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急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
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慢性リンパ性白血病CLL(15)
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形質細胞白血病PCL(1)
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悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
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成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
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2013年(5)
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ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.51 土曜日が好き

5563:6
http://blog.goo.ne.jp/orakuji/ (2006/04/10)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 混合細胞型 3a期
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[RSS] このごろ(2018-05-26 00:23)
なんとなく更新。もう治療を終えて10年以上が経ちました。おかげさまで元気に暮らしています。このごろ病気のことを思い出すことも少なくなりましたが今、生命保険関係の仕事をしていることもあり仕事の参考にな…
(http://blog.goo.ne.jp/orakuji/index.rdf)
No.52 ネオーラル(ノバルティスファーマ)

898:6
http://www.neoral.jp/ (2003/06/10)
[分類] [薬情報] [AA] [用語集] [骨髄移植?] [薬?]
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No.53 ちまおのページ

4556:6
http://fps01.plala.or.jp/~nonkie/index.html (2002/01/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [骨髄移植?] [HLA?] [各疾患説明] [移植有]
[病名詳細] M1
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現在、HP副管理人"のんき"&"SYUTOKOU"により管理されています。
新アドレスへ移行されたとのことでここも新しいリンク先に変更させて頂きました。
旧アドレスhttp://fps01.plala.or.jp/~chimaon/は2002年11月に閉鎖されました。
No.54 ワイルズの闘病記

44685:6
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.55 全国骨髄バンク推進連絡協議会

6786:6
http://www.marrow.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [患者・家族支援] [電話相談] [twitter]
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[RSS] 東京雪祭Snow bank pay it forward 2018が開催されます(2018-11-02 05:43)
(http://www.marrow.or.jp/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/kyougikai0808
No.56 濾胞性リンパ腫の新しい俺(思逸神超)

2475:6
http://fldonkey.blog63.fc2.com/ (2012/02/03)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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両足のムクミから受診し翌日から大学病院に76日間入院し検査とR-CHOP(入院中3回、通院で3回)を受ける。治療チームの「必ず再発する」の宣告で闘争心に火がつき各情報から、免疫を上げる為あまりお金のかからない手段で身をもって実験中です。ブログですが参考記録として日記は書かないようにしてます。
[RSS] 血液データー(2018-12-15 22:29 4日前)
(http://fldonkey.blog63.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/naturalranbo
No.57 ジェットマグロ

7723:6
http://jetmaguro.blog.fc2.com/ (2012/07/18)
[分類] [ドナーの方] [日記] [ドナー男性]
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骨髄ドナーのブログです。
[RSS] プル 3(2018-04-07 11:58)
相変わらず元気です。
(http://jetmaguro.blog.fc2.com/?xml)
No.58 ひまわりのように。

30898:6
http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/ (2012/06/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M2
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2012年4月に急性骨髄性白血病M2と診断されたひまわりの闘病日記。現在治療真っ只中!
[RSS] ひまわりさん(2018-10-30 18:19)
元気かな。今何してるんやろうなぁ。会って話したいことが沢山あるよ聞いて欲しいことも相談したいことも沢山あるよびゅーんて助けに来てくれたらいいのにこの前のひまわりの誕生日にね、満開のひまわり畑を見つけ…
(http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/?xml)
No.59 ひろみママの「急性リンパ性白血病」闘病日記

185112:6
http://www.k5.dion.ne.jp/~hiromi-s (2006/10/04)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2006年] [闘病記録] [掲示板] [臍帯血?] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] L2
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2006.7月妊娠中に白血病ALLを発病した一児の母親の闘病日記です。白血病克服に向けての奮闘を記しています。お気軽にお立ち寄りください。
No.60 ナラジンドットネット 白血病に

6106:6
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M6
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白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
[RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40)
(http://narajin.net/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/narajin
No.61 ハル&おわ蔵のベルギー生活〜白血病編〜

2558:6
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Brick/3587/ (2003/06/11)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [本人より] [末梢血]
[病名詳細] M1
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No.62 Rainbow Kiss

