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重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
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2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
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2005年(16)
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ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

46275:185
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 2017年予測がん患者数 白血病は14,100人 1.4%(2017-09-25 09:04 昨日)
国立がん研究センターによると2013年の1年間にがんと診断された患者数は86万2452人(罹患全国推計値男性498,720例、女性363,732例)。日本のがん統計は、罹患データは4〜5年、死亡デー…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 SPRING PRODUSE

74308:107
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] シュンの初試合♪(2017-09-25 08:18 昨日)
柔道やれ〜〜と4月1日から習わせたのは私だけど、その私が見学したのは初日のみ(笑)あとはダンナが見守ってた。受け身が出来るようになったから今回試合に出させてもらう事に今回の試合は参加するチーム数が少…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.3 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

26118:23
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] おそい夏休み唯一のおでかけ〜オーガスタキャンプ2017(2017-09-24 17:54 2日前)
チケットを頂いたので富士急ハイランドコニファーフォレストで行われたオーガスタキャンプに行って来ました ライヴはもうお腹いっぱいだったり、6時間は持たないと思ったりしましたが、やっぱり生は…
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No.4 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12076:30
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)泣けるCM−スペイン編(2017-09-22 23:49 4日前)
こりゃいいや。女の子の表情、お父さんお母さんの表情、お兄ちゃんの表情・・・。泣ける・・・。1分5秒の動画です。
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.5 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

12923:88
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
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No.6 ノルとお散歩

13633:9
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] 旅病(2017-09-15 18:18)
旅行したい病がうずうずと出てきて、、、前回からもう2年過ぎましたが、関西1人旅、、、 11月に決行しようと思います(笑) すでに航空券も買いました。しかも激安でした!行きの仙台…
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No.7 さゆりのひとり言

11973:7
http://blog.goo.ne.jp/kerakera30 (2010/09/19)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [臍帯血]
[病名詳細] IgGκ
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多発性骨髄腫になった現役ナース。再発・9回の入退院を繰り返し、臍帯血移植をして2歳になった今も現役にこだわって頑張っています。今なお再発の恐怖におびえ、欠かすことのできない痛み止めを頼りに、時にコケながらも懸命に生きる姿を素直に綴る闘病記です。
[RSS] 2度目の船旅(ダイヤモンド・プリンセス)?終日航海日(2017-09-14 01:57)
最初の寄港地、釧路には7日の早朝に到着しました。なので、横浜港を出航して翌日は終日航海日になりました。船内では、様々なダンスのレッスンや体験などがあり、今回は前回に引き続き、プリンセスポップクワイヤ…
(http://blog.goo.ne.jp/kerakera30/index.rdf)
No.8 還暦を過ぎても骨髄移植できました

96946:43
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 移植から4,017日目  骨髄移植から12年目に入ります(2017-09-12 20:51)
いつの間にか移植日から四千日経過していました。今日は、9:00循環器内科診察その後隣の診察室で9:30の血液内科審査と連続で診察でした、循環器診察が終わって、隣の診察室に診察券を入れて待合室の椅子に…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.9 しゃり米の気まぐれブログ

9617:8
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
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2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] イオンリテール保湿型VC(TM)30原液を試しています!(2017-09-08 10:25)
イオンリテールのキャンペーンに参加中[PR]イオンリテール様より保湿型VC(TM)30原液のサンプルを試させて頂いてます保湿型ビタミンCがキメの乱れやざらつき毛穴にアプローチしてくれるそうでたるんで…
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.10 幸せな就職・『生きる』を楽しもう〜白血病克服のキャリアコンサルタント木村典子

98832:20
http://ameblo.jp/nori-happycareer/ (2009/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2001年] [日記] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2001年、私の命の灯火は36年で消えかけました。急性骨髄性白血病。「死」をリアルに感じたこと数回。
しかし!お陰様で、危機一髪を乗り越え、2002年骨髄移植も経て、今ではスッカリ元気!!
そんな私の”今”を、今の仕事目線で綴っています。
病が教えてくれた大切な事、、、それも含めて♪
「海好きネーム Genki」
[RSS] あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準(2017-08-01 13:59)
●あなたのメンター(生き方の師匠)は?〜幸せなキャリアの基準 大阪を拠点に、全国で活動しているキャリアコンサルタント木村典子です。  「メンター」という言葉、耳にされ…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/nori-happycareer/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/norikokimura
No.11 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

74711:13
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] 久しぶりの更新なんだけど。。。(2017-06-27 09:55)
アメンバー限定公開記事です。
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiei510/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.12 白血病になってしまいました

71044:5
http://nnkenichi.blog26.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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AML M2で遺伝子検査の結果21番染色体が切れて16番染色体に付いてて予後不良らしいです。ドナーバンクに登録して移植に向けて準備中です。
[RSS] おなかが痛い(2017-06-15 07:17)
先週末から週明け月曜の早朝まで中国に行ってきました。弾丸ツアーで日付変わって日曜1:40発の便で帰国したのですが帰国途中から例によって、腹痛。数年前から猛烈に胃がつままれるように痛い時があって何度が…
(http://nnkenichi.blog26.fc2.com/?xml)
No.13 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5833:2
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.14 いろどり日記

