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骨髄線維症骨髄線維症(2)
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患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
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患者さんの年齢層
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20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
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兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
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臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
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ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

45189:211
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] NHK がん検診見逃し率報道 見逃し率の定義が難解(2017-08-24 08:00 今日)
だいぶ前になりますがこれは見ました。6月末のNHKの夜のトップニュース青森県のがん検診について「がんによる死亡率が12年連続で全国最悪の青森県は、がんの早期発見につなげようと県内の10の町と村で自治…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 うつむかないで前向きに〜悪性リンパ腫体験記〜

48681:35
http://linpasyu.blog90.fc2.com/ (2009/09/29)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫(B細胞濾胞性)の検査、治療の体験記。部分寛解に留まり現在経過観測中。
自分の体験が少しでも参考になれば幸いです。
[RSS] 思いつきで新緑の中へ・・・(2017-08-24 00:07 今日)
<2017/08/22>久しぶりに嫁と休みが一緒だったこの日、長男の「運動したい!との一言から地元の運動公園へ、お弁当を持ってお出掛けしました。
(http://linpasyu.blog90.fc2.com/?xml)
No.3 悪性リンパ腫 自然とともに

25571:76
http://naturedo.seesaa.net/ (2010/11/08)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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2007年6月、50才にして転職、その直後悪性リンパと診断。4か月後から半年入院。2008年4月仕事復帰。今、仕事と私生活を存分に活動できる幸せを感じ、生かされている人生をより行動的に1日、1日を鮮明に刻んでゆきます。
[RSS] あれから10年(2017-08-23 22:14 昨日)
病気発覚から10年が経ちました。10年前の今頃は大学病院に回される前で、PETなんかやってたなぁと思い出しました。ガンの予感はありつつも、そんなことはないと打ち消しながら新天地での仕事に打ち込まざる…
(http://naturedo.seesaa.net/index.rdf)
No.4 あ〜ぁ、白血病になっちゃった

119425:170
http://ameblo.jp/tetu-fight/ (2006/08/17)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
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[RSS] 花・・・だよね?(2017-08-23 20:16 昨日)
今日は久しぶりに朝から晴れ暑いのは辛いですが、やはりお日様が出てると明るくて良いですね。そんな朝、コキアで発見!この小さなのって、よ〜く見ると、雄しべだか雌しべみたいなのが出てるから花じゃないかな?…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/tetu-fight/rss20.xml)
No.5 よつこさん日記(悪性リンパ腫と水泳とチャリ)

0:0
http://ameblo.jp/hiboumibou/ (2014/08/22)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2012年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] 濾胞性
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あごの下にシコリに気づいたのは、2011年の春でした。耳鼻科や皮膚科での診察は大したことないだろうでしたが、どうしても気になって、精検をしたところ、リンパ腫とわかりました。2012年7月に悪性リンパ腫濾胞性と確定診断されましたが、無治療の経過観察中です。現在は、首に5,6個、脇とそけい部にあります。2か月に1度、定期受診しています。
いずれ治療になると思いますが、それまで、基礎体力づくりの水泳やヨガなど、リンパ腫関係のイベント、フォーラム情報、日常のひとりごとなどをブログに書いています。
[RSS] リンパ腫お茶会情報(2017-08-23 18:28 昨日)
今日の東京、晴れて夏らしい日でした。この夏は、晴雨両用の折り畳み傘、非常に役立ったのですが大雨の日、壊れてしまいました。 昨日、長い日傘をさそうとしたところ、動かない。あれ?いつのまにか…
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No.6 Never Say Good-bye

