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形質細胞白血病PCL(1)
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発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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2005年(16)
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ホームページの内容から
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医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 吉井怜のブログ「Aquamarin18」

0:0
http://ameblo.jp/yoshii-rei (2004/03/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2000年] [日記] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M5
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タレント吉井怜さん本人による日記
旧)吉井怜オフィシャルココログ
http://yoshiirei.cocolog-nifty.com/
[RSS] 急遽集合して一緒にご飯♪沢山食べて沢山笑って、沢山飲んで沢山笑った!久しぶりに会えて...(2018-09-26 14:41 今日)
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[twitter] http://twitter.com/rei318
No.2 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

31001:70
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
★管理人にリンク切れを報告
2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] あくまでも個人的視点ですが〜最近のお仕事のぼやき(2018-09-25 20:26 昨日)
「口腔ケアの質は看護の質。」と思わず口から出た病棟スタッフが少ないから口腔保清不可能口腔内〜食道上部ぐちゃぐちゃで胃カメラにおろすなんて…★ねってカンジ  (ランチタイムのクール…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.3 よつこさん日記(悪性リンパ腫と水泳とチャリ)

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http://ameblo.jp/hiboumibou/ (2014/08/22)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2012年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] 濾胞性
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あごの下にシコリに気づいたのは、2011年の春でした。耳鼻科や皮膚科での診察は大したことないだろうでしたが、どうしても気になって、精検をしたところ、リンパ腫とわかりました。2012年7月に悪性リンパ腫濾胞性と確定診断されましたが、無治療の経過観察中です。現在は、首に5,6個、脇とそけい部にあります。2か月に1度、定期受診しています。
いずれ治療になると思いますが、それまで、基礎体力づくりの水泳やヨガなど、リンパ腫関係のイベント、フォーラム情報、日常のひとりごとなどをブログに書いています。
[RSS] 風邪、長引きました(2018-09-25 20:13 昨日)
ちょうど1週間前、夜になんか喉がイガイガするな、と思っていたら、翌朝に声が出なくなって、喉が痛い。風邪かな?と用心はしていたのですが金曜日にプールに行って(その時は良くなりかけてた)翌朝、ぶりかえし…
(http://rssblog.ameba.jp/hiboumibou/rss20.xml)
No.4 白血病だって100まで生きてやる。

0:0
http://ameblo.jp/aruku-days (2011/09/27)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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21歳で慢性骨髄性白血病と診断された、現在大学四年生の日常です。
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知。
[RSS] シルバーウィークなるもの(2018-09-25 00:15 昨日)
あーあ、お休み終わっちゃった  今日は体調も悪かったのでゆっくりコナンの80巻以降をベッドで読んで改めてラムとかボスとか考えてました 実は病気になった時も、ONE PI…
(http://rssblog.ameba.jp/aruku-days/rss20.xml)
No.5 さゆりのひとり言

12766:13
http://blog.goo.ne.jp/kerakera30 (2010/09/19)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [臍帯血]
[病名詳細] IgGκ
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多発性骨髄腫になった現役ナース。再発・9回の入退院を繰り返し、臍帯血移植をして2歳になった今も現役にこだわって頑張っています。今なお再発の恐怖におびえ、欠かすことのできない痛み止めを頼りに、時にコケながらも懸命に生きる姿を素直に綴る闘病記です。
[RSS] 第3回 多発性骨髄腫・横浜セミナー 2018 開催のご案内(2018-09-24 23:48 2日前)
今年も、多発性骨髄腫・横浜セミナーの開催が決定いたしました!■日時:11月23日(金・祝) 12:30〜16:00 (開場12:00)■場所:日本丸訓練センター (桜木町駅・みなとみらい駅 徒歩5分…
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No.6 SPRING PRODUSE

78133:71
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 一応おめでとうって事で(2018-09-24 12:00 2日前)
小さい小さい柔道の試合があってそれに参加したシュン。いつもは小三だけで60人とかいるけど、今回は十数人。そんな小さな試合には強いチームは来ない期待してなくても期待してしまう。←どっちやねんま、私は送…
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No.7 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

75485:45
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] これをインスタ映えと言わず何という#インスタ映え #えび ちゃん#満員御礼 #...(2018-09-22 12:37 4日前)
View this post on Instagram これをインスタ映えと言わず何という?? #インスタ映え #えび ちゃん #満員御礼 #それも #あま…
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[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.8 急性骨髄性白血病になりました

0:0
http://ameblo.jp/ahe-ahehe/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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急性骨髄性白血病M4 闘病記です
[RSS] サイズダウン?(2018-09-20 22:55)
気温が下がり過ごしやすくなってきましたね寝る時 エアコンも扇風機も使わなくなりましたが家の中では まだタンクトップとリラコという夏スタイルで過ごしていますwそんなこんなで いつも タンクト…
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No.9 ラブうさのいちにち