27547:5
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から6年3ヶ月 婦人科外来(2017-05-06 18:00)
婦人科の外来に行ってきました。久しぶりに腹部エコーをしたけれど異常なし。 とのこと子宮の壁も厚くなく、大きさも大丈夫だそうです。娘談採血はなし。毎日必ず何らかの薬を飲んでいます。ホルモン剤は2種類 …
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.15 毎日父さん「白血病日記」

10387:4
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
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[RSS] 無事定年退職を迎えました(2017-04-01 00:00)
 今の会社に就職してから35年。白血病を発症してから13年。無事定年退職を迎えることができました。退職にあたり、たくさんの花束をいただき、家の中は花の園となりました。ありがとうございます。「こんなに…
(http://wind.ap.teacup.com/tousan/rss.xml)
No.16 MDSサバイバーの自己省察

20255:2
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
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2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.17 ワイルズの闘病記

44362:10
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.18 Orange Ribbon 白血病・臍帯血移植について

9743:2
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Oak/8400/ (2002/01/27)
[分類] [患者さん関係] [骨髄バンク] [AML] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [掲示板] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [臍帯血?] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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[RSS] 2016年1月27日 読売新聞より(2016-02-29 14:18)
さい帯に多く含まれる幹細胞を利用した治療薬の開発に関して東京大学医科学研究所の長村登紀子准教授の研究が紹介されました。急性の移植片対宿主病(GVHD)の軽減に役立つ治療薬の開発をしているそうです。国…
(http://orange.ap.teacup.com/saitai/rss.xml)
No.19 白血病闘病記

1884:1
http://ts168.hatenablog.com/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] M0
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急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生のブログ
[RSS] 手の次は足が痛い。。。(2015-09-23 12:04)
8月に実家に戻って新生活を送っていたところ、、、今度は足が痛くなってしまいました(>_<)?最初は膝。歩くのも困難なくらい。痛みは筋肉痛でもないし、関節痛でもない、骨痛でもない、なんとも…
(http://ts168.hatenablog.com/rss)
No.20 おトモ風味

17304:1
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.21 悪性リンパ腫DIARY

48312:3
http://www.geocities.co.jp/Bookend-Ango/8924/ (2003/09/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2003年] [闘病記録] [掲示板] [再発] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血]
[病名詳細] ホジキン病 リンパ球減少型 2期
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[RSS] 移行先のブログURL(2015-06-29 08:13)
移行先のブログ(掲示板がわり)は以下になります。http://kittyhodgkin.blog.fc2.com/
(http://www.kyururu.com/kitty/index.rdf)
No.22 世界はまだ君たちを知らない

0:0
http://ameblo.jp/ynt2012/ (2012/11/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [ミニ移植] [ドナー男性]
[病名詳細] M0
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生後三カ月で乳児 急性骨髄性白血病(AML M0)と診断され、五クールの化学療法後に非血縁者ドナー様からいただいた骨髄で骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を受け、現在は自宅にて療養中。
[RSS] Beautiful(2015-05-22 22:19)
何も出来なかったけど、遠くから応援していました。妻は毎日、毎日、一日も欠かすことなく、お祈りしていました。でも、その女の子はみんなより随分早く、お空に帰って行ってしまいました。私もお借りしているこの…
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No.23 幸せのカタチ 〜MDSに勝ってまおぅ〜

5102:1
http://ameblo.jp/pbrxh012/ (2010/06/23)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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[RSS] Day1826臍帯血移植後5年(2015-04-06 15:00)
ブログを更新するのが億劫になって、放置しておりましたが、本日4月6日で、臍帯血移植後、5年が経ちました。この5年間は、いろんな方々にご心配、ご迷惑をおかけして、なんとかここまで来られました。これか…
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No.24 美緒のメモ

2338:2
http://lismio.blog.fc2.com/ (2015/01/26)
[分類] [患者さん関係] [PCL] [女性] [40〜59歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血] [twitter]
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2012年12月白血病(骨髄腫の特殊型)と診断。治療は骨髄腫に準ずるが症例も少なく治療法も確立されていない。諦めずに明るく過ごしま〜す!♡ケ・セラ・セラ〜♡
[RSS] 3/16透析と輸血(2015-03-16 17:36)
今日は朝9:30〜13:304時間の透析。透析ルームで採血相変わらずガクガク震えながら透析。ホットパックを頼んで温まりながら時を流れるのを待つ。半分寝てるけど。寝てるだけなのに終わるともーぐったり。…
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[twitter] http://twitter.com/mionomemo
No.25 骨髄移植のおばちゃん!なんでやねん!!ポン!

48117:4
http://blogs.yahoo.co.jp/webanet3178 (2009/03/17)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] 白血病 悪性リンパ腫 濾胞性
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ドナーの方に助けて頂いたこの命を大切に、少しでも皆様のお役に立ちたい気持ちでいっぱいです。自費出版いたしました「魔法をかけれて」は収益金の一部を骨髄バンクに寄付いたします。ご興味のある方は、ブログのフォームにて、宜しくお願いいたします。
[RSS] びっくりしたよ〜!!(2015-02-23 21:42)
皆さん、こんばんは〜。私は普段、半径200メートル圏内しか移動しない人なんですが、たまにその範囲を出ると、ばったり芸能人に会ったりするんですよ〜。私の本である『魔法をかけられて』の話を聞きに東京に行…
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