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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
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グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 輝く子どもたち 小児がん・白血病

57919:39
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
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息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] 長い、なが〜い、春休み(2017-03-29 21:44 昨日)
久しぶりの投稿です。息子たちの卒業式も終わり進路も決まって、二人とも長い春休みに入りました。そして、長男は明後日から会社へ。来月には国家試験。運転免許も取得し、車も購入したので何度か乗せてもらいまし…
(http://kodomo.eek.jp/modules/whatsnew/rss.php)
No.2 SPRING PRODUSE

72124:147
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] エスアールエルに電話してみた(2017-03-29 09:30 昨日)
27日(月)、この日はミハの定期外来。エスアールエルが白血病遺伝子検査の不備を発表してからまだ3日程度。案の定「ぇ?そなの?」と何も知らなかった主治医(ーー;)エスアールエルとの関連性も何も言われず…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.3 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

39611:278
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 緑内障 iPS細胞でも再生は期待薄か(2017-03-29 07:58 昨日)
他人の細胞から作った人工多能性幹細胞(iPS細胞)で網膜の細胞を作製し、「滲出(しんしゅつ)型加齢黄斑(おうはん)変性」という目の病気の患者に移植する手術を理化学研究所などのチームが28日、世界で初…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.4 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

24312:95
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 「感染予防」の学び直し(2017-03-26 21:15 4日前)
あかしあつめ。 少し前に合格証が届きました。 医療者に特化したものではなく、一般の皆様も対象の試験です。 自己採点で9割取れていました。いいのかわるいのか …
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.5 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

11354:22
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)お笑いはやっぱり面白い。w(2017-03-14 19:20)
もう、かれこれ1年くらいになるだろうか?我が家のリビングのテレビが壊れことをきっかけに、テレビのない生活を送っている。ニュースソースは、もっぱらネットのYahoo!ニュース。お笑いからもずっと遠ざか…
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/ktsm0724
No.6 しーちゃんと一緒に☆

41914:19
http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/ (2010/08/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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5歳5か月で急性リンパ性白血病を発症。
139日間の入院生活と維持療法等の日々の出来事を
残しています。
JACLS ALL02にて治療
[RSS] ウイスク検査の結果(2017-03-09 10:26)
ウイスク検査の結果をいただきました。思ったとおりの苦手なところと得意なところ凹凸できないんじゃなくて、できるように指示をしていなかっただけということがわかった。できるように、わかりやすく、この子の特…
(http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/?xml)
No.7 ShinのCampath

45492:9
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/ (2003/06/17)
[分類] [患者さん関係] [ドナーの方] [ALL] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [ドナー?] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー女性] [twitter]
[病名詳細] L2 Ph+
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Campath-1Hという試験的な移植をしたShinさんとドナーとして末梢血幹細胞採取したお姉さんMilkyさんのホームページです
[RSS] 久しぶりの更新です(2017-03-04 15:56)
あっと言う間に3月ですね?久しぶりの更新です。1〜2月は出張続きでバタバタでした。初節句だから孫娘へお雛様を送り、そうこうしているうちに母が脳梗塞で入院し、しばらく心配な時間もありましたが、おかげさ…
(http://blog.goo.ne.jp/milky1113/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/mamichandesuyo
No.8 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

12480:21
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] 退院早々すってんころりん(2017-01-28 21:36)
こんばんは☆題名の通り、先週末無事に退院しました!!体調は良いですまだカビの治療は必要みたいで、透析の日に治療の点滴(アムビゾーム)も一緒にやってもらってますプレドニンの量も7.5?まで減薬そして、…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.9 患者みち

9481:6
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 今日はビタミンの日(2016-12-13 11:10)
飲んでるサプリ、ある?強いて言えば、エディロールというビタミンDの薬を骨粗鬆症予防で1日1錠、シナール(ビタミンC)を飲んでいます。普通の、市販のサプリは飲まないように勧められています…▼本日限定!…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.10 いけるところまで

17928:5
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] 女子会(2016-11-14 22:52)
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。参加希望のかたは、ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.comまでメールするか、左のメールフォームから…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=umi115.blog80)
No.11 天国に一番近いゴミ箱

13648:2
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] 草むら分け入り虫刺され(2016-08-03 23:56)
お久しぶりです。ここ最近、ポケモン求めて彷徨った挙句脚の虫刺されが尋常じゃない数で呆然としている私です。日々かゆみとの戦いです。明日ウナ○ール買ってきます。公園に行く時は虫よけスプレー必須だと痛感し…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=tukirokettokuzuya.blog79)
[twitter] http://twitter.com/fizz55
No.12 ワイルズの闘病記

44167:8
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
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科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.13 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

5719:4
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
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2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] 9年(2016-07-22 00:42)
hideが旅立って来月で9年が経つ。1日たりとも忘れたことはない。hideの旅立ちの記事にはたくさんの方からコメントを頂いた。忘れませんという言葉を残してくれた方もたくさんいたけど、9年経とうとして…
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.14 元気になあれ

71884:9
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.15 はっぴいらっきい大丈夫!!