12007:129
http://blog.livedoor.jp/cat_666/ (2005/09/12)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性 4期
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悪性リンパ腫(非ホジキン 濾胞性 B細胞型 グレード2 ステージ4)闘病?記です。辛い治療中もユーモアと前向きな姿勢を忘れずにいたいと思ってます。治療体験と、治療中の家族との生活をブログにしています。
[RSS] マイナスとプラス♪(2017-08-23 17:21 昨日)
先ずは先日の面談で初めて聞き、ガックリしてしまったマイナス面の話上の画像がその際の面談票濾胞性からびまん性への形質転換、CHASER療法の効果はそれなりに出ていること、幹細胞採取はうまくいったこと等…
(http://blog.livedoor.jp/cat_666/index.rdf)
No.7 さゆりのひとり言

11946:4
http://blog.goo.ne.jp/kerakera30 (2010/09/19)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [20〜39歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [末梢血] [臍帯血]
[病名詳細] IgGκ
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多発性骨髄腫になった現役ナース。再発・9回の入退院を繰り返し、臍帯血移植をして2歳になった今も現役にこだわって頑張っています。今なお再発の恐怖におびえ、欠かすことのできない痛み止めを頼りに、時にコケながらも懸命に生きる姿を素直に綴る闘病記です。
[RSS] 第2回 多発性骨髄腫・横浜セミナー 2017 開催のご案内(2017-08-23 01:00 昨日)
昨年に引き続き、今年も多発性骨髄腫・横浜セミナー2017を開催することとなりました。今か今かとお待ちくださっていたみなさま、大変お待たせいたしました。昨年同様、このブログではPDFファイルを掲載でき…
(http://blog.goo.ne.jp/kerakera30/index.rdf)
No.8 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5230:38
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
★管理人にリンク切れを報告
2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 準無菌室なう(2017-08-22 15:35 2日前)
元気ですw 抗ガン剤で禿げたけどwwww
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.9 ラブうさのいちにち

35520:4
http://www11.ocn.ne.jp/~love-usa/ (2004/09/27)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
17歳で悪性リンパ腫を発病
わずか7ヶ月の闘病で空の上の住人になってしまいました。
闘病中のベットの上で書き残した絵本を昨年出版し それと同時に立ち上げたHPです。
[RSS] みをつくし料理帖 「残月」(高田郁)(2017-08-22 00:00 2日前)
久々の一面の青処暑暑さも収まる頃と言う今日 迎える日が雨や曇ばかりの日々からようやく脱したのか… 夏日となった …
(http://blog.livedoor.jp/rabuusa17/index.rdf)
No.10 成人T細胞白血病体験記 楽しんで生きましょうね〜

15390:99
http://uk81152.ti-da.net/ (2011/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [本人より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
闘わずに生きましょう。
[RSS] ひとつのベットで寝てました♪(2017-08-21 23:17 3日前)
こんばんは今日の沖縄は台風13号の影響もあり曇り雨の1日でした。昨日の夕方うるま市の海中道路をジョギングしてあとの夕焼けとっても綺麗でした昨日、とても嬉しい出来事がありました今月、我が家の仲間入りを…
(http://uk81152.ti-da.net/index.rdf)
No.11 体に耳をすまして

24128:31
http://plaza.rakuten.co.jp/sakuranoohana/ (2010/01/27)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] APL M3
★管理人にリンク切れを報告
退院後、10ヶ月経ってからのブログですが、元気に育児に奮闘している日常のことや、闘病中を振り返って思うことを綴っています。
[RSS] ブログを更新すること 過去の私の日記は抹消しましたが・・・(2017-08-20 22:20 4日前)
つたない私のブログにご訪問いただきありがとうございます!さぼりがちなブログですが、3人目ちゃんが生まれたご報告もずいぶん遅れてしまっていましたが、先日やっとご報告でき少しホッとしています。第3子妊.…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/sakuranoohana/rss/)
No.12 修理工場

9702:5
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] 退院から丸4年(2017-08-20 16:01 4日前)
??告知後1633日目、退院1461日目誕生日よりも大切な日、8月20日。今日で退院からちょうど4年の月日が経過した。再発の不安を胸に外へ放り出された2013年8月20日の感情はブログにも記している…
(http://rssblog.ameba.jp/repairfactory/rss20.xml)
No.13 白血病でもアキラメナイ

