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ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
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GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.51 ヘアリーセル白血病って何?

8466:1
http://www.geocities.jp/munetti2004/ (2004/12/01)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [移植無]
[病名詳細] HCL
★管理人にリンク切れを報告
ただですら稀な慢性リンパ性白血病の、更に稀な類縁疾患であるヘアリーセル白血病になり、自分の病気がはたして良くなるのかどうか、とても不安でした。
前例のようなものを見たくてネット上を探しましたが闘病記のようなものは一切ありませんでした。
同じ疾患の人の不安を取り除けるように頑張ります。
[RSS] 2ヶ月遅れました(2017-01-20 19:07)
今回検査の日程が2ヶ月遅れました。 じつはバイクで事故をして足を骨折して別の病院に入院していて京大病院に受診できませんでした。 血液検査の結果白血球数5430(正常値3200〜9600) 好中…
(http://blog.livedoor.jp/munetti2000/index.rdf)
No.52 KI.ZU.NA

41360:8
http://members.jcom.home.ne.jp/ki.zu.na/index.html (2004/11/01)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 びまん性 大細胞型 4期 中悪性度
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫びまん性の主人と家族の闘病記です。長男にLD/ADHDという発達障害があり、家族が病気・障害と前向きに取り組んでいる日々の日記でもあります
[RSS] 2016年(2016-12-31 19:29)
こういう家族の集まる行事がくると心が乱れます。あ〜やっぱり鉄人さんはいないのだと…鉄人さんは生きたいと言っていました。私はその気持ちを大事に大切に忘れずにいかなくてはいけない。あの三か月間自分の弱さ…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mikichan0326/rss.xml)
No.53 患者みち

9546:3
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 今日はビタミンの日(2016-12-13 11:10)
飲んでるサプリ、ある?強いて言えば、エディロールというビタミンDの薬を骨粗鬆症予防で1日1錠、シナール(ビタミンC)を飲んでいます。普通の、市販のサプリは飲まないように勧められています…▼本日限定!…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.54 ミルクティ子ガンバレブログ

32078:4
http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/ (2013/01/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [両親、子供より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2012年の年末に30歳で急性骨髄性白血病(M4)と診断された、妻の看病をする夫のブログです。
看病する側の視点で日々のあれこれを綴っていきます。
[RSS] 3回目の命日。(2016-11-16 23:25)
命日なので1年ぶりにブログの更新。普段は見返すことのなくなったこのブログだけれど、なんとなーく読み返していると闘病中だった日々が鮮明に思い出される。いつの間にかあれから3年も経つわけだけど、ミルクテ…
(http://milkteakoganbare.blog.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/milkteakoo
No.55 いけるところまで

18013:4
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] 女子会(2016-11-14 22:52)
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。参加希望のかたは、ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.comまでメールするか、左のメールフォームから…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=umi115.blog80)
No.56 パパ50歳 福岡にて白血病M6との闘い

3586:3
http://ameblo.jp/papa-love1118/ (2012/02/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
今まで病気とは無縁だったパパが、2011年11月1日 突然. 急性骨髄性白血病 M6と診断されました。
白血病の中でも、特殊な白血病で最も生存率は低く、国内での症例もほとんどなく。。。。。
ですが、家族の愛と、父の前向きな姿勢が病気に打ち勝ち、毎日 笑顔で白血病と闘っています。
[RSS] 生きる為には(2016-10-15 22:06)
最初の告知の際、M6はかなり生存率が低いと言われました。白血病もM0〜M7までの種類がある事すら知らなかったので、M6といわれても、、、という感じでしたが。M6は白血病の中でも珍しく、東京ドームに…
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No.57 ワイルズの闘病記

44360:11
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
★管理人にリンク切れを報告
科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.58 元気になあれ

72010:8
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.59 ぼく元気だよ。かんたの白血病治療記録と現在

7474:3
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/3134/ (2003/07/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [1999年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
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[RSS] 保護者終了のおしらせ(2016-03-08 15:47)
かんた成人しました! 童顔系ではあるのですが、茶髪にしたりして一応おとなに見える...
(http://break.air-nifty.com/diary/rss.xml)
No.60 あこたんのお部屋

37486:3
http://ako.ran-maru.net/ (2002/08/08)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [不妊?] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄] [末梢血]
★管理人にリンク切れを報告
卵子保存の体験記があります、卵子保存を考えておられる方の参考になると思います。
[RSS] −ダナン−(2016-02-16 11:08)
ベトナムのリゾート地「ダナン」へ遊びに行ってきました。旅の目的は?ホテルを満喫?プライベートビーチ&プールでのんびり?ビキニを着て沢山写真を撮る(笑)ホテルはフュージョンマイアリゾートここのホテルは…
(http://ako78.jugem.jp/?mode=rss)
No.61 いたち使いの戯言