36374:15
http://www11.ocn.ne.jp/~love-usa/ (2004/09/27)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
17歳で悪性リンパ腫を発病
わずか7ヶ月の闘病で空の上の住人になってしまいました。
闘病中のベットの上で書き残した絵本を昨年出版し それと同時に立ち上げたHPです。
[RSS] 黒書院の六兵衛 上 (浅田次郎)(2018-09-15 16:21)
9月に入ったと思えばもうすでに2週間が過ぎた昨日も今日も 肌寒い雨は一応上がってもどんより暗い曇り空「暑さ寒さも彼岸まで」彼岸を待たずに この気温このまま秋になってしまう?それにしても今年は異常尽く…
(http://blog.livedoor.jp/rabuusa17/index.rdf)
No.10 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

6890:29
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
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妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] 再寛解導入療法(VIP療法)2コース投与後の副作用について2(2018-09-14 22:42)
2018年9月1日、この日の夕方は37度1分の微熱が出ました。身体もだるくて早々に寝たのですが、翌2日の明け方3時半頃に目が覚めると、股関節が痛むことに気が付きました。「何故股関節が痛むんだろう、寝…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.11 白血球が増えちゃった

0:0
http://ameblo.jp/chiebutax/ (2009/01/02)
[分類] [患者さん関係] [CML] [骨髄線維症] [女性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無] [twitter]
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2008年11月に骨髄線維症(MF)という全体の骨髄が繊維化するという難病を宣告され
2009年3月には慢性骨髄性白血病(CML)も併発。
だけど絶対に病気に負けません。逃げません!
たくさんの笑顔パワーで免疫をつけ延命治療に励みます♪
[RSS] 通院日(2018-09-01 22:29)
先日 通院日でした。まずは熱中症のことを笑われます。当日は病院から美容院までの間隔があり時間があった私はネコドクターに打診。次回受診日を指定したいと。その日は移植から3年目の記念日なんだと。ネコドク…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiebutax/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chiebutax
No.12 マイペースないちごの日記

18371:18
http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/ (2011/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
グリベックを2ヶ月で肝臓の数値が上昇服用断念し、タシグナに変更8日目に、胸水とまた肝臓の数値の上昇に因って4日間の入院で断念。スプリセルでやっと大きな副作用も無く治療をスタート。治療開始7ヶ月でMMRを達成しました。
[RSS] そろそろ退院(2018-08-30 11:39)
こんにちは入院生活も7日になりました。 昨日の朝2回目の採...
(http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/rss.xml)
No.13 ひまわりのように。

30768:9
http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/ (2012/06/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M2
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2012年4月に急性骨髄性白血病M2と診断されたひまわりの闘病日記。現在治療真っ只中!
[RSS] 4回目のお盆(2018-08-16 18:16)
お盆休みが終わって今日から仕事でした。まだお休みの人もいるかな?お盆は恒例になりつつあるひまわりの友人達、芋1の友人がお子さんを連れて今年も来てくれました?皆さま色んな予定がある中でわざわざ今年も来…
(http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/?xml)
No.14 体に耳をすまして

24677:15
http://plaza.rakuten.co.jp/sakuranoohana/ (2010/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] APL M3
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退院後、10ヶ月経ってからのブログですが、元気に育児に奮闘している日常のことや、闘病中を振り返って思うことを綴っています。
[RSS] 発症してから10年!そして母のこと。(2018-08-05 18:46)
またまたご無沙汰しちゃってます。前回は、新年の挨拶でしたものね?あれから本当にいろいろなことがありました。。ただ今月で私発症して入院してから丸10年経過しましたよ!当時1歳だった一番上のお姉ちゃんさ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/sakuranoohana/rss/)
No.15 患者みち

0:0
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 離乳食について(2018-07-24 10:13)
離乳食の与え方ミルクが終わったからって、いきなり大人と同じようなものを与えたりしてはいけないとか、なかなか知らない情報が豊富に書いてありました。★詳細を見にいく★ピジョンのキャンペーンに参加中♪[P…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.16 ノルとお散歩

14537:8
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] 夜の…(2018-07-20 22:23)
いままで、夜の動物園はやってたけど、夜の水族館は初めて明日から始まるそうです。今日は、年パス保持者向け、先行公開。10分だけのショーでしたが、めっちゃ、キレイでした夜行性のアメリカビーバーも起きてご…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.17 〜必ずカエルよ〜多発性骨髄腫と歩む〜

