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分類一覧
ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
患者さん自身、ご家族、友人等によるサイト患者さん関係(315)
薬に関しての情報薬情報(7)
骨髄バンク、ドナー関連の情報骨髄バンク(18)
ドナー経験のある方によるサイトドナーの方(17)
メーリングリスト参加の紹介メーリングリスト(5)
上記のホームページの種類に含まれないものその他情報(18)
病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
急性混合性白血病AMLL(3)
形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
2008年(26)
2009年(15)
2010年(14)
2011年(11)
2012年(6)
2013年(5)
2014年(3)
ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
血液についての説明がある(見直し中!)血液?(15)
不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
twitterをやってるtwitter(28)
管理用
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No.276 ひかるKunのちょうどのおとうふ

1909:2
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.277 あきほの白血病闘病記

4222:2
http://komemiso.fc2web.com/ (2004/05/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [末梢血]
[病名詳細] M5
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No.278 ☆やちゅの隠れ家☆

8444:2
http://www.rak1.jp/one/user/yacyu_air/ (2004/05/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [1998年] [日記] [掲示板] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M3
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No.279 ファミリーハウスあい(NPO法人ラ・ファミリエ)

492:2
http://www.npo-lafamille.com/ (2004/05/17)
[分類] [その他情報] [患者・家族支援]
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松山市周辺の病院に通院・入院中の難病を持つ子どもとその家族のための滞在施設です
No.280 ちょびりんこ

11413:2
http://www.geocities.jp/cyobi_rinko/ (2004/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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[RSS] 5年経過♪(2010-11-12 18:34)
はるの病気発症…2003年10月 治療終了…2005年11月11日 2010年1...
(http://cyobi-rinko.cocolog-nifty.com/ocyocyo/rss.xml)
No.281 Casa Pesce

3878:2
http://open.sesames.jp/amori/html/_TOP/ (2004/11/15)
[分類] [患者さん関係] [PNH] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [薬?] [移植無]
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[RSS] PNHの患者と患者支援のNPOの設立について(2011-01-31 07:08)
ご無沙汰しています。もしかしてこちらを見ている方もいるかもと更新します。患者さんと患者さん家族を支援するNPOの設立の準備をしております。お力添えいただける患者さん、患者家族の方はメールにてご連絡く…
(http://blog.goo.ne.jp/amoriamore/index.rdf)
No.282 ほっとあっぷるぱい

2755:2
http://blog.livedoor.jp/micchan62/ (2005/05/24)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [移植無]
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現在(2005/5)、21歳の女子大生のブログ。お母様が慢性骨髄性白血病にかかり現在闘病中です。
[RSS] もうすぐ10年(2014-05-13 00:15)
母が慢性骨髄性白血病と診断されてもうすぐ10年が経とうとします。母は元気です。今もグリベックを服用していて、1日2錠もしくは1.5錠飲んでいます。早いもので、私は社会人になり、結婚し、子供が産まれま…
(http://blog.livedoor.jp/micchan62/index.rdf)
No.283 骨髄&臍帯血mobile ring

867:2
http://myg-marrow.s60.xrea.com/ (2005/03/07)
[分類] [その他情報] [掲示板]
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携帯サイトを立ち上げて、骨髄・臍帯血移植に関するリンクページを作ろうと思った当初、いくらネットサーフィンで探しても片手で数えるほどしか見つからなかったのが、そもそものきっかけでした。ボランティア活動をしている姿を、パソコンを開くこともままならない患者さんが見ることで励みになったり、患者さんの声が活動している皆さんの元へ届くことで、現在の状況を知らせるきっかけになったりと、お互いの理解と交流を深めるいい機会になれば、と考えております。
No.284 ファンコニー貧血

2467:2
http://www.geocities.jp/yunmonchan/index.html (2005/02/07)
[分類] [患者さん関係] [AA] [女性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [掲示板] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] ファンコニー貧血
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ファンコニー貧血はDNA修復機能欠損が原因の劣性遺伝病で、特徴として必ず再生不良性貧血を発病します。このHPが全国のファンコニー貧血患者とその家族の寄り所になれるよう頑張ります。
No.285 Expectant Expedient Experiment

