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病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
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病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
急性混合性白血病AMLL(3)
形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
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再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
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2013年(5)
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ホームページの内容から
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医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
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健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 慢性リンパ性白血病・小細胞性リンパ腫:[がん情報サービス]

1505:149
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/CLL.html (2002/01/19)
[分類] [病院、団体] [CLL] [骨髄移植?] [各疾患説明]
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No.2 ウサコの牧場

33725:61
http://homepage2.nifty.com/usakohaaya/index.html (2003/11/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [天使] [20〜39歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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No.3 急性骨髄性白血病:[がん情報サービス]

4030:58
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/AML.html (2002/01/19)
[分類] [病院、団体] [AML] [骨髄移植?] [各疾患説明]
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No.4 小児がんと生きること

3185:54
http://homepage1.nifty.com/pediatrician/index.html (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [掲示板] [骨髄バンク?]
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子供の頃に悪性リンパ腫の経験者、現在小児科医
[RSS] 院内学級の先生との再会(2013-04-22 19:06)
日本小児科学会(@広島)に行ってきました。そこで学会にシンポジストとして招待...
(http://kenken1997.cocolog-nifty.com/pediatrician/rss.xml)
No.5 白血病でもアキラメナイ

73218:49
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
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少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
No.6 しゅんちゃんの踊る大闘病記

2329:49
http://www2.kct.ne.jp/~ochan/top.htm (2003/02/23)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [子供] [0〜19歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 未分化大細胞型
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No.7 SPRING PRODUSE

83691:33
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
No.8 慢性骨髄性白血病・慢性骨髄増殖性疾患:[がん情報サービス]

1694:32
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/CML.html (2002/01/19)
[分類] [病院、団体] [CML] [各疾患説明]
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No.9 大阪市立大学医学部附属病院 血液内科

2021:27
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/labmed/ (2002/06/20)
[分類] [病院、団体] [悪性リンパ腫] [多発性骨髄腫] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [母児間免疫寛容?]
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移植の歴史から各種移植方法の説明、母児免疫寛容(母子間移植)についてなど専門的な内容で難しいです。
No.10 JHHHネットワーク

1303:25
http://www.jhhh.jp/ (2010/06/16)
[分類] [病院、団体] [患者・家族支援]
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JHHHネットワークは「病院近くのわが家」の全国ネットワーク。ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス(高度医療を受けるために、自宅を離れて病院に来ている子どもとその家族のための滞在施設)を全国から探すことが出来ます。
[RSS] 2020年のネットワーク会議はオンライン開催!(2020-11-30 03:42 今日)
第21回JHHHネットワーク会議をオンライン(Zoom)にて開催いたします。新たな試みでお互いに戸惑うこともあるかと思いますが、新しいチャレンジの機会としたいと思います。テーマは「コロナ禍にあっても…
(http://www.jhhh.jp/index.xml)
No.11 ちーむありす

16845:24
http://blog.livedoor.jp/young_oyster/ (2009/08/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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26歳で白血病宣告。白血病についての病気奮闘記と調査記録。
[RSS] 『2020年11月検査結果。』(2020-11-23 21:59)
◆M-bcr/abl高感度IS%検査 2020年8月結果:0.00152020年5月結果:0.00342020年2月結果:0.00242019年11月結果:0.01492019年9月結果:未検出20…
(http://blog.livedoor.jp/young_oyster/index.rdf)
No.12 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

53547:23
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
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悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 最近の生活/新型コロナウイルスねぇ〜(2020-03-15 00:01)
いつものように忘れた頃の更新です。自分の中ではいつの間にか、思い出した時の備忘録扱いになってるこのブログ。こまめな更新しよって思ってますが・・・疲れちゃってねぇ。。。まぁこんなペースでも細々と続けて…
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.13 ノルとお散歩

16757:21
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] ノルとお散歩(2020-03-12 12:00)
書きたくないような、書きたいような複雑な気持ちのまま…書いてからもすでに1ヶ月以上過ぎてしまった(-_-;)とりあえず、受け入れられるようになったので、改めて残すことにします。うちのチワワのノル君、…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.14 多発性骨髄腫:[がん情報サービス]

917:21
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/myeloma_diagnosi
s.html
(2004/01/05)
[分類] [病院、団体] [多発性骨髄腫] [各疾患説明]
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No.15 日本白血病研究基金

6298:20
http://www.flrf.gr.jp/ (2002/01/26)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [悪性リンパ腫] [AA] [骨髄移植?] [GVHD?] [各疾患説明] [臍帯血?]
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No.16 輝く子どもたち 小児がん・白血病

62675:19
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
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息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 第2回 つながる交流会(名古屋)13団体16名が参加(2020-09-22 17:00)
もう1年前の話になってしまいました。。。2回目となる「つながる交流会」は13団体16名が参加し、楽しい時間を過ごすことができました。 次回の交流会は、「つながる輪」会員さんを対象に開きたいのですが・…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.17 再生つばさの会

2764:19
http://www.xyj.co.jp/tsubasa/ (2002/04/10)
[分類] [病院、団体] [AA] [掲示板] [各疾患説明]
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No.18 東京都立駒込病院HP内の造血細胞移植

2486:18
http://www.cick.jp/kakuka/ketuekinaika_01.html (2002/06/25)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [多発性骨髄腫] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [臍帯血?] [ミニ移植?]
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移植に関しての情報が詳しくわかりやすく記載してあります。
No.19 SUPER  Girl

63441:18
http://www.rak2.jp/hp/user/ao_mom/ (2002/10/06)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M4
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No.20 いろどり日記

29103:17
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
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2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から9年半 婦人科の記録(2020-07-26 18:16)
ホルモン剤を処方してもらっている婦人科での血液検査の数値を記録しておきます。移植から9年半プロラクチン ・・・ 3.3 (基準値3.5〜32.7)   乳汁刺激ホルモンLH  ・・・・・  9.1 …
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.21 QえもんWORLD

2094:16
http://www.synapse.ne.jp/~qem/ (2002/02/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [1999年] [闘病記録] [掲示板] [医療費?] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン T型 4期
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No.22 ひかるKunのちょうどのおとうふ

2806:15
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.23 あららっ! 白血病。

47772:15
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
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白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい 先週金曜日7/7の七夕の日 定期外来診察と 最近 痛みがひどいので 何とかしてもらうために7日以前に予約してあった…
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.24 ドナーってどうなっとー(骨髄移植体験記)

1090:14
http://aquarius10.cse.kyutech.ac.jp/~otabe/marrow/index.html (2002/02/19)
[分類] [ドナーの方] [ドナー?] [ドナー男性]
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No.25 日本さい帯血バンクネットワーク

3173:14
http://www.j-cord.gr.jp/ (2002/01/26)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄移植?] [臍帯血?]
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