7012:6
http://ameblo.jp/rucola-row/ (2012/01/09)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [本人より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] ベンズジョーンズ型 非分泌型
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多発性骨髄腫 ベンズジョーンズ型ですが、非分泌に近いです。VAD×2、BD×2、自家末梢血幹細胞移植を経て現在無治療で過ごしています。
[RSS] じわじわ来てます(2018-07-18 15:38)
約一年ぶりの検診結果S先生が驚いてはりました。私も驚愕です。白血球、ヘモグロビン、血小板こんな数値、退院してから見たことないです。(太ったから疑惑アリ)免疫まで上がってきているとのことS先生曰く、無…
(http://rssblog.ameba.jp/rucola-row/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/ranaluna3
No.18 いろどり日記

27929:15
http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/ (2010/02/19)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2007年7月に当時小5の娘が急性骨髄性白血病を発症。5回の化学療法を受け2008年2月に退院。 元気に過ごしていましたが2年半後の2010年8月に再発し、再治療と骨髄移植。闘病記と退院後の娘の様子を綴っています。
[RSS] 移植から7年と・・・何か月が経ったのかな?(2018-06-27 00:21)
ブログから遠ざかること1年とちょっと。久々に指折り数えてみると、移植から7年と5か月が経っていました。娘はおかげ様で元気にしています。3月に21歳になりました。保育士と幼稚園教諭の免許を取得しました…
(http://bokuranoasita.blog129.fc2.com/?xml)
No.19 しゃり米の気まぐれブログ

10246:15
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] アルマードのチェルラーブリリオを試しています!(2018-06-14 21:48)
アルマードのキャンペーンに参加中[PR]アルマードの「チェルラーブリリオ」を試しています今すごく卵殻膜美容液って話題になってますね私もなんのテレビか忘れましたが…卵殻膜がいいってのを見たんですよねで…
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.20 土曜日が好き

5528:5
http://blog.goo.ne.jp/orakuji/ (2006/04/10)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] ホジキン病 混合細胞型 3a期
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[RSS] このごろ(2018-05-26 00:23)
なんとなく更新。もう治療を終えて10年以上が経ちました。おかげさまで元気に暮らしています。このごろ病気のことを思い出すことも少なくなりましたが今、生命保険関係の仕事をしていることもあり仕事の参考にな…
(http://blog.goo.ne.jp/orakuji/index.rdf)
No.21 友紀野のタンポポ畑

5818:8
http://tannpopo-yukino.jp/ (2002/06/17)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2000年] [闘病記録] [掲示板] [HLA?] [薬?] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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アドレス変更しました
旧 http://www.tannpopo-yukino.com/
旧 http://homepage3.nifty.com/yuki-chan/
[RSS] 季節外れの大掃除(2018-05-06 21:43)
皆さま連休は如何お過ごしされたでしょうか。前半と後半の間で雨風強い日がありましたね。前後は比較的落ち着いた天候でした。4月から新しい部署の仕事に変わり、仕事内容を覚えたり、プロジェクトのメンバーやお…
(http://tannpopo-yukino.jp/blog/index.rdf)
No.22 天国に一番近いゴミ箱

13858:4
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] 胃薬が手放せない(たぶん食べ過ぎ(2018-03-19 17:23)
どうも、更新がんばるって言ったくせにがんばってなかった私です。もうすぐ春ですね。開花宣言されたっぽいですが近所の桜はまだ咲いていないようです。こないだコンデジかついで公園に行ったんですが、完全なるフ…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=tukirokettokuzuya.blog79)
[twitter] http://twitter.com/fizz55
No.23 私、急性骨髄性白血病です。

19768:21
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] アンコール(2018-02-26 12:49)
お久しぶりです。7月に移植をして無事9月に退院できましたが再発してしまいました。これからどうするのか?と言うともう、完治する事は難しいので私の決断は無治療。賛否両論あるだろうしおかしいのかもしれない…
(http://rssblog.ameba.jp/mk-cocoa1210/rss20.xml)
No.24 ミルクティ子ガンバレブログ

32458:3
http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/ (2013/01/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [両親、子供より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] M4
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2012年の年末に30歳で急性骨髄性白血病(M4)と診断された、妻の看病をする夫のブログです。
看病する側の視点で日々のあれこれを綴っていきます。
[RSS] 〜はじめに〜(2018-02-12 00:55)
2012年12月27日。突然妻のミルクティ子ちゃんが白血病と診断されました。このブログを綴るきっかけになったのは、ある日突然白血病と診断されて、白血病の事など何も知らず、不安でいっぱいだった自分が【…
(http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/milkteakoo
No.25 いけるところまで

18251:3
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] (2018-02-07 00:25)
長く何も連絡せずに申し訳ありません。意外とまだ、生きることにいっぱいいっぱいです。2〜3ヶ月に一度の移植外来は続いています。 肺機能はなんとか標準の範囲内を保ってます。肝機能が悪く薬を飲むかもしれま…
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