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成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
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ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
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白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 還暦を過ぎても骨髄移植できました

106861:71
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 切除した肺の部位(2019-08-08 20:20)
右肺は上葉・中葉・下葉に分かれ、左肺は上葉・下葉の各部分に分かれていて、自分の癌は。左肺の下葉にできていました。下葉の中も4区画に分かれていて、自分の癌は6区にあり通常は下葉全体を切除するらしいので…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.2 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

34770:66
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] シンプルゴリラ(2019-08-21 16:26 昨日)
最近のゆうくん。国語辞典を見ながら、「よう、こんだけ書いたなぁー。」とその分厚さと文字の多さに感心しとります(^_^;)あとしゃべる地球儀では、ロシア連邦の曲が好きで、曲に合わせて踊ります。そして通…
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.3 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

77714:46
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] 23時半に食べる#讃岐うどん #飲んだ後は うどん これ#うどん県の常識 ?#さ...(2019-08-17 09:56 5日前)
この投稿をInstagramで見る 23時半に食べる #讃岐うどん #飲んだ後は うどん これ #うどん県の常識 ? #さっぱり と #すだちうどん #グル…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiei510/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.4 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

8108:43
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] 妊孕性についての取材(2019-08-15 09:05)
数日前リボンの会の友人を通じて紹介された西日本新聞の方から電話取材を受けた。今回はAYA世代の妊孕性(にんようせい)がテーマらしい。そもそもは息子に依頼が来たのだがなんせ本人の記憶が飛んでしまってい…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.5 髪の毛帽子ウィズウィッグ

2527:42
http://www.proid.co.jp/withwig/index.htm (2002/01/19)
[分類] [その他情報] [髪の毛?]
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No.6 白血病でもアキラメナイ

70586:42
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
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少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] あ〜ぁ・・・ナンだかね(2019-04-11 23:33)
四月に入ってから結構寒い毎日です。体調がイマイチみたい。2日続けて夜中に蕁麻疹が出ました。痒い事。畑でネギやジャガイモを植えた後なんです。ムヒで耐えましたが、一度アレルギー検査をしておかないといけま…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.7 SPRING PRODUSE

80979:42
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 引っ越します(2019-08-10 09:55)
14年余り続けてきたヤプログなんだけど来年早々に終わってしまうらしくしかも閲覧すら出来なくなるんだとー(ノД`)・゜・。ここでの記録はけっこう大事で、学校の予定とかもちろんミハの病気の事なんかも全部…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.8 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

19021:36
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
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闘わずに生きましょう。
[RSS] ホームページ作成途中です(2019-08-18 14:59 4日前)
こんにちは今日の沖縄は雨です。「なごみや整体院」の窓からは雨が近づいてきているのがよくわかります「なごみや整体院」の開業に向け色々とやることがあって8月もあっという間に中旬を過ぎたという感じです。充…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.9 日本骨髄バンク

15571:31
http://www.jmdp.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [セカンドオピニオン]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] MONTHLY JMDP(2019-08-15 11:19)
日本骨髄バンクが毎月発行している「MONTHLY JMDP」をPDFファイルでご覧いただけます。※2009年4月15日号より「マンスリーレポート」と「コーディネート・ニューズレター」を一体化し、名称…
(http://www.jmdp.or.jp/rss.xml)
No.10 ノルとお散歩

15585:26
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] ある夏の日の思ひ出(2019-08-15 23:01)
台風、凄いですが、皆さん、大丈夫でしょうか?フェーン現象で日本海側は、高温になっているみたいで…雨風も嫌だけど、暑いのはもっと嫌普段の夏ならば、日本の中でも過ごしやすい気温の地元ですが、今年はなんな…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.11 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

8794:21
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
★管理人にリンク切れを報告
妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] ブログを移転しました。(2019-07-31 20:08)
新しい記事は下記のamebaブログで更新します。↓ のんのの悪性リンパ腫体験記https://ameblo.jp/nonno999/Yahooブログのサービスの移転ツールを使うと、自動的にこのブログ…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.12 SUPER  Girl

61631:21
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
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No.13 骨髄移植のおばちゃん!なんでやねん!!ポン!

