4 SPRING PRODUSE

78057:73
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
★管理人にリンク切れを報告
5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] ランチ(2018-09-17 16:20 2日前)
PTAの人らとお互いを労うランチ会をしてきたよ。ひとり1000円はPTA会長が出してくれるからお得に食べれちゃうのがいいお箸があって有り難いランチは4種類。その中のsoraをチョイス。前菜・冬瓜とめ…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.5 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

30465:62
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] 帯状疱疹1ヶ月(2018-09-18 12:00 昨日)
いまだ続く帯状疱疹痛です。耐え難い痛みは脱しておりますが・・・。先週リリカを75mg×2回に増やしてもらいましたが、あまり大差なく。シャツが肌に触れてるだけで猛烈に痒い。パンツのゴムが当たる所がヒリ…
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.6 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

6860:61
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
★管理人にリンク切れを報告
妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] 再寛解導入療法(VIP療法)2コース投与後の副作用について2(2018-09-14 22:42 5日前)
2018年9月1日、この日の夕方は37度1分の微熱が出ました。身体もだるくて早々に寝たのですが、翌2日の明け方3時半頃に目が覚めると、股関節が痛むことに気が付きました。「何故股関節が痛むんだろう、寝…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.7 白血病でもアキラメナイ

67933:50
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] 助かるわ〜(2018-09-19 09:13 今日)
狩猟をやっている方がこんなブドウ持参で訪ねて下さいました。左がシャインマスカット右が黄華(初めて食べました)シャインマスカットの方が甘いかしら我が家の周り・・・イノシシだカモシカだ狐だ,ハクビシンだ…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.8 ラブうさのいちにち

36358:37
http://www11.ocn.ne.jp/~love-usa/ (2004/09/27)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
17歳で悪性リンパ腫を発病
わずか7ヶ月の闘病で空の上の住人になってしまいました。
闘病中のベットの上で書き残した絵本を昨年出版し それと同時に立ち上げたHPです。
[RSS] 黒書院の六兵衛 上 (浅田次郎)(2018-09-15 16:21 4日前)
9月に入ったと思えばもうすでに2週間が過ぎた昨日も今日も 肌寒い雨は一応上がってもどんより暗い曇り空「暑さ寒さも彼岸まで」彼岸を待たずに この気温このまま秋になってしまう?それにしても今年は異常尽く…
(http://blog.livedoor.jp/rabuusa17/index.rdf)
No.9 SUPER  Girl

60401:31
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
No.10 悪性リンパ腫 自然とともに

27816:29
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] 異常値なし(2018-08-29 23:25)
今日は血液検査だけでしたが、特に数値に変化はありませんでした。11月にCTです。また、ここを乗り越えていきたいと思います。退院後11年目に入っていますが、髪の毛が薄くなったこと、膝が痛いこと、肘を痛…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.11 日本骨髄バンク

14128:28
http://www.jmdp.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [セカンドオピニオン]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] MONTHLY JMDP(2018-09-13 11:19)
日本骨髄バンクが毎月発行している「MONTHLY JMDP」をPDFファイルでご覧いただけます。※2009年4月15日号より「マンスリーレポート」と「コーディネート・ニューズレター」を一体化し、名称…
(http://www.jmdp.or.jp/rss.xml)
No.12 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

17473:27
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
闘わずに生きましょう。
[RSS] 元乳がんほぼ末期患者だったUさんからの嬉しいメール(^^)(2018-08-28 00:28)
こんばんは今日の沖縄は晴れ(夕方は一時スコール)の1日でした。「ん?」「見てませんけど・・・」のテテです(=^・^=)(本文とは全く関係ないですが)今日はこのブログを通じ先月末、僕あてに届いたメール…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.13 あららっ! 白血病。

46447:25
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
★管理人にリンク切れを報告
白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい{%わーい(嬉しい顔)docomo%}
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.14 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

