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ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
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病気の種類から
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形質細胞白血病PCL(1)
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悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
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ホームページの内容から
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
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ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
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患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

48075:200
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 小田急線  利便性向上だが電車種別が多すぎ(2017-11-18 15:57 今日)
下宿先から大学への通学。会社への通勤。人生のほとんどの時期が小田急線使用である。昔は「各駅停車」「急行」「特急(ロマンスカー)」のみで区別は簡単。そのうちに「準急」ができ「多摩急行」「江の島急行」が…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 白血病でもアキラメナイ

64695:103
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
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少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] 漬け物専用の大根ですって。(2017-11-18 15:37 今日)
畑のご近所さん、昨日畑にいた姉に漬物用大根だからと20本位下さり大半は我が家の物置小屋に入れて帰ったのは知っています。今朝、我が家に駐車場を使わせて欲しいって来まして「昨日上げたのは姉さん用、残りは…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.3 還暦を過ぎても骨髄移植できました

97555:91
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 東海道線普通列車(2017-11-18 12:05 今日)
半世紀ぶりの東海道線約50年ほど前の3億円事件の当日、大学の研究室で沼津のとある工場へ出かけたとき途中の駅ほとんどの周りに、大勢の警官を見かけました。なにかあったのかな??翌朝旅館の朝刊で事件をしり…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.4 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12342:99
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ) 8月入院 食道静脈瘤硬化治療(3/3)(2017-11-16 23:00 2日前)
病室に帰ってしばらくして、施術に同伴していたインターンの医師が病室に現れたので、痛みについて訊いた。「胸が破裂しそうなくらい痛かった。硬化剤が多すぎたとか、風船を膨らませ過ぎたとかの可能性はあります…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.5 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5552:22
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.6 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

15983:18
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
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闘わずに生きましょう。
[RSS] ガンなど自分にとって不都合な出来事のこと(2017-10-26 00:37)
こんばんは今日の沖縄は晴れの1日でした。台風が去って、沖縄なりに肌寒くなっています。我が家のテテ本領発揮していますやんちゃボーイのスパイダーニャンです(^^)フクスケお困り中なんだか最近いろいろと考…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.7 ShinのCampath

45906:3
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/ (2003/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ドナーの方] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [ドナー?] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー女性] [twitter]
[病名詳細] L2 Ph+
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Campath-1Hという試験的な移植をしたShinさんとドナーとして末梢血幹細胞採取したお姉さんMilkyさんのホームページです
[RSS] LIVING WITH CANCER(2017-08-04 23:58)
8月19日(土)20日(日)に日本橋のコングレスクエアで、日本最大級のがんフォーラム「JapanCancer Forum2017」が開催されます。その中のコンテンツの一つとして「LIVING WIT…
(http://blog.goo.ne.jp/milky1113/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/mamichandesuyo
No.8 あららっ! 白血病。

45849:16
http://tomana.at.webry.info/ (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [末梢血]
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白血病 糖尿病 閉塞性細気管支炎と戦う男です。
[RSS] 入院中。(2017-07-09 16:36)
しばらくぶりの書き込みですが まだいきておりますので もうしばらくお付き合い下さい{%わーい(嬉しい顔)docomo%}
(http://tomana.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.9 白血病になってしまいました

71076:6
http://nnkenichi.blog26.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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AML M2で遺伝子検査の結果21番染色体が切れて16番染色体に付いてて予後不良らしいです。ドナーバンクに登録して移植に向けて準備中です。
[RSS] おなかが痛い(2017-06-15 07:17)
先週末から週明け月曜の早朝まで中国に行ってきました。弾丸ツアーで日付変わって日曜1:40発の便で帰国したのですが帰国途中から例によって、腹痛。数年前から猛烈に胃がつままれるように痛い時があって何度が…
(http://nnkenichi.blog26.fc2.com/?xml)
No.10 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5855:5
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.11 毎日父さん「白血病日記」