18542:5
http://rainbow-kiss.jugem.jp/ (2008/07/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M3
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入院治療中はみなさんのサイトから情報をいただき、とてもパワーをもらったので、私も綴っておきたいとおもいます。
治療経過は順調で無事退院できました。
白血病は治る!!
[RSS] 北大演習林(2017-05-04 06:49)
苫小牧にきて1年がすぎたアッチがどんどん大きくなって今ちょーどニジと私と3人身長がいっし...
(http://rainbow-kiss.jugem.jp/?mode=rss)
No.63 CHI-BIマンタの闘病記

16013:5
http://plaza.rakuten.co.jp/miu0906haru0307/ (2006/11/13)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [子供] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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自分の息子が生後2ヶ月でJMMLを発症し、現在闘病中です。今はロイケリンでコントロールでき状態は安定しています。ブログ初心者ですが、幼い我が子の闘病記をみなさんにみていただき、情報交換等できたらうれしいです。宜しくお願いします。
No.64 体に耳をすまして

24754:5
http://plaza.rakuten.co.jp/sakuranoohana/ (2010/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] APL M3
★管理人にリンク切れを報告
退院後、10ヶ月経ってからのブログですが、元気に育児に奮闘している日常のことや、闘病中を振り返って思うことを綴っています。
[RSS] 発症してから10年!そして母のこと。(2018-08-05 18:46)
またまたご無沙汰しちゃってます。前回は、新年の挨拶でしたものね?あれから本当にいろいろなことがありました。。ただ今月で私発症して入院してから丸10年経過しましたよ!当時1歳だった一番上のお姉ちゃんさ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/sakuranoohana/rss/)
No.65 白血病奮闘記

4235:5
http://www5.pf-x.net/~masa/pc/index.html (2008/09/20)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
私は2008年7月22日に急性リンパ性白血病と診断された。
私はこの病気が発病された人達と一緒に情報の共有を行って行きたい為に開設しました。今まで私が行ってきた治療が記載されています。
[RSS] HP引越し(2008-11-05 18:51)
本日、正式にHPを引越しました。急にサーバーが閉鎖になった為ですアドレスは下記のとおりです今後ともよろしくお願いします。http://masatoshi.ktkr.net/
(http://masa0122.blog59.fc2.com/?xml)
No.66 わかりやすい白血病の話

30724:5
http://www.jalsg.jp/leukemia (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [ATL/HTLV-1] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明]
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旧:http://aids.med.nagoya-u.ac.jp/leukemia/index.html
No.67 エミルの毎日☆笑顔で行こう☆

2087:5
http://emiru0178.blog86.fc2.com/ (2013/03/09)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2010年1月22日に急性骨髄性白血病を発症して入院。7ヶ月の治療後8月22日に退院する事ができました。化学療法のみですが2011年6月に職場復帰もして現在寛解を保ってます。自分自身忘れないように。そして今現在白血病で治療してる人達が化学療法のみでも社会に復帰してる人もいるんだって事で少しでも辛い治療を乗り越える励みになれるといいなと思います。自分も闘病中はそういう人達のブログで大変助けられました。そんなたいしたブログではありませんが、どうか宜しくお願いします。
[RSS] WT1結果(2013-06-03 23:00)
今日は結果を聞きに行ってきました。受付をすませ待合席では以外に落ち着いていられました。でもいざ番号が表示されて診察室に入るときはさすがに緊張・・・・「こんにちは」と入ると、主治医の先生は開口一番「大…
(http://emiru0178.blog86.fc2.com/?xml)
No.68 骨髄&臍帯血mobile ring

885:5
http://myg-marrow.s60.xrea.com/ (2005/03/07)
[分類] [その他情報] [掲示板]
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携帯サイトを立ち上げて、骨髄・臍帯血移植に関するリンクページを作ろうと思った当初、いくらネットサーフィンで探しても片手で数えるほどしか見つからなかったのが、そもそものきっかけでした。ボランティア活動をしている姿を、パソコンを開くこともままならない患者さんが見ることで励みになったり、患者さんの声が活動している皆さんの元へ届くことで、現在の状況を知らせるきっかけになったりと、お互いの理解と交流を深めるいい機会になれば、と考えております。
No.69 donorsnet.net

6842:5
http://www.donorsnet.jp/ (2002/03/07)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [HLA?] [ドナー?]
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No.70 ヘアリーセル白血病って何?