50575:22
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 久しぶりに近況アップ(2018-08-16 20:18)
最後に更新したのが5月14日だったので、約3ヶ月ぶりにブログ書いてます。特に止めたわけでも無く、他にも大きな理由も無いんですが、ダラダラ〜っと時間が過ぎて今まで更新滞ってました。まぁ、もともと気まぐ…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.15 濾胞性リンパ腫の新しい俺(思逸神超)

2386:17
http://fldonkey.blog63.fc2.com/ (2012/02/03)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
両足のムクミから受診し翌日から大学病院に76日間入院し検査とR-CHOP(入院中3回、通院で3回)を受ける。治療チームの「必ず再発する」の宣告で闘争心に火がつき各情報から、免疫を上げる為あまりお金のかからない手段で身をもって実験中です。ブログですが参考記録として日記は書かないようにしてます。
[RSS] 血液データー(2018-09-15 05:48 4日前)
(http://fldonkey.blog63.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/naturalranbo
No.16 ノルとお散歩

14529:16
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] 夜の…(2018-07-20 22:23)
いままで、夜の動物園はやってたけど、夜の水族館は初めて明日から始まるそうです。今日は、年パス保持者向け、先行公開。10分だけのショーでしたが、めっちゃ、キレイでした夜行性のアメリカビーバーも起きてご…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.17 しゃり米の気まぐれブログ

10227:15
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] アルマードのチェルラーブリリオを試しています!(2018-06-14 21:48)
アルマードのキャンペーンに参加中[PR]アルマードの「チェルラーブリリオ」を試しています今すごく卵殻膜美容液って話題になってますね私もなんのテレビか忘れましたが…卵殻膜がいいってのを見たんですよねで…
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.18 全国骨髄バンク推進連絡協議会

6664:15
http://www.marrow.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [患者・家族支援] [電話相談] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] かざして募金が「つながる募金」に Tポイントの利用も!(2018-08-24 03:15)
(http://www.marrow.or.jp/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/kyougikai0808
No.19 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

7240:14
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
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血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] 今月でやっと5歳になりました!(2018-06-16 10:05)
息子の血液内科受診に本当に久しぶりに行ってきました。主治医の先生とお会いのは母の受診日以来なので3ヶ月ぶりくらいかな。先生に「ようやくここまで来ました。」と言うと、先生もある意味感慨深げでした。私が…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.20 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

75438:13
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] 久しぶりの更新なんだけど。。。(2017-06-27 09:55)
アメンバー限定公開記事です。
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiei510/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.21 私、急性骨髄性白血病です。

19747:13
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] アンコール(2018-02-26 12:49)
お久しぶりです。7月に移植をして無事9月に退院できましたが再発してしまいました。これからどうするのか?と言うともう、完治する事は難しいので私の決断は無治療。賛否両論あるだろうしおかしいのかもしれない…
(http://rssblog.ameba.jp/mk-cocoa1210/rss20.xml)
No.22 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

13149:13
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)ポジティブに行こう!!(2018-08-28 21:24)
今日、過去のLINEを読み進むうち、懐かしいメッセージを見つけた。1年前、中米に帰っていく息子を想って送ったもの。〇〇、無理せん程度に頑張りな。なんでも楽しむことが大切。物事は、見方によって悪くも見…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.23 たんぽぽのいつだってキープスマイル♪

46659:13
http://tanpopo927.no-blog.jp/tanpopo927nobrogip/ (2008/12/15)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
医師にレッドカードを出されても笑っていれば必ず治る!そう信じて日々笑って子育て奮闘♪
No.24 マイペースないちごの日記

18357:12
http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/ (2011/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
グリベックを2ヶ月で肝臓の数値が上昇服用断念し、タシグナに変更8日目に、胸水とまた肝臓の数値の上昇に因って4日間の入院で断念。スプリセルでやっと大きな副作用も無く治療をスタート。治療開始7ヶ月でMMRを達成しました。
[RSS] そろそろ退院(2018-08-30 11:39)
こんにちは入院生活も7日になりました。 昨日の朝2回目の採...
(http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/rss.xml)
No.25 MDSサバイバーの自己省察

20722:11
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
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2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
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