1964:4
http://ameblo.jp/itachiuser/ (2013/03/04)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
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妻の治療ブログ(ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ)の外伝的存在です。家族目線で病気と向き合って、思うところを書いてみようかと。その他適当に好きなことを書いてます。
[RSS] はやく現場に届けて!!!『DSP-7888』(2016-02-04 12:42)
いつもどーり、病院やら製薬会社やらのホームページをじゅんぐり巡回していると…大日本住友製薬さんの「記者懇談会・社長会見」っという資料を発見http://www.ds-pharma.co.jp/pd…
(http://rssblog.ameba.jp/itachiuser/rss20.xml)
No.62 入院生活

3666:3
http://ameblo.jp/leuke (2011/11/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
急性骨髄性白血病で入院し、化学療法を受けています。治療や入院生活のことなどを書いていこうと思います。
[RSS] 4/5(2016-02-01 14:10)
はや2年も投稿してなかったんですね。5年経つのを待ってるからなかなか時間が過ぎないと思いつつ過ごしてきましたが、過ぎてみると早いもんです。退院から4年経ちました。完全寛解を維持して、元気に働いてい…
(http://rssblog.ameba.jp/leuke/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/RickPennyroyal
No.63 POSTA☆Blog

12053:2
http://atsutofurusawa.blogspot.com/ (2011/02/21)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
何かとお騒がせな人生…
2009年11月、慢性骨髄性白血病と宣告される。
2010年7月、急性転化を起こし骨髄移植を決意。
2010年9月、姉の骨髄提供により骨髄移植をする。
現在はGVHDと格闘の日々。。。
ブログを通じて少しでも自分の経験が多くの方のお役に立てればと思います☆
[RSS] 2015ダイジェスト(2015-12-31 23:02)
はい、1年ぶりの更新ですw2015も残り1時間。今年は大腿骨頭壊死症の人工骨頭置換術&白内障による水晶体再建術と手術祭りな一年でした。では2015をサクッと振り返ってみます。1月、頤和園にて…
(http://atsutofurusawa.blogspot.com/feeds/posts/default?alt=rss)
[twitter] http://twitter.com/AtsutoFurusawa
No.64 京葉線逆走独逸行き〜悪性リンパ腫に頭突き〜

25951:2
http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin (2012/01/05)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン T型 4期
★管理人にリンク切れを報告
2011年夏、悪性リンパ腫(非ホジキン、T細胞、ステージ4)になった暑苦しい大学生のネタ帳。イケメン研修医にニヤニヤし、ズラをとっかえひっかえ!!移植待ちなう
[RSS] お久しぶりです!生きてます(2015-12-15 15:36)
こんにちは! 大変ご無沙汰しております、次郎子です!!最終更新から1年以上がたっていますな!オドロキ!ブログの更新方法も変わっていて浦島太郎な気分です…(^〜^)さてさて、近況のご報告です!!あれか…
(http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin/rss.xml)
No.65 どんぐり博多へ行く!

7174:3
http://www.geocities.jp/butchcoal/ (2004/12/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M3
★管理人にリンク切れを報告
急性前骨髄球性白血病(M3・APL)は、薬で治る白血病だと言われますが、薬での治療後に再発する患者も少なくありません。私どんぐりは、退院後一年で再発し骨髄移植をしました。再発後、九州大学では日本の標準治療とは異なる治療法が行われていることを知りました。再発のないAPL治療法を探している方にとって是非知っておくべき情報だと思い、このHPを作りました。
[RSS] ピロリ菌(2015-12-03 22:16)
またしても長い間更新をさぼっておりましたが元気でやっています。先日、人間ドックに行ったのだが、3240円追加料金を払いピロリ菌の検査を追加した。昨日、検査結果が郵送されてきて「陰性」。近年の研究で胃…
(http://rss.exblog.jp/rss/exblog/m3apl/index.xml)
No.66 らび日記

15289:3
http://rabistar.s57.xrea.com/ (2004/01/16)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
[病名詳細] M2
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[RSS] 忘れてたわけではないけど(2015-09-26 18:45)
薬がなくなってから数ヶ月wなんだか忙しくて病院には行ってなくて、薬なしの生活が続いた。その間痛みも全然なくて、もしかしたらこのまま病院にいかなくてもいいかなぁと思いつつ、でもこれでまた痛くなったら嫌…
(http://rssblog.ameba.jp/rabistars/rss20.xml)
No.67 白血病闘病記

