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発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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医療費に関しての説明がある医療費?(26)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

48109:174
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 「暴行」 「障害」 違いは何が判断基準なのか(2017-11-20 09:05 今日)
力士による暴行事件で世の中騒いでいる。本人も暴行は認めたが傷害については診断書の内容が問題になっている様である。そもそも暴行と傷害の関係と違いは何のか。暴行罪は人を殴る・蹴る・突く・押す・投げ飛ばす…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

26687:97
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] そう言えば丸9年です(2017-11-18 19:09 2日前)
某病院血液患者会 に参加しました。 想えば…骨髄移植か維持療法か、主治医推しの骨髄移植にどうしても不安が拭えずにいたら、主治医の縁あるこの施設でのこの患者会の参加を勧めて頂きま…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.3 SPRING PRODUSE

74900:90
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] コーヒーパン(2017-11-17 21:13 3日前)
生地にもクリームにもコーヒーを入れたパンを作ったよんクリームは生クリーム+コーヒー液。おっそろしくウマイ成形はコッペパンじゃなくミツアミで。ほい、焼けたクリーム挟んで粉糖フリフリ。最高のおやつパンか…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.4 輝く子どもたち 小児がん・白血病

59662:84
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] ハフポストに掲載されました ⇒「#病院の付き添いを考える 病児の付き添いで病院に24時間缶詰めでした」(2017-11-17 19:41 3日前)
錦光山雅子さんから直接ご連絡をいただき、ハフポストに掲載されました。有り難いことです。http://www.huffingtonpost.jp/yamasaki-hitomi/child-care-…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.5 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12348:80
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ) 8月入院 食道静脈瘤硬化治療(3/3)(2017-11-16 23:00 4日前)
病室に帰ってしばらくして、施術に同伴していたインターンの医師が病室に現れたので、痛みについて訊いた。「胸が破裂しそうなくらい痛かった。硬化剤が多すぎたとか、風船を膨らませ過ぎたとかの可能性はあります…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.6 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

13023:8
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.7 天国に一番近いゴミ箱

13729:5
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] ちょっと夏らしく(2017-08-13 19:04)
お久しぶりです。どれくらい久しぶりかっていうとなんと1年ぶりでしたね!1年!放置でした!ごめんなさいすごい放置ですね今更ですが…!そんな放置ブログでも見てくださってる方がいるのがありがたすぎて…更新…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=tukirokettokuzuya.blog79)
[twitter] http://twitter.com/fizz55
No.8 ShinのCampath

45906:3
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/ (2003/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ドナーの方] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [ドナー?] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー女性] [twitter]
[病名詳細] L2 Ph+
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Campath-1Hという試験的な移植をしたShinさんとドナーとして末梢血幹細胞採取したお姉さんMilkyさんのホームページです
[RSS] LIVING WITH CANCER(2017-08-04 23:58)
8月19日(土)20日(日)に日本橋のコングレスクエアで、日本最大級のがんフォーラム「JapanCancer Forum2017」が開催されます。その中のコンテンツの一つとして「LIVING WIT…
(http://blog.goo.ne.jp/milky1113/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/mamichandesuyo
No.9 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5855:5
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
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2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] ルナ7歳(2017-06-12 22:42)
今日はルナ7歳の誕生日 甘いもの嫌い、生クリーム嫌い、唯一食べられるチョコケーキを仕事帰りに買って誕生日定番唐揚げ作ってお祝い
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.10 はっぴいらっきい大丈夫!!

4724:1
http://blogs.yahoo.co.jp/happyluckydaijoubu (2006/12/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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愛息けんけんはALLの3年治療の内、2年間の治療を今冬終えます。残りの治療が1年となったことを記念にブログを立ち上げました。治療と学校を頑張るけんけんの闘病記、そして生活の様子です。必ず必ず完治して見せます!
[RSS] 子ども病院卒業(2017-05-12 00:38)
けんけんはこの春、大学生になりました!高校時代から希望していた医療関係の大学に進み、それと同時に隣の県で一人暮らしを始めています。春休み中の3月に、お世話になっていた子ども病院で最後の採血検査を行い…
(http://blogs.yahoo.co.jp/happyluckydaijoubu/rss.xml)
No.11 患者みち

9566:5
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 今日はビタミンの日(2016-12-13 11:10)
飲んでるサプリ、ある?強いて言えば、エディロールというビタミンDの薬を骨粗鬆症予防で1日1錠、シナール(ビタミンC)を飲んでいます。普通の、市販のサプリは飲まないように勧められています…▼本日限定!…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.12 いけるところまで

18039:2
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] 女子会(2016-11-14 22:52)
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。参加希望のかたは、ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.comまでメールするか、左のメールフォームから…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=umi115.blog80)
No.13 ワイルズの闘病記

