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発作性夜間血色素尿症PNH(3)
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骨髄線維症骨髄線維症(2)
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患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
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骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 吉井怜のブログ「Aquamarin18」

70055:60
http://ameblo.jp/yoshii-rei (2004/03/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2000年] [日記] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M5
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タレント吉井怜さん本人による日記
旧)吉井怜オフィシャルココログ
http://yoshiirei.cocolog-nifty.com/
[RSS] 手巻き寿司パーティーWithねぎま鍋デザートはフルーツみんな大好きな芽ネギは3パック...(2018-02-18 14:17 今日)
手巻き寿司パーティー Withねぎま鍋 デザートはフルーツ?? みんな大好きな芽ネギは3パック! 芽ネギうずらにしたり 梅&おかかを一緒に巻いたり とまらなーい(о´∀`о) お刺身各種に…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/yoshii-rei/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/rei318
No.2 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

51839:246
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 国民年金 保険料金が平成30年度は値下げとなるが報道されない(2018-02-18 09:14 今日)
少しでも上がると取り上げられて問題視されるが金額が下がる時はほとんど報道されない。国民年金の保険料平成29年度は月額16,490円。平成30年度(2018年度)は月額16,340円。平成29年度と平…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.3 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

49595:35
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
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悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] とりあえず順調な体調(2018-02-17 00:14 昨日)
約1か月ぶりの更新となってしまいましたが、何かあった訳ではありません。ただ毎日疲れ果て、帰宅してすぐ寝るって生活してました。
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.4 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

28035:56
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
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2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] サイゴノオツトメとオモウ(2018-02-16 20:48 2日前)
パートなのに、入職直後に、今年度の「外来看護師の看護倫理の勉強会」1回分の開催係にされていました係の責任者やパートナー(先輩パート看護師)に説明を求めても十分な話が無く詳細が分からないまま司会をや…
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No.5 SPRING PRODUSE

75706:75
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
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5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 定期外来@骨髄移植後三年8ヶ月半(2018-02-16 13:09 2日前)
取り留めもなく書くので、お時間のある人だけどぞいつも通り採血室へ行ってびっくり。すっごい殺風景。ん?工事中?採血室、ここでいいのか?と不安になってると説明文があってホッとした拡張工事してるから気をつ…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.6 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

5481:80
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
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妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] 経過観察になりました(2018-02-16 11:39 2日前)
2018年2月15日、夫と一緒にG病院へ行きました。血液検査と造影剤入りのCTスキャンを撮影し、その後、診察を受けました。どのような治療を勧められるのかと少々落ち着かない気分で向かいましたが、T先生…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.7 急性骨髄性白血病になりました

38520:105
http://ameblo.jp/ahe-ahehe/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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急性骨髄性白血病M4 闘病記です
[RSS] スタバのさくら(2018-02-15 21:34 3日前)
今年も さくらの季節がやってきましたね早速  さくらストロベリーピンクもちフラペチーノ(長ぇw) をいただいてきましたよ〜うん! 今年のも美味い 桜餅感ハンパないです…
(http://rssblog.ameba.jp/ahe-ahehe/rss20.xml)
No.8 修理工場

10008:15
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] チョコ師匠(2018-02-15 00:34 3日前)
私がベッドで寝ていると肩口から布団に入って来て中でUターンし、もう一度肩に戻ってそこに顎を乗せ、寝るチョコ。別に寒いわけではない(室温23度)のに、自分以外の温もりを感じたいから来る。彼女は単独で…
(http://rssblog.ameba.jp/repairfactory/rss20.xml)
No.9 よつこさん日記(悪性リンパ腫と水泳とチャリ)

0:0
http://ameblo.jp/hiboumibou/ (2014/08/22)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2012年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] 濾胞性
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あごの下にシコリに気づいたのは、2011年の春でした。耳鼻科や皮膚科での診察は大したことないだろうでしたが、どうしても気になって、精検をしたところ、リンパ腫とわかりました。2012年7月に悪性リンパ腫濾胞性と確定診断されましたが、無治療の経過観察中です。現在は、首に5,6個、脇とそけい部にあります。2か月に1度、定期受診しています。
いずれ治療になると思いますが、それまで、基礎体力づくりの水泳やヨガなど、リンパ腫関係のイベント、フォーラム情報、日常のひとりごとなどをブログに書いています。
[RSS] 2018グッドスタートブロガーに認定されました!(2018-02-14 10:25 4日前)
「目指せ!2018グッドスタートブロガー」キャンペーンにエントリーしたブロガーの皆さん、頂きましたね。せっかくだから、つかいましょ♪ 認定おめでとうございます! スタートブロガ…
(http://rssblog.ameba.jp/hiboumibou/rss20.xml)
No.10 さゆりのひとり言