7049:2
http://blog.livedoor.jp/kingkongknee2/ (2007/08/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2006年] [闘病記録] [ドナー?] [再発] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー男性]
[病名詳細] M5B
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[RSS] 繁華街の悪夢の採血師(2008-02-10 19:43)
先日、献血に行きました。前回400mlだったので、約三ヶ月振りになります。終わったら映画でも観ようと先に金券ショップにて某株主優待券を購入しておきました。受付で、「今日も400mlで宜しいですか?」…
(http://blog.livedoor.jp/kingkongknee2/index.rdf)
No.286 しょーちゃんのホームページ

1187:2
http://park.geocities.jp/unmei128/main.html (2007/12/26)
[分類] [ドナーの方] [ドナー?] [ドナー男性]
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ドナーになる前、必死で体験記を探しました。
安心したり、不安になったりしました。
少しでも、ドナーさんの参考になれば、と思い、まとめてみました。
No.287 彩夏と共に

4276:2
http://blogs.yahoo.co.jp/skymailaccece (2011/01/26)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2010年2月、7歳の娘が急性骨髄性白血病を発病しました。入院生活、退院してからの日常を母が綴っています。
[RSS] 退院です!(2011-10-08 22:31)
こんばんは☆今日の午前中、あやかが無事に退院しました♪一度退院許可が出たのは2週間前でしたが、退院前のマルクで引っ掛かってしまい、再発予防にロイケリンという抗がん剤を内服し始め、2週間経過を診ての退…
(http://blogs.yahoo.co.jp/skymailaccece/rss.xml)
No.288 ヒビノコトノハタチ

1572:2
http://kotonoha39.cocolog-nifty.com/blog/ (2010/12/13)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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[RSS] すっかり、さぼり気味でしたが・・・(2011-06-10 04:04)
すっかりさぼり気味でしたが、近況報告です(^_^;) 前回の結果が5コピー(20...
(http://kotonoha39.cocolog-nifty.com/blog/rss.xml)
No.289 骨髄移植から20年!目指せ!全国走覇!!

3978:2
http://www2.tba.t-com.ne.jp/kakashi/index.html (2010/09/26)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2度目の成人式!
元気に生きてます!
[RSS] 南アルプス桃源郷マラソン(2015-04-11 11:49)
明日はいよいよ南アルプス桃源郷マラソンを走ってきます南アルプス桃源郷マラソン!マラソンチャレンジで骨髄バンクへ寄付全国走覇!
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/kakashi-smile/rss20.xml)
No.290 グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

3927:2
http://ameblo.jp/loas310/ (2011/09/18)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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2007年7月に慢性骨髄性白血病と診断されました。
グリベックのおかげで元気に暮らしております。
たいした情報はないかもしれませんが、気楽に読んで頂けたら嬉しく思います。
[RSS] 来月で何年?(2014-06-18 19:12)
 こんばんは。自分のCML歴さえ忘れてしまうくらい元気に過ごしてます。多分8年で来月で9年目に突入です。(プロフィールも訂正しないと......いつまでも6年生のまま)さて、昨日は健診でした。予約日…
(http://rssblog.ameba.jp/loas310/rss20.xml)
No.291 京葉線逆走独逸行き〜悪性リンパ腫に頭突き〜

26017:2
http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin (2012/01/05)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン T型 4期
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2011年夏、悪性リンパ腫(非ホジキン、T細胞、ステージ4)になった暑苦しい大学生のネタ帳。イケメン研修医にニヤニヤし、ズラをとっかえひっかえ!!移植待ちなう
[RSS] お久しぶりです!生きてます(2015-12-15 15:36)
こんにちは! 大変ご無沙汰しております、次郎子です!!最終更新から1年以上がたっていますな!オドロキ!ブログの更新方法も変わっていて浦島太郎な気分です…(^〜^)さてさて、近況のご報告です!!あれか…
(http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin/rss.xml)
No.292 ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ

23210:2
http://ameblo.jp/hibichofu/ (2013/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
★管理人にリンク切れを報告
骨髄異形成症候群(MDS)という持病と共に生活してます。最近、旦那さまとワンも加わり、楽しい毎日を過ごしてます。
No.293 モザイクカケラ

