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病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
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病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
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慢性リンパ性白血病CLL(15)
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悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
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発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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2004年(18)
2005年(16)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 還暦を過ぎても骨髄移植できました

110979:115
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
No.2 白血病でもアキラメナイ

72627:53
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
No.3 SPRING PRODUSE

83076:45
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
No.4 Be alive !! -ゆきもぐの白血病闘病記-

80652:37
http://yukimogu.fc2web.com/index.html (2005/09/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [骨髄移植?] [HLA?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [不妊?] [臍帯血?] [ミニ移植?] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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急性骨髄性白血病AML(M2)の闘病記です。記録をできるだけ詳細に、かつシンプルな構成でHPを作製しています。
[RSS] 1/30繧ュ繝?メ繝ウ...(2010-01-30 23:27)
譁ー螻??荳榊?蜷亥ッセ蠢懊?∽サ頑律縺ッ繧ュ繝?メ繝ウ縺ョ陬應ソョ蟾・莠九〒縺励◆縲よ命荳サ謾ッ邨ヲ縺ョ蟾・蜍吝コ励?蟇セ蠢懈拠蜷ヲ迥カ諷九?縺溘a縲〆AMAHA逶エ縲?↓...
(http://bealive.web.fc2.com/rss10.xml)
No.5 White Blood!

5059:34
http://homepage1.nifty.com/sunaf/wb.html (2002/05/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] L3
★管理人にリンク切れを報告
[twitter] http://twitter.com/dragooongt
No.6 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

53053:26
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 最近の生活/新型コロナウイルスねぇ〜(2020-03-15 00:01)
いつものように忘れた頃の更新です。自分の中ではいつの間にか、思い出した時の備忘録扱いになってるこのブログ。こまめな更新しよって思ってますが・・・疲れちゃってねぇ。。。まぁこんなペースでも細々と続けて…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.7 SUPER  Girl

63133:21
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
No.8 ノルとお散歩

16519:19
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] ノルとお散歩(2020-03-12 12:00)
書きたくないような、書きたいような複雑な気持ちのまま…書いてからもすでに1ヶ月以上過ぎてしまった(-_-;)とりあえず、受け入れられるようになったので、改めて残すことにします。うちのチワワのノル君、…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.9 悪性リンパ腫 自然とともに

29546:18
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] ご無沙汰です。(2019-02-06 23:55)
あっと言う間に、時間が経ってしまいました。元気でやっています。幸いにも変化はありません。有り難い事です。かなり気合いを入れて、フィットネスに精を出しています。筋肉強化し、体力をつけると自信が湧きます…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.10 なぬらに海峡

7536:16
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] ホットサンドメーカーでパイを焼くステイホームの休日(2020-07-25 16:56)
パンのみならず肉や米まで焼ける色んな可能性のあるホットサンドメーカー一説には中がオーブン状態になるとのことなので「それならパイでも焼けるんじゃね?」ということでパイを焼きます。キャンプでパイとか焼け…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.11 ファンコニー貧血

2614:15
http://www.geocities.jp/yunmonchan/index.html (2005/02/07)
[分類] [患者さん関係] [AA] [女性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ファンコニー貧血
★管理人にリンク切れを報告
ファンコニー貧血はDNA修復機能欠損が原因の劣性遺伝病で、特徴として必ず再生不良性貧血を発病します。このHPが全国のファンコニー貧血患者とその家族の寄り所になれるよう頑張ります。
No.12 元気になあれ

73279:15
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] 久しぶりの投稿です(2018-11-23 18:45)
8月、1年に1回の経過観察、娘は一人で受診。一人で受診は昨年に引き続きで会計までスムーズのようでした。もうすぐ娘の治療開始から10年、治療終了から8年の冬。私が11月初旬 大腸がん(結腸がん)の診断…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.13 わたしとりきの『宿題』〜leukemia〜

7480:13
http://heartland.geocities.jp/ayapi72jp/index.html (2007/08/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
[病名詳細] L1
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カナダにて急性リンパ生白血病と診断された息子”りき”の 記録。

'05年12月にカナダに移住。 その後わずか半年で白血病に。
新しい土地での闘病生活と日常。
[RSS] shave your lid for a kid(2011-06-24 09:41)
6月21日(火)龍(お兄ちゃん)の小学校で、小児がんの子どものためにサポート団体”キャンサー・キッズ・ケア・ファンデーション(KCCFA)”のイベントがありました。龍の友だちが言いだしっぺです。この…
(http://blog.livedoor.jp/me_puru/index.rdf)
No.14 いろどり日記

28932:12
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から9年半 婦人科の記録(2020-07-26 18:16)
ホルモン剤を処方してもらっている婦人科での血液検査の数値を記録しておきます。移植から9年半プロラクチン ・・・ 3.3 (基準値3.5〜32.7)   乳汁刺激ホルモンLH  ・・・・・  9.1 …
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.15 Ryo's Hodgkin Site

2823:12
http://www.geocities.jp/izm01733/h/index.html (2005/06/13)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [薬?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型 4期
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫−ホジキン病で現在闘病中です。
病気の事について知ってもらうためにHPを立ち上げてます。
よろしければご覧になってください。
No.16 imachanのブログ 急性骨髄性白血病(M4)の闘病日記!!