63725:61
http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766 (2009/12/12)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [ミニ移植]
[病名詳細] M1
★管理人にリンク切れを報告
少しでもお役に立てばと当時の日記をもとに順を追って書き込みます。50代半ばの発病で、入院初日に主治医より「命の保障は無い」と言われましたが、今は社会復帰し、慢性GVHDと闘いながらも元気に通勤しています。
[RSS] 体に手を入れて(2017-08-20 00:25 4日前)
何年かぶりに整体と足裏マッサージに行って来ました。ツボを刺激して下さるものだから体が興奮してしまったのかしら・・・体は火照っているし目が冴えてしまい眠れません(笑)でも、体は軽くなった感じです。6月…
(http://blogs.yahoo.co.jp/kikorinn0766/rss.xml)
No.14 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

25870:53
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
★管理人にリンク切れを報告
2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 自分の気道確保(2017-08-19 16:54 5日前)
若い頃から再発・進行がん 〜終末期の患者さん,ご家族を看て来ました。緩和ケア病棟での勤務経験もあります。余命週単位〜日の患者さん,ご家族を看てきて、看取りまで濃厚に関わらせて頂きました。年単位〜月…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.15 急性骨髄性白血病になりました

35298:90
http://ameblo.jp/ahe-ahehe/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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急性骨髄性白血病M4 闘病記です
[RSS] ぬけがら(2017-08-19 10:52 5日前)
湿度が高い 不快な日が続いていますね気温が少し低いから 身体はラクかと思っていましたが 気温が低い分 エアコンの効きも悪く ぬるい場所ばかりなので 不快感ハンパないです これだ…
(http://rssblog.ameba.jp/ahe-ahehe/rss20.xml)
No.16 白血病だって100まで生きてやる。

51152:61
http://ameblo.jp/aruku-days (2011/09/27)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
21歳で慢性骨髄性白血病と診断された、現在大学四年生の日常です。
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知。
[RSS] 青白メイク(2017-08-18 19:56)
CML…、特にグリベック飲んでるときがMAXだったけど… 顔青白い…  実習でJKたちに「センセーほんま白いなぁ」「腕やばない」「白すぎ」「病気やん笑」って言われまくっ…
(http://rssblog.ameba.jp/aruku-days/rss20.xml)
No.17 SPRING PRODUSE

73879:62
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
★管理人にリンク切れを報告
5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] 脳梗塞(2017-08-18 17:38)
私じゃないに。昨日の20時前だったかな。姑様から電話があってね。階段を下りていたらフラっとして、気づいたら肩と頭を打って倒れたから今から救急車で病院行ってくるわと。普通に話してるからあまり心配してな…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.18 日本骨髄バンク

12882:15
http://www.jmdp.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [セカンドオピニオン]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] G-CSF投与(1回目)後、アレルギー反応とそれに伴う一過性の低酸素症を生じた事例について(2017-08-18 13:22)
2017年8月、G-CSF投与(1回目)後、消化器症状が出現、アレルギー反応とそれに伴う一過性の低酸素症を生じ末梢血幹細胞採取が中止となった事例が報告されました。【経過】G-CSF投与(1回目)後、…
(http://www.jmdp.or.jp/rss.xml)
No.19 まんちゃんの夢館

23229:49
http://www.ztv.ne.jp/mannaka/45index.htm (2005/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CLL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
2005年4月に慢性リンパ性白血病(CLL)と告知されました。今現在は治療を始めてません!月一度の検査と診察で経過観察中です。元気で通常の生活(仕事も含め)を出来てる今から日記等で現在の状況等を治療が始まったらその様子を綴って行こうと思っています。情報の少ないCLLですが少しでもCLLの方のお役に立てばと思っています。
[RSS] 我が家のペットちゃん達♪(2017-08-18 10:38)
我が家には猫族とメダカ(大量にいます)がいます!まず猫族は3班に分かれて過ごしています!母屋の西側のスペースに5匹(イオン・♂、リン・♀、ミミ・♀、チャトラッチ・♂、フレン・♀)それと、母屋に2匹(…
(http://blogs.yahoo.co.jp/chinuturi60/rss.xml)
No.20 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