8622:5
http://www.geocities.jp/munetti2004/ (2004/12/01)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] HCL
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ただですら稀な慢性リンパ性白血病の、更に稀な類縁疾患であるヘアリーセル白血病になり、自分の病気がはたして良くなるのかどうか、とても不安でした。
前例のようなものを見たくてネット上を探しましたが闘病記のようなものは一切ありませんでした。
同じ疾患の人の不安を取り除けるように頑張ります。
[RSS] 2ヶ月遅れました(2017-01-20 19:07)
今回検査の日程が2ヶ月遅れました。 じつはバイクで事故をして足を骨折して別の病院に入院していて京大病院に受診できませんでした。 血液検査の結果白血球数5430(正常値3200〜9600) 好中…
(http://blog.livedoor.jp/munetti2000/index.rdf)
No.71 Voice of Hope(血液疾患メーリングリスト)

1001:5
http://homepage1.nifty.com/~linda/voice/hope.htm (2002/04/19)
[分類] [メーリングリスト] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [ATL/HTLV-1]
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参加資格
●血液疾患患者本人
●医療関係者
●その他スタッフが必要と認めた者
(以上紹介文より抜粋)
No.72 成人T細胞白血病(ATL)闘病記

8274:5
http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/ (2003/09/30)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [闘病記録] [移植無]
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[RSS] [ATL][病友の皆さん](2017-04-23)
2017年4月22日、トロロさんからコメントをいただきました。ありがとうございます。 トロロさんの闘病の様子をご紹介します。 トロロさんは、はじめは眼にキラキラした物が見えて、眼科を受診されたのだそ…
(http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/rss)
No.73 ゆずシャーベットー急性骨髄性白血病闘病記ー

13001:5
http://remontime436.blog130.fc2.com/ (2011/10/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] MDS由来
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初めは、痛くもかゆくもないただの胆石だった夫。内視鏡手術時の医療事故で重症急性膵炎となり、一時は生死の境をさまよいました。人工肛門を造るまでにいたるも社会復帰にこぎつけ、さあこれからというとき、半年で700ミリシーベルト以上の放射線に被爆したことが原因と思われるMDS(骨髄異形成症候群)の診断がくだります。MDSはわずか2か月で急性骨髄性白血病へ。。現在夫は兄からの幹細胞を移植し、まさにオンタイムで闘病中。そんな夫の頑張りを看護師でカウンセラーをしている妻が、日々のあれこれとともに綴ったブログです。
[RSS] (2015-03-16 18:22)
皆さま 相変わらず久しぶりの投稿です。おかげさまで夫とても元気に過ごしております。人工肛門とは一生お付き合いすることとなりましたが生活の質は、病を経る前と変わりません。最近のトピックとして「集い、つ…
(http://remontime436.blog130.fc2.com/?xml)
No.74 マイペースないちごの日記

18443:5
http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/ (2011/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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グリベックを2ヶ月で肝臓の数値が上昇服用断念し、タシグナに変更8日目に、胸水とまた肝臓の数値の上昇に因って4日間の入院で断念。スプリセルでやっと大きな副作用も無く治療をスタート。治療開始7ヶ月でMMRを達成しました。
[RSS] そろそろ退院(2018-08-30 11:39)
こんにちは入院生活も7日になりました。 昨日の朝2回目の採...
(http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/rss.xml)
No.75 Ryo's Hodgkin Site

2712:5
http://www.geocities.jp/izm01733/h/index.html (2005/06/13)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2004年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [薬?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型 4期
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悪性リンパ腫−ホジキン病で現在闘病中です。
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