4629:1
http://blogs.yahoo.co.jp/happyluckydaijoubu (2006/12/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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愛息けんけんはALLの3年治療の内、2年間の治療を今冬終えます。残りの治療が1年となったことを記念にブログを立ち上げました。治療と学校を頑張るけんけんの闘病記、そして生活の様子です。必ず必ず完治して見せます!
[RSS] もう高3になりました(2016-05-16 23:08)
チョー久々の更新です!けんけんは高校3年生になりました。陸上部に入ってやり投げをはじめましたが、細っこい体格ながらそこそこの成績を収め、一度は県大会に進むこともできましたそして今年の7月の県大会が終…
(http://blogs.yahoo.co.jp/happyluckydaijoubu/rss.xml)
No.16 ぼく元気だよ。かんたの白血病治療記録と現在

7440:2
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3134/ (2003/07/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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[RSS] 保護者終了のおしらせ(2016-03-08 15:47)
かんた成人しました! 童顔系ではあるのですが、茶髪にしたりして一応おとなに見える...
(http://break.air-nifty.com/diary/rss.xml)
No.17 にこcafe

12026:4
http://nico.lolipop.jp/ (2005/07/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2003年] [闘病記録] [移植無]
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双子の母が、娘の白血病闘病について綴っています。
[RSS] どこから?(2015-09-20 14:26)
 お風呂わかそうと思って風呂場に行ったら、こんな子がいてビックリ!!!!一体、どこから?
(http://blog.nico.lolipop.jp/index.rdf)
No.18 ホワイトマムの日記

18862:6
http://ameblo.jp/white-mam/ (2010/05/28)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L2
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2005年に急性リンパ性白血病と診断され、病気に負けなかった今日までと今日からのことをのほほ〜んとつづります。
[RSS] 楽しいひと時とおウチの暮らし(2015-08-10 12:04)
座間味から帰ってからは暑さと疲れと貧血などの症状で体調面では好調とはいえない毎日を送っている。でも、楽しいことの後は気持ちが上がっているのでヘコタレ度も低く、ささやかな楽しみと幸せに心温まる日々だ。…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/white-mam/rss20.xml)
No.19 おトモ風味

17279:2
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.20 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10513:8
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
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ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.21 GoldFish +--きんぎょ--+

33846:8
http://www.wb.commufa.jp/ksp/goldfish/ (2002/04/12)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2002年] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [血液?] [不妊?] [移植無]
[病名詳細] L2
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[RSS] 習い事は教え方による(2015-04-22 22:44)
娘がどうしてもエレクトーンのレッスンに行きたくないと言います。おかしな話でお家での毎日の練習は嫌やないと言います。弾くことは嫌いではないんです!そう、そのレッスンが嫌なんです… 娘を見ててすごく思い…
(http://rssblog.ameba.jp/chico-goldfish/rss20.xml)
No.22 『トッシーと仲間たち』 トッシーの家族の一日。

7048:4
http://ameblo.jp/y-toshimama/ (2006/12/05)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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18才で急性リンパ性白血病と診断を下され、度重なる薬の副作用に苦しみ、骨髄移植も無事成功し、生まれ変わって42日目に再発!母の腕の中で旅立ってしまいました。バンド仲間が追討曲をつくってくれました。追討コンサートの記録を載せました。
[RSS] 映画「迷宮カフェ」の予告編完成(2015-01-10 01:39)
当会「骨髄バンク命のアサガオにいがた」が企画協力している映画「迷宮カフェ」がやっと予告編をやっとお見せすることが出来るようになりました。一般公開は2015年3月7日ですが、新潟ではユナイテッド・シ…
(http://rssblog.ameba.jp/y-toshimama/rss20.xml)
No.23 今日もいい一日だったね

3681:2
http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/ (2012/07/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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小2(2012年現在)の長男と共に、白血病再発と闘う母のブログです。急性リンパ性白血病の、中枢神経単独再発の治療について綴ります。
[RSS] 治療終了後の日々(2014-11-18 21:55)
皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。...
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No.24 白血病に負けるもんか!!

8328:4
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突然発症した白血病と向き合い、完治に向けて前向きに過ごすmacoの奮闘記です。
[RSS] 退院!(2014-01-28 23:28)
昨日無事に退院しました!CRPも下がり、随分咳もたんも出なくなりました。CTの結果は期待したほど良くはなっておらず、肺の所々にある白い影が50%薄くなったくらい。病原菌が特定できず、しかも影もあま…
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No.25 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4606:1
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2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
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