12195:6
http://blog.goo.ne.jp/kerakera30 (2010/09/19)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [臍帯血]
[病名詳細] IgGκ
★管理人にリンク切れを報告
多発性骨髄腫になった現役ナース。再発・9回の入退院を繰り返し、臍帯血移植をして2歳になった今も現役にこだわって頑張っています。今なお再発の恐怖におびえ、欠かすことのできない痛み止めを頼りに、時にコケながらも懸命に生きる姿を素直に綴る闘病記です。
[RSS] 小田原評定(2018-02-14 09:08 4日前)
最近、仕事の関係でいろんな方面から、患者さんに必要なものを作りましょう!と声をかけられる。もちろん、個人的ではなく、法人として。でも、いちサバイバーの経験と長年の法人としての経験を有するスタッフと、…
(http://blog.goo.ne.jp/kerakera30/index.rdf)
No.11 還暦を過ぎても骨髄移植できました

98613:78
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 移植から4,171日目 やっと!!(2018-02-13 21:01 5日前)
体調の特段の変化は無く、毎日寒い日を縮こまって過ごしています。血液データも相変わらずWBC1万越え、ヘモグロビンは少し下がり気味。他にHが付く項目もありますが、みな上限値を少し超えるくらいで問題はな…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.12 しゃり米の気まぐれブログ

9809:6
http://ameblo.jp/ti0922ht0531/ (2012/01/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
2010年3月に病気がわかり3回の抗がん剤治療後臍帯血移植!退院して1年3ヶ月が経とうとしています。
闘病記録(テーマで検索してください)を書いてますので、参考にしていただけるといいと思います。
[RSS] ラサーナプレミオールスターターキットを試しています!(2018-02-13 20:33 5日前)
ヤマサキのキャンペーンに参加中[PR]ラサーナプレミオールスターターキットを試しています海藻エキスで潤いのある髪に導いてくれてやわらかでなめらかな髪に…ヒトの髪と同じ成分で構成された親和性の高い成分…
(http://rssblog.ameba.jp/ti0922ht0531/rss20.xml)
No.13 Never Say Good-bye

15507:36
http://blog.livedoor.jp/cat_666/ (2005/09/12)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性 4期
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(非ホジキン 濾胞性 B細胞型 グレード2 ステージ4)闘病?記です。辛い治療中もユーモアと前向きな姿勢を忘れずにいたいと思ってます。治療体験と、治療中の家族との生活をブログにしています。
[RSS] (2018-02-13 18:10 5日前)
あと3回くらい切れば、全部まともな爪に変わるな〜ちょうど境目のとこが危険なのよね気をつけないと、ポロッといっちゃってどえらい深爪状態になる(笑)
(http://blog.livedoor.jp/cat_666/index.rdf)
No.14 ミルクティ子ガンバレブログ

32244:71
http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/ (2013/01/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [両親、子供より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2012年の年末に30歳で急性骨髄性白血病(M4)と診断された、妻の看病をする夫のブログです。
看病する側の視点で日々のあれこれを綴っていきます。
[RSS] 〜はじめに〜(2018-02-12 00:55)
2012年12月27日。突然妻のミルクティ子ちゃんが白血病と診断されました。このブログを綴るきっかけになったのは、ある日突然白血病と診断されて、白血病の事など何も知らず、不安でいっぱいだった自分が【…
(http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/milkteakoo
No.15 白血病でもアキラメナイ

65537:42
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] アップルウォッチ(2018-02-09 16:04)
ジャーン・・・手に入れました。去年、画面が見やすいかな?とiPhonを少し大きいのに変更所がやっぱり大きいのかポケットから落ちてしまったりして持ち運びにチョット不便に感じてました。大きなポケットが無…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.16 ノルとお散歩

14061:10
http://ameblo.jp/arnold20101027/ (2014/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
白血病になって色々な情報を調べるのや、日数や感情…参考になったことがおおくあったので、私も誰かの役にたてればと思いblogを始めました。
[RSS] もう2月(2018-02-09 12:15)
お久しぶりです。あっという間に、クリスマスも年末年始も終わってしまいました。前の記事にダラダラと書いておきました。最近、心身共になんか疲れ気味で、その救いを食べ物に求めちゃってますバレンタイン、職…
(http://rssblog.ameba.jp/arnold20101027/rss20.xml)
No.17 悪性リンパ腫 自然とともに