25195:71
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] 痺れる己の足で行く(2017-08-17 10:33)
さて先日、市役所に行って就職相談のようなものをしました。 今の体では一般的な就職が無理っぽい・・・云々を相談した所、身体障碍者手帳が取れれば、障害者枠で短時間・軽作業・その他、体の配慮を…
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.21 吉井怜のブログ「Aquamarin18」

66970:34
http://ameblo.jp/yoshii-rei (2004/03/20)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [2000年] [日記] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M5
★管理人にリンク切れを報告
タレント吉井怜さん本人による日記
旧)吉井怜オフィシャルココログ
http://yoshiirei.cocolog-nifty.com/
[RSS] 大好きなグリーントマト♪冷やして岩塩を軽く振りかけて食べるのが好き♪#グリーントマト ...(2017-08-16 23:31)
大好きなグリーントマト♪ 冷やして岩塩を軽く振りかけて食べるのが好き♪ #グリーントマト #今年初 #季節限定 #なかなか見かけない #やっと見つけた #続きをみる『著作権保護のため、記事の一部の…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/yoshii-rei/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/rei318
No.22 白血球が増えちゃった

134918:49
http://ameblo.jp/chiebutax/ (2009/01/02)
[分類] [患者さん関係] [CML] [骨髄線維症] [女性] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
2008年11月に骨髄線維症(MF)という全体の骨髄が繊維化するという難病を宣告され
2009年3月には慢性骨髄性白血病(CML)も併発。
だけど絶対に病気に負けません。逃げません!
たくさんの笑顔パワーで免疫をつけ延命治療に励みます♪
[RSS] 夏休み終了(2017-08-16 12:41)
盆休みおしまい。今日は池袋に生クリーム眺めに行きました避けていた洋菓子コーナーは楽しいです結局はデパ地下でアスパラ買っただけでしたが旅の後だったんで ゆるく5000歩狙いで帰宅スーパーで買った品を見…
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No.23 還暦を過ぎても骨髄移植できました

96624:49
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
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20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] 移植から3,989日目  胃がん内視鏡切除記念日(2017-08-15 20:51)
 小雨ふる中、朝早めに自宅を出ると、道路も空いていて、いつも小一時間かかる道のりが30分強で病院到着。8:30頃受付が開いていたので、生保医療保険の診断書を依頼し、その後レントゲン撮影へい…
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No.24 輝く子どもたち 小児がん・白血病

59032:30
http://kodomo.eek.jp/ (2005/08/02)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2004年] [日記] [闘病記録] [用語集] [掲示板] [骨髄移植?] [HLA?] [GVHD?] [薬?] [各疾患説明] [血液?] [セカンドオピニオン] [臍帯血?] [ミニ移植?] [移植無]
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息子の白血病闘病記。
小児がん・白血病を中心にとした情報提供(治療、検査、移植、全国の小児病棟情報、カルテ開示、お金など)。
子どもと病気を乗り越えるために知っておきたいこと(QOL、トータル・ケア、保育・学校教育、プレパレーションなど)。
心を支える本の紹介。
[RSS] プロフィール(2017-08-14 21:18)
私と次男についてはな本名:山崎 仁美 (やまさき ひとみ)1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん関連サイトを運営する二児(社会人・高校生)の母です。2013年からシングルマザー。趣味は写真を撮ること…
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No.25 天国に一番近いゴミ箱

13704:8
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] ちょっと夏らしく(2017-08-13 19:04)
お久しぶりです。どれくらい久しぶりかっていうとなんと1年ぶりでしたね!1年!放置でした!ごめんなさいすごい放置ですね今更ですが…!そんな放置ブログでも見てくださってる方がいるのがありがたすぎて…更新…
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