44404:10
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.14 元気になあれ

72047:7
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.15 ぼく元気だよ。かんたの白血病治療記録と現在

7492:6
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3134/ (2003/07/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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[RSS] 保護者終了のおしらせ(2016-03-08 15:47)
かんた成人しました! 童顔系ではあるのですが、茶髪にしたりして一応おとなに見える...
(http://break.air-nifty.com/diary/rss.xml)
No.16 にこcafe

12054:1
http://nico.lolipop.jp/ (2005/07/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [闘病記録] [移植無]
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双子の母が、娘の白血病闘病について綴っています。
[RSS] どこから?(2015-09-20 14:26)
 お風呂わかそうと思って風呂場に行ったら、こんな子がいてビックリ!!!!一体、どこから?
(http://blog.nico.lolipop.jp/index.rdf)
No.17 ホワイトマムの日記

18944:4
http://ameblo.jp/white-mam/ (2010/05/28)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L2
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2005年に急性リンパ性白血病と診断され、病気に負けなかった今日までと今日からのことをのほほ〜んとつづります。
[RSS] 楽しいひと時とおウチの暮らし(2015-08-10 12:04)
座間味から帰ってからは暑さと疲れと貧血などの症状で体調面では好調とはいえない毎日を送っている。でも、楽しいことの後は気持ちが上がっているのでヘコタレ度も低く、ささやかな楽しみと幸せに心温まる日々だ。…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/white-mam/rss20.xml)
No.18 おトモ風味

17312:2
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.19 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10607:4
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.20 GoldFish +--きんぎょ--+

33945:8
http://www.wb.commufa.jp/ksp/goldfish/ (2002/04/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [血液?] [不妊?] [移植無]
[病名詳細] L2
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[RSS] 習い事は教え方による(2015-04-22 22:44)
娘がどうしてもエレクトーンのレッスンに行きたくないと言います。おかしな話でお家での毎日の練習は嫌やないと言います。弾くことは嫌いではないんです!そう、そのレッスンが嫌なんです… 娘を見ててすごく思い…
(http://rssblog.ameba.jp/chico-goldfish/rss20.xml)
No.21 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

7083:2
http://ameblo.jp/y-toshimama/ (2006/12/05)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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18才で急性リンパ性白血病と診断を下され、度重なる薬の副作用に苦しみ、骨髄移植も無事成功し、生まれ変わって42日目に再発!母の腕の中で旅立ってしまいました。バンド仲間が追討曲をつくってくれました。追討コンサートの記録を載せました。
[RSS] 映画「迷宮カフェ」の予告編完成(2015-01-10 01:39)
当会「骨髄バンク命のアサガオにいがた」が企画協力している映画「迷宮カフェ」がやっと予告編をやっとお見せすることが出来るようになりました。一般公開は2015年3月7日ですが、新潟ではユナイテッド・シ…
(http://rssblog.ameba.jp/y-toshimama/rss20.xml)
No.22 今日もいい一日だったね

3709:1
http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/ (2012/07/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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小2(2012年現在)の長男と共に、白血病再発と闘う母のブログです。急性リンパ性白血病の、中枢神経単独再発の治療について綴ります。
[RSS] 治療終了後の日々(2014-11-18 21:55)
皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。...
(http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
No.23 白血病に負けるもんか!!

8371:4
http://ameblo.jp/faireletourdumonde/ (2010/03/14)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
★管理人にリンク切れを報告
突然発症した白血病と向き合い、完治に向けて前向きに過ごすmacoの奮闘記です。
[RSS] 退院!(2014-01-28 23:28)
昨日無事に退院しました!CRPも下がり、随分咳もたんも出なくなりました。CTの結果は期待したほど良くはなっておらず、肺の所々にある白い影が50%薄くなったくらい。病原菌が特定できず、しかも影もあま…
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No.24 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4638:1
http://green.ap.teacup.com/tumipana/ (2011/03/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
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No.25 ある臆病な白血病患者の1日

10388:2
http://blog.livedoor.jp/tomosukemakenaiyo/ (2008/12/06)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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皆様はじめましてともすけといいます。入院中の方々も、退院して自宅療養中の方々も、患者様を支えていらっしゃる周りの方々も、あまりお役に立つことは出来ないかも知れませんが・・・良かったら見てやって下さい。
[RSS] お久し振りです(2013-07-19 00:04)
おとついで、病気が発覚してから6年、そして骨髄バンクを介して移植を受けているので、詳しい事は言えないのですが、骨髄移植を受けてから5年の月日が経ちました。6年前のおとついの今頃は、前日からの全身の激…
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