26810:11
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] 今週は仕事(2018-02-04 18:14)
今日、日曜日は仕事になってしまいました。仕事も午前中で終わり東京駅近くで昼ついでに一杯やってしまいました。毎週帰っているので、たまにはしようがないですが。単身先に置いてある車にここのところ全然乗って…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.18 ひまわりのように。

30365:1
http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/ (2012/06/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2012年4月に急性骨髄性白血病M2と診断されたひまわりの闘病日記。現在治療真っ只中!
[RSS] 今夜は月食?(2018-01-31 13:42)
3年前の月食の日ひまわりと一緒に実家に帰る夜でしたみなさんのおかげで連れて帰れたありがとう?ひまわりのことを想わぬ日は無いけど楽しかった時のことを思い出すように心がけ 再会の日まで…
(http://himawari1831nikki.blog.fc2.com/?xml)
No.19 なおと&かずしパパのブログ

7803:7
http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727 (2013/02/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M0 から再発時 M5
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レーシングカートでもう一度走りたくて復活しました。
[RSS] 超久しぶりの更新(2018-01-17 15:33)
遅くなりましたが明けましておめでとうございます。めちゃくちゃ久しぶりの更新です。そしてもうすぐ1月20がやって来ます。直人はおかげさまでもうすぐ骨髄移植から7年を迎えます。年末の外来での血液検査の結…
(http://blogs.yahoo.co.jp/gantetu727/rss.xml)
[twitter] http://twitter.com/gantetu727
No.20 imachanのブログ 急性骨髄性白血病(M4)の闘病日記!!

27240:5
http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/ (2011/06/03)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
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2011年1月に急性骨髄性白血病を発病しました。ここまで化学療法を行ってきましたが、今後は骨髄移植をする事になりました。これから不幸にも白血病になってしまう方に少しでも参考になればいいと思いブログを立ち上げました。
[RSS] 骨の診察に行ってきました(2018-01-16 23:43)
骨粗しょう症の診察に行ってきました 昨年、9月で8回目の注射をしたのの血液検査で...
(http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/imachanblog
No.21 あせらずに...悪性リンパ腫とともに

42760:5
http://blogs.yahoo.co.jp/yumitomo_mam (2010/05/20)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [40〜59歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 4b期
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2009年11月に 濾胞性リンパ腫Wb期の診断を受け、現在休職・R-CHOP中のシンママ・看護師です。なかなか腫瘤は 小さくなりませんが、 あせらずに・・・気長にリンパ腫と付き合っていこうと奮闘中!(なかなか達観できませんが)
[RSS] 2018年(2018-01-02 09:19)
明けましておめでとうごさいます。今年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m恒例の初日の出昨日は寝坊して、昇りきっていました。今日は、なんとか日の出を撮れました🎵今年も良い年になりま…
(http://blogs.yahoo.co.jp/yumitomo_mam/rss.xml)
No.22 毎日父さん「白血病日記」

10438:1
http://wind.ap.teacup.com/tousan/ (2005/11/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [医療費?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] M4Eo
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[RSS] 初春の海(2018-01-02 00:00)
[画像] [画像] 駅からも見えます [画像] 養浜が行われて、遊歩道も広がりました
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No.23 体に耳をすまして

24425:6
http://plaza.rakuten.co.jp/sakuranoohana/ (2010/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] APL M3
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退院後、10ヶ月経ってからのブログですが、元気に育児に奮闘している日常のことや、闘病中を振り返って思うことを綴っています。
[RSS] あけましておめでとうございます!(2018-01-01 18:33)
???新年あけましておめでとうございます。???今年は初日の出を拝むことができました!ピカピカに輝いたお日様感激でした!昨年は数回の更新しかできておりませんが・・一昨年の12月27日に第3子のあんな…
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No.24 私、急性骨髄性白血病です。

18876:11
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
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2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] ゆく年くる年。(2017-12-31 01:32)
アメンバー限定公開記事です。
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No.25 白血病になってしまいました

71202:5
http://nnkenichi.blog26.fc2.com/ (2007/08/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] M2
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AML M2で遺伝子検査の結果21番染色体が切れて16番染色体に付いてて予後不良らしいです。ドナーバンクに登録して移植に向けて準備中です。
[RSS] 順調だよなー(2017-12-24 01:41)
大体、ここに書き込むときは行き詰っているときで何か考え事をしているときが多いんだけど…ココ、4日間の夢見は印象に残っていて直近を含めて身の回りで亡くなった人たちが出てくる。生前ではなくて亡くなった事…
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