28163:9
http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/ (2011/06/03)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2011年1月に急性骨髄性白血病を発病しました。ここまで化学療法を行ってきましたが、今後は骨髄移植をする事になりました。これから不幸にも白血病になってしまう方に少しでも参考になればいいと思いブログを立ち上げました。
[RSS] やっと骨の薬がなくなりました。(2019-09-04 06:23)
ステロイドの影響の骨粗しょう症治療プラリア皮下注射を4年リカルボンを1年半飲み8...
(http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/imachanblog
No.17 〜必ずカエルよ〜多発性骨髄腫と歩む〜

7560:9
http://ameblo.jp/rucola-row/ (2012/01/09)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [本人より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] ベンズジョーンズ型 非分泌型
★管理人にリンク切れを報告
多発性骨髄腫 ベンズジョーンズ型ですが、非分泌に近いです。VAD×2、BD×2、自家末梢血幹細胞移植を経て現在無治療で過ごしています。
[RSS] 緊急事態宣言発令(2020-04-08 14:46)
とうとう出てしまった緊急事態宣言 まぁ2月半ばから自発的に自粛モードになってましたから あまり変わり映えしない毎日です。 だって、マスクに手洗い、うがいなんてずっとやっ…
(http://rssblog.ameba.jp/rucola-row/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/ranaluna3
No.18 しゃり米の気まぐれブログ

11242:9
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] エリクシールアドバンスドローションT?を試しています!(2020-03-12 15:39)
エリクシールのキャンペーンに参加中[PR]エリクシールアドバンスドローションT?を試しています?凄くトロミのあるテクスチャーで肌のなじみもいいしつや玉もできて乾燥が気になる私は好きですね?
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.19 修理工場

10901:9
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] 私の治癒(2019-03-10 10:40)
全ての白血病患者を完治させる事が出来ない以上は、完治した人間にも不安定不確定要素がありながらの治癒であったという事だ。科学は白血病の全てを知り得ていないのだから、治らなかったかもしれないし、治した力…
(http://rssblog.ameba.jp/repairfactory/rss20.xml)
No.20 かさぶた

2927:8
http://www.geocities.jp/winmio2004/index.html (2004/09/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2003年5月 発病(当時39歳 女性)投薬治療のみ
治療後、10年以上、元気に過ごしている事で、ここに来られる方が希望を持っていただけるのならと
この記録を残します。
No.21 みんなが待ってるぞ!早く一緒に走ろうな・・

23409:8
http://tatukin.blog25.fc2.com/ (2008/06/24)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] t(17;19)転座型ALL
★管理人にリンク切れを報告
2007年12月 クリスマス前に
急性リンパ性白血病の告知
2008年 1月 染色体異常発見で
骨髄移植の告知

「タツキンは治ったら思いきり走りたいんだ!」
必ず実現できるさ・・みんな待ってるぞ!
[RSS] 検査当日(2012-07-05 23:44)
(http://tatukin.blog25.fc2.com/?xml)
No.22 『濾胞性リンパ腫と共に』同行二人(因幡の牛)

6746:8
http://31310101.at.webry.info/ (2010/10/10)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
1988年5月告知。1997年5月よりCHOP療法を5コース
ステージWb発覚治療後、再再再再再発;2009年ESHAP途中断念。2010年7月;喘息が出て通院。CHOP、THP・COP、CHOP、R700mg8回、ベプシド50g+プレドニン。現在、9月末よりソルメルコ-ト125単独で2〜3日に一度づつ静注。通院点滴、(再発性悪性リンパ腫の縮小の為)発覚から23.5年 もっと私は、生きる!
[RSS] 妻と娘と私と花見(2011-04-13 19:01)
花見なんかね実は思っていたんですいいもんですねェ妻に車椅子なんか押させて・・(あのドラマチックな一駒ですわ)涙がこぼれますこんな事になろうとは思いませんでした
(http://31310101.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.23 ヘアリーセル白血病って何?

8985:8
http://www.geocities.jp/munetti2004/ (2004/12/01)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] HCL
★管理人にリンク切れを報告
ただですら稀な慢性リンパ性白血病の、更に稀な類縁疾患であるヘアリーセル白血病になり、自分の病気がはたして良くなるのかどうか、とても不安でした。
前例のようなものを見たくてネット上を探しましたが闘病記のようなものは一切ありませんでした。
同じ疾患の人の不安を取り除けるように頑張ります。
[RSS] やはり再発傾向(2020-03-13 10:41)
新型コロナウイルス感染の恐怖の中、京大病院へ行きました。腫瘍マーカーが基準値を超え、増加してきました。やはり一切減少せず一本道で増加します。白血球数の減少、好中球減少、血小板減少などの症状はまだ見ら…
(http://blog.livedoor.jp/munetti2000/index.rdf)
No.24 ワイルズの闘病記

44989:8
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
★管理人にリンク切れを報告
科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.25 看護師として、白血病患者として

17857:8
http://blogs.yahoo.co.jp/hareruya_tokyo_japan (2009/04/22)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
[病名詳細] 慢性期
★管理人にリンク切れを報告
白血病の治療を受けながら、現在、看護師として働いています。いつまで、生きられるか分かりませんが、一日を前向きに生きていきたいです。
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