48731:16
http://blogs.yahoo.co.jp/webanet3178 (2009/03/17)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] 白血病 悪性リンパ腫 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
ドナーの方に助けて頂いたこの命を大切に、少しでも皆様のお役に立ちたい気持ちでいっぱいです。自費出版いたしました「魔法をかけれて」は収益金の一部を骨髄バンクに寄付いたします。ご興味のある方は、ブログのフォームにて、宜しくお願いいたします。
[RSS] びっくりしたよ〜!!(2015-02-23 21:42)
皆さん、こんばんは〜。私は普段、半径200メートル圏内しか移動しない人なんですが、たまにその範囲を出ると、ばったり芸能人に会ったりするんですよ〜。私の本である『魔法をかけられて』の話を聞きに東京に行…
(http://blogs.yahoo.co.jp/webanet3178/rss.xml)
No.14 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

51588:16
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
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悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 2019年 あけましておめでとうございます。(2019-01-10 21:36)
新しい年になって10日ほど過ぎちゃいましたが・・・新年 あけましておめでとうございます。2019年 1発目の更新です。
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.15 悪性リンパ腫 自然とともに

28691:15
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] ご無沙汰です。(2019-02-06 23:55)
あっと言う間に、時間が経ってしまいました。元気でやっています。幸いにも変化はありません。有り難い事です。かなり気合いを入れて、フィットネスに精を出しています。筋肉強化し、体力をつけると自信が湧きます…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.16 MDSサバイバーの自己省察

21144:14
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
★管理人にリンク切れを報告
2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.17 私、急性骨髄性白血病です。

20364:14
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] ご報告(2018-10-08 15:01)
ご報告   2018年9月8日午後20時48分MIっちゃんが永眠いたしました。29歳でした。   私はMIっちゃんとこのブログで出逢い仲良くさせてい…
(http://rssblog.ameba.jp/mk-cocoa1210/rss20.xml)
No.18 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

6170:13
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
★管理人にリンク切れを報告
2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.19 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

13760:13
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)いのちの理由(岩崎宏美)(2018-10-07 23:07)
いのちの理由(手話) 岩崎宏美4分30秒ころ、目頭を押さえるご婦人の胸中には、『愛しいあなた』が走馬灯のように映しだされているのかも・・・。「しあわせになるために、誰もが生まれてきたんだよ。」「しあ…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.20 ナラジンドットネット 白血病に

6238:13
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M6
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白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
[RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40)
(http://narajin.net/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/narajin
No.21 全国骨髄バンク推進連絡協議会

7130:11
http://www.marrow.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [患者・家族支援] [電話相談] [twitter]
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[twitter] http://twitter.com/kyougikai0808
No.22 ラブうさのいちにち

37482:11
http://www11.ocn.ne.jp/~love-usa/ (2004/09/27)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
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17歳で悪性リンパ腫を発病
わずか7ヶ月の闘病で空の上の住人になってしまいました。
闘病中のベットの上で書き残した絵本を昨年出版し それと同時に立ち上げたHPです。
[RSS] 常設展示室 (原田マハ)(2019-08-16 23:52)
暑い猛暑の中涼しげに鷺草暑い暑い夏の日夏だもの それも良しとして…もう少しの我慢秋はそこまで来てる久々に原田マハさんを読んだ自らキュレーターである原田マハさん得意の絵画美術の世界と心に訴える感動のお…
(http://blog.livedoor.jp/rabuusa17/index.rdf)
No.23 しゃり米の気まぐれブログ

10715:11
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
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2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] 洗顔専科を試しています!(2018-10-10 11:35)
洗顔専科3点セットを試していますオールクリアオイルホイップは泡で出てくるタイプのクレンジングでオイル感は全くなくて泡がへたりにくいですしっかり洗えますパーフェクトホワイトクレイはクレイの洗顔って洗っ…
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.24 DAYS

16692:11
http://lymphoma.ojaru.jp/ (2002/03/02)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2000年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [髪の毛?] [骨髄移植?] [健康食品] [再発] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植]
[病名詳細] 非ホジキン B型 びまん性 大細胞型 4期
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[RSS] お久しぶりです&改めて(2013-04-25 16:07)
お久しぶりです〜。相変わらず、元気にしております!とりあえず職場にも落ち着き、さて、次は何をしようかなーと思っていたのですが。職場の方から、「親しい人が悪性リンパ腫になってしまった」という相談を受け…
(http://blog.livedoor.jp/satuki_lymphoma/index.rdf)
No.25 いろどり日記

28390:9
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から8年 追記(2019-05-14 17:17)
今更だけど、やっぱり記録〜〜〜と思い立ち今年の1月の状況を追記しておこうとパソコンを開いたら・・・・・移植から 3000日 を超えていました!!!以下追記です。お正月に帰省した際インフルエンザに罹り…
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