10169:2
http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/ (2012/10/06)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [用語集] [医療費?] [移植無]
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25歳の時、高中悪性度/ステージ 3の悪性リンパ腫 T細胞 EBウイル ス関連リンパ増殖性疾患、さら にその原因が慢性活動性EBウイ ルス感染症(CAEBV)と診断され る。 仕事をしながら抗がん剤治療を 行い、現在は治療を終えて経過 観察中です。 好きなことは空を眺めること。
[RSS] 裂肛治療記 退院後の外来5回目(2015-05-16 14:49)
【経過観察/1000日目】退院後、5回目の外来。順調に回復している実感があります。というのも、滲出液が殆どなくなったのです。でも、中の方にはまだ5mmくらいの傷があるそうです。その為か、便をした直後…
(http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/?xml)
No.294 骨髄バンク普及映画を作る会

350:2
http://kotsuzui-eiga.org/ (2012/06/06)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?]
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「骨髄バンク普及映画を作る会」の公式ホームページです。
当会では、劇場映画の製作と全国公開を通していままでまったく興味の無かった方々にも「骨髄バンク」を知っていただき、骨髄ドナー登録の増加を図るための取り組みを行っています。
皆様方のご支援と応援をお待ちしています。どうぞ宜しくお願い致します。
No.295 慢性骨髄性白血病の闘病ですが(猫ばかりになりつつあります笑)

4263:2
http://ameblo.jp/earth-loop/ (2010/03/07)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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35歳独身猫好き男が慢性骨髄性白血病と告知されてしまいました。ショックですが前を向いて頑張ろうと思います。これから同じ病気の人の役に少しでもたてたらうれしいです。病気以外の事もいろいろ書いていきたいです。
[RSS] 小林麻央さんの届いてますか?(2017-06-26 16:40)
小林麻央さんは、恋のから騒ぎやアンビリバボーが 好きだったのでよく見てました 後ZEROも見てました 闘病ブログ見てたんですが、昔から美人な人で 亡くな る前のブログの…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/earth-loop/rss20.xml)
No.296 四つ葉のクローバー

16420:2
http://awagon.blog15.fc2.com/ (2010/02/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学5年の初夏、娘が、急性リンパ性白血病を発病。化学療法終了後、ドナーバンクより提供をうけ骨髄移植を行いました。娘のたどった足跡を残せたらとブログをはじめましたが、日々の雑事におわれ、過去の記録はまだ少し・・・。でも、治療は現在進行中です。
[RSS] 2012お正月。(2012-01-09 02:41)
1日にアップした記事、スマホで投稿してみたのですが、タイトルしか入らず・・・・気持ちが萎えてしまい・・・しばらく、放置してしまいました。スマホのキーボード(って言うのかな?)反応よすぎて、触れなくて…
(http://awagon.blog15.fc2.com/?xml)
No.297 みんなが待ってるぞ!早く一緒に走ろうな・・

23253:2
http://tatukin.blog25.fc2.com/ (2008/06/24)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] t(17;19)転座型ALL
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2007年12月 クリスマス前に
急性リンパ性白血病の告知
2008年 1月 染色体異常発見で
骨髄移植の告知

「タツキンは治ったら思いきり走りたいんだ!」
必ず実現できるさ・・みんな待ってるぞ!
[RSS] 検査当日(2012-07-05 23:44)
(http://tatukin.blog25.fc2.com/?xml)
No.298 造血幹細胞移植のHP

1062:2
http://www.celltherapytransplantation.com/ (2008/06/01)
[分類] [病院、団体] [骨髄移植?] [セカンドオピニオン] [ミニ移植?]
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このホームページは造血幹細胞移植の啓発と臨床試験への参加協力依頼を目的としたものです。
No.299 自治医科大学附属さいたま医療センター血液科

1151:2
http://www.jichi.ac.jp/saitama-sct/ (2008/02/04)
[分類] [病院、団体] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明] [不妊?]
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No.300 きゅっ。の日記

14219:2
http://www.enpitu.ne.jp/usr9/94789/diary.html (2008/09/29)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] MDS overt AML Post CBT 1st Relapse
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2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
白血病(MDS overt AML Post CBT 1st Relapse)患者の日記
− 非寛解期臍帯血移植後再発 再入院闘病中 −
[RSS] この日記を読んでくれたみなさんへ(2009-07-26)
(http://www.enpitu.ne.jp/tool/rdf.cgi?id=94789)
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