10401:2
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
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[RSS] 無事定年退職を迎えました(2017-04-01 00:00)
 今の会社に就職してから35年。白血病を発症してから13年。無事定年退職を迎えることができました。退職にあたり、たくさんの花束をいただき、家の中は花の園となりました。ありがとうございます。「こんなに…
(http://wind.ap.teacup.com/tousan/rss.xml)
No.12 なおと&かずしパパのブログ

7687:10
http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727 (2013/02/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M0 から再発時 M5
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レーシングカートでもう一度走りたくて復活しました。
[RSS] 久しぶりです。(2017-02-20 14:18)
最近全く更新をしておりませんでしたが、みんな元気でやっております。大人サイズのカートにもだいぶ慣れて先輩ドライバーさん達にも追いつける様になりました。そして1月20日には骨髄移植から6年を迎えること…
(http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727/rss.xml)
[twitter] http://twitter.com/gantetu727
No.13 MDSサバイバーの自己省察

20315:5
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
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2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.14 POSTA☆Blog

12067:2
http://atsutofurusawa.blogspot.com/ (2011/02/21)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
何かとお騒がせな人生…
2009年11月、慢性骨髄性白血病と宣告される。
2010年7月、急性転化を起こし骨髄移植を決意。
2010年9月、姉の骨髄提供により骨髄移植をする。
現在はGVHDと格闘の日々。。。
ブログを通じて少しでも自分の経験が多くの方のお役に立てればと思います☆
[RSS] 2015ダイジェスト(2015-12-31 23:02)
はい、1年ぶりの更新ですw2015も残り1時間。今年は大腿骨頭壊死症の人工骨頭置換術&白内障による水晶体再建術と手術祭りな一年でした。では2015をサクッと振り返ってみます。1月、頤和園にて…
(http://atsutofurusawa.blogspot.com/feeds/posts/default?alt=rss)
[twitter] http://twitter.com/AtsutoFurusawa
No.15 どんぐり博多へ行く!

7179:1
http://www.geocities.jp/butchcoal/ (2004/12/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M3
★管理人にリンク切れを報告
急性前骨髄球性白血病(M3・APL)は、薬で治る白血病だと言われますが、薬での治療後に再発する患者も少なくありません。私どんぐりは、退院後一年で再発し骨髄移植をしました。再発後、九州大学では日本の標準治療とは異なる治療法が行われていることを知りました。再発のないAPL治療法を探している方にとって是非知っておくべき情報だと思い、このHPを作りました。
[RSS] ピロリ菌(2015-12-03 22:16)
またしても長い間更新をさぼっておりましたが元気でやっています。先日、人間ドックに行ったのだが、3240円追加料金を払いピロリ菌の検査を追加した。昨日、検査結果が郵送されてきて「陰性」。近年の研究で胃…
(http://rss.exblog.jp/rss/exblog/m3apl/index.xml)
No.16 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10606:4
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
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ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.17 世界はまだ君たちを知らない

0:0
http://ameblo.jp/ynt2012/ (2012/11/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [ミニ移植] [ドナー男性]
[病名詳細] M0
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生後三カ月で乳児 急性骨髄性白血病(AML M0)と診断され、五クールの化学療法後に非血縁者ドナー様からいただいた骨髄で骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を受け、現在は自宅にて療養中。
[RSS] Beautiful(2015-05-22 22:19)
何も出来なかったけど、遠くから応援していました。妻は毎日、毎日、一日も欠かすことなく、お祈りしていました。でも、その女の子はみんなより随分早く、お空に帰って行ってしまいました。私もお借りしているこの…
(http://rssblog.ameba.jp/ynt2012/rss20.xml)
No.18 骨髄移植から20年!目指せ!全国走覇!!