1883:7
http://ts168.hatenablog.com/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生のブログ
[RSS] 手の次は足が痛い。。。(2015-09-23 12:04)
8月に実家に戻って新生活を送っていたところ、、、今度は足が痛くなってしまいました(>_<)?最初は膝。歩くのも困難なくらい。痛みは筋肉痛でもないし、関節痛でもない、骨痛でもない、なんとも…
(http://ts168.hatenablog.com/rss)
No.68 ホワイトマムの日記

18922:3
http://ameblo.jp/white-mam/ (2010/05/28)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L2
★管理人にリンク切れを報告
2005年に急性リンパ性白血病と診断され、病気に負けなかった今日までと今日からのことをのほほ〜んとつづります。
[RSS] 楽しいひと時とおウチの暮らし(2015-08-10 12:04)
座間味から帰ってからは暑さと疲れと貧血などの症状で体調面では好調とはいえない毎日を送っている。でも、楽しいことの後は気持ちが上がっているのでヘコタレ度も低く、ささやかな楽しみと幸せに心温まる日々だ。…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/white-mam/rss20.xml)
No.69 骨髄異形成症候群の父を治すと決意してる娘のブログ

1480:1
http://ameblo.jp/biyou-com/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2014年3月11日。67歳の父が急性骨髄白血病になりました(M4)。血小板ドナーが8名必要で、家族で手配せねばならず、1〜3日に一度の輸血は必死の想いでかけつけました。高齢でも移植せず、食餌療法で体質改善を目指し取り組んでいます。余命宣告受けながらも、今も元気に生きています。
[RSS] 鼻血・発熱・息苦しさ(2015-07-11 13:15)
相変わらず、無治療の父ですが、(無治療で50日)輸血・投薬、 一切なしで生きています。鍼灸院で 針治療は、2回ほど受けたのですが、好転反応なのか、身体にアザが現れるので 相談の上、現在ストップして…
(http://rssblog.ameba.jp/biyou-com/rss20.xml)
No.70 おトモ風味

17304:1
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.71 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10581:2
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.72 ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ

23114:2
http://ameblo.jp/hibichofu/ (2013/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
★管理人にリンク切れを報告
骨髄異形成症候群(MDS)という持病と共に生活してます。最近、旦那さまとワンも加わり、楽しい毎日を過ごしてます。
[RSS] 紫陽花(2015-06-16 08:52)
退院すると、家の周りの散歩道も紫陽花がいっぱいああ、もうそんな時期だった鎌倉に行きたいなあ〜…と言う私のワガママを聞いてもらい、午後からフラリと江ノ島&鎌倉へこの日は、今までにない位の渋滞にはまり…
(http://rssblog.ameba.jp/hibichofu/rss20.xml)
No.73 世界はまだ君たちを知らない

0:0
http://ameblo.jp/ynt2012/ (2012/11/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [子供] [0〜19歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [ミニ移植] [ドナー男性]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
生後三カ月で乳児 急性骨髄性白血病(AML M0)と診断され、五クールの化学療法後に非血縁者ドナー様からいただいた骨髄で骨髄非破壊的移植(ミニ移植)を受け、現在は自宅にて療養中。
[RSS] Beautiful(2015-05-22 22:19)
何も出来なかったけど、遠くから応援していました。妻は毎日、毎日、一日も欠かすことなく、お祈りしていました。でも、その女の子はみんなより随分早く、お空に帰って行ってしまいました。私もお借りしているこの…
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No.74 モザイクカケラ

10070:2
http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/ (2012/10/06)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [用語集] [医療費?] [移植無]
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25歳の時、高中悪性度/ステージ 3の悪性リンパ腫 T細胞 EBウイル ス関連リンパ増殖性疾患、さら にその原因が慢性活動性EBウイ ルス感染症(CAEBV)と診断され る。 仕事をしながら抗がん剤治療を 行い、現在は治療を終えて経過 観察中です。 好きなことは空を眺めること。
[RSS] 裂肛治療記 退院後の外来5回目(2015-05-16 14:49)
【経過観察/1000日目】退院後、5回目の外来。順調に回復している実感があります。というのも、滲出液が殆どなくなったのです。でも、中の方にはまだ5mmくらいの傷があるそうです。その為か、便をした直後…
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No.75 骨髄移植から20年!目指せ!全国走覇!!

3912:1
http://www2.tba.t-com.ne.jp/kakashi/index.html (2010/09/26)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2度目の成人式!
元気に生きてます!
[RSS] 南アルプス桃源郷マラソン(2015-04-11 11:49)
明日はいよいよ南アルプス桃源郷マラソンを走ってきます南アルプス桃源郷マラソン!マラソンチャレンジで骨髄バンクへ寄付全国走覇!
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