3921:2
http://www2.tba.t-com.ne.jp/kakashi/index.html (2010/09/26)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2度目の成人式!
元気に生きてます!
[RSS] 南アルプス桃源郷マラソン(2015-04-11 11:49)
明日はいよいよ南アルプス桃源郷マラソンを走ってきます南アルプス桃源郷マラソン!マラソンチャレンジで骨髄バンクへ寄付全国走覇!
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/kakashi-smile/rss20.xml)
No.19 幸せのカタチ 〜MDSに勝ってまおぅ〜

5113:2
http://ameblo.jp/pbrxh012/ (2010/06/23)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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[RSS] Day1826臍帯血移植後5年(2015-04-06 15:00)
ブログを更新するのが億劫になって、放置しておりましたが、本日4月6日で、臍帯血移植後、5年が経ちました。この5年間は、いろんな方々にご心配、ご迷惑をおかけして、なんとかここまで来られました。これか…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/pbrxh012/rss20.xml)
No.20 ゆずシャーベットー急性骨髄性白血病闘病記ー

12849:2
http://remontime436.blog130.fc2.com/ (2011/10/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] MDS由来
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初めは、痛くもかゆくもないただの胆石だった夫。内視鏡手術時の医療事故で重症急性膵炎となり、一時は生死の境をさまよいました。人工肛門を造るまでにいたるも社会復帰にこぎつけ、さあこれからというとき、半年で700ミリシーベルト以上の放射線に被爆したことが原因と思われるMDS(骨髄異形成症候群)の診断がくだります。MDSはわずか2か月で急性骨髄性白血病へ。。現在夫は兄からの幹細胞を移植し、まさにオンタイムで闘病中。そんな夫の頑張りを看護師でカウンセラーをしている妻が、日々のあれこれとともに綴ったブログです。
[RSS] (2015-03-16 18:22)
皆さま 相変わらず久しぶりの投稿です。おかげさまで夫とても元気に過ごしております。人工肛門とは一生お付き合いすることとなりましたが生活の質は、病を経る前と変わりません。最近のトピックとして「集い、つ…
(http://remontime436.blog130.fc2.com/?xml)
No.21 スピリチュアルワールド

42431:7
http://spiritualworld.cocolog-nifty.com/blog/ (2006/01/10)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [骨髄]
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2005年1月に白血病で骨髄移植を受けました。生かされていることに感謝しながら、1年前と現在を比較対比したかたちで記録してゆきたいと思います。入院の記録は、できるだけ克明に記載したいと考えています。骨髄移植に関する様々な情報も発信できればと思います。これから移植を受けられる患者様やご家族の方々のなにかしらお役に立てればと存じます。どうかよろしくお願いいたします。
[RSS] ご挨拶  2015年6月27日(2015-01-27 09:04)
ご挨拶  2015年6月27日 SR400です。少し早いかも知れませんが、容態の...
(http://spiritualworld.cocolog-nifty.com/blog/rss.xml)
No.22 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

7083:2
http://ameblo.jp/y-toshimama/ (2006/12/05)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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18才で急性リンパ性白血病と診断を下され、度重なる薬の副作用に苦しみ、骨髄移植も無事成功し、生まれ変わって42日目に再発!母の腕の中で旅立ってしまいました。バンド仲間が追討曲をつくってくれました。追討コンサートの記録を載せました。
[RSS] 映画「迷宮カフェ」の予告編完成(2015-01-10 01:39)
当会「骨髄バンク命のアサガオにいがた」が企画協力している映画「迷宮カフェ」がやっと予告編をやっとお見せすることが出来るようになりました。一般公開は2015年3月7日ですが、新潟ではユナイテッド・シ…
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No.23 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4638:1
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2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
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No.24 また明日・・・!

3964:7
http://ameblo.jp/puchipon2013/ (2013/04/10)
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[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 2次性骨髄異形成症候群
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ミニ移植が終了しました。
これからの事を綴っていきます!
[RSS] また明日・・・(2013-08-10 21:00)
「おやすみ、また明日・・・」人工呼吸器による治療が始まってから、聞こえていても応える事のできない夫の耳元で、毎晩そう言って病室を後にしました7月31日午前9時36分、夫は静かに息を引き取りましたわ…
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No.25 ナラジンドットネット 白血病に

5860:3
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
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[病名詳細] M6
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白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
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