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ホームページの種類から
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病気の種類から
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発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
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60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
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1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
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ホームページの内容から
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闘病の記録がある闘病記録(286)
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
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ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
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患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 骨髄異形成症候群の父を治すと決意してる娘のブログ

1487:4
http://ameblo.jp/biyou-com/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2014年3月11日。67歳の父が急性骨髄白血病になりました(M4)。血小板ドナーが8名必要で、家族で手配せねばならず、1〜3日に一度の輸血は必死の想いでかけつけました。高齢でも移植せず、食餌療法で体質改善を目指し取り組んでいます。余命宣告受けながらも、今も元気に生きています。
[RSS] 鼻血・発熱・息苦しさ(2015-07-11 13:15)
相変わらず、無治療の父ですが、(無治療で50日)輸血・投薬、 一切なしで生きています。鍼灸院で 針治療は、2回ほど受けたのですが、好転反応なのか、身体にアザが現れるので 相談の上、現在ストップして…
(http://rssblog.ameba.jp/biyou-com/rss20.xml)
No.2 急性骨髄性白血病になりました

36215:151
http://ameblo.jp/ahe-ahehe/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
急性骨髄性白血病M4 闘病記です
[RSS] 尿出血と不正出血(2017-10-16 20:14 昨日)
大浴場を解禁したあと 陰部のトラブルが増えましたオシッコした時に痛かったり 知らぬ間に出血していたり...痛みがなくなってからも 出血していることがあったので 生理でもきたのかなとか思ったけどどう…
(http://rssblog.ameba.jp/ahe-ahehe/rss20.xml)
No.3 海の、ばいきんバイバイ!

8888:8
http://umilife1231.blog.fc2.com/ (2014/09/18)
[分類] [患者さん関係] [SCN] [男性] [子供] [0〜19歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] 重症先天性好中球減少症
★管理人にリンク切れを報告
生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
骨髄移植しか完治する方法はないのですが、今のところ完全一致のドナーがいません。
現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。
[RSS] 移植から2年半(2017-08-06 21:34)
元気で笑顔でいてくれてありがとう!
(http://umilife1231.blog.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/sacchann__
No.4 悪性リンパ腫 T細胞性リンパ芽球性リンパ腫闘病記

25657:53
http://ameblo.jp/neko-08-25/ (2014/09/17)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
H26年7月リンパ芽球性リンパ腫と宣告。その時、息子は生後10ヶ月。痔や腰椎ヘルニア、緑内障など持病とも闘う、ややマイナス思考炸裂の日々彼是。
[RSS] とりあえず安心(2017-10-03 09:55)
昨日は外来でした。 右腋窩の痛みを先生に言うとCTを撮ってくれました。今年に入ってもう4回めのCTになるので、被ばく量が心配でしたが、「大丈夫ですよ。そのほうが安心でしょう。」と言ってもら…
(http://rssblog.ameba.jp/neko-08-25/rss20.xml)
No.5 私、急性骨髄性白血病です。

18551:28
http://s.ameblo.jp/mk-cocoa1210/ (2013/12/18)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M2
★管理人にリンク切れを報告
2013年11月7日に白血病と診断され
緊急入院しました。
今、急性骨髄性白血病 M2と戦ってます。
日々の出来事、治療のことを書いています。
[RSS] ありがとう。(2017-09-11 13:48)
アメンバー限定公開記事です。
(http://rssblog.ameba.jp/mk-cocoa1210/rss20.xml)
No.6 修理工場

9728:3
http://ameblo.jp/repairfactory/ (2013/05/31)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2013年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2013年2月28日、急性骨髄性白血病(M4)と診断された男の日々を綴ったブログです。
[RSS] 退院から丸4年(2017-08-20 16:01)
??告知後1633日目、退院1461日目誕生日よりも大切な日、8月20日。今日で退院からちょうど4年の月日が経過した。再発の不安を胸に外へ放り出された2013年8月20日の感情はブログにも記している…
(http://rssblog.ameba.jp/repairfactory/rss20.xml)
No.7 エミルの毎日☆笑顔で行こう☆

1916:4
http://emiru0178.blog86.fc2.com/ (2013/03/09)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2010年1月22日に急性骨髄性白血病を発症して入院。7ヶ月の治療後8月22日に退院する事ができました。化学療法のみですが2011年6月に職場復帰もして現在寛解を保ってます。自分自身忘れないように。そして今現在白血病で治療してる人達が化学療法のみでも社会に復帰してる人もいるんだって事で少しでも辛い治療を乗り越える励みになれるといいなと思います。自分も闘病中はそういう人達のブログで大変助けられました。そんなたいしたブログではありませんが、どうか宜しくお願いします。
[RSS] WT1結果(2013-06-03 23:00)
今日は結果を聞きに行ってきました。受付をすませ待合席では以外に落ち着いていられました。でもいざ番号が表示されて診察室に入るときはさすがに緊張・・・・「こんにちは」と入ると、主治医の先生は開口一番「大…
(http://emiru0178.blog86.fc2.com/?xml)
No.8 いたち使いの戯言

1971:4
http://ameblo.jp/itachiuser/ (2013/03/04)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
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妻の治療ブログ(ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ)の外伝的存在です。家族目線で病気と向き合って、思うところを書いてみようかと。その他適当に好きなことを書いてます。
[RSS] はやく現場に届けて!!!『DSP-7888』(2016-02-04 12:42)
いつもどーり、病院やら製薬会社やらのホームページをじゅんぐり巡回していると…大日本住友製薬さんの「記者懇談会・社長会見」っという資料を発見http://www.ds-pharma.co.jp/pd…
(http://rssblog.ameba.jp/itachiuser/rss20.xml)
No.9 ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ

23119:3
http://ameblo.jp/hibichofu/ (2013/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
★管理人にリンク切れを報告
骨髄異形成症候群(MDS)という持病と共に生活してます。最近、旦那さまとワンも加わり、楽しい毎日を過ごしてます。
[RSS] 紫陽花(2015-06-16 08:52)
退院すると、家の周りの散歩道も紫陽花がいっぱいああ、もうそんな時期だった鎌倉に行きたいなあ〜…と言う私のワガママを聞いてもらい、午後からフラリと江ノ島&鎌倉へこの日は、今までにない位の渋滞にはまり…
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No.10 モザイクカケラ

10079:3
http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/ (2012/10/06)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [用語集] [医療費?] [移植無]
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25歳の時、高中悪性度/ステージ 3の悪性リンパ腫 T細胞 EBウイル ス関連リンパ増殖性疾患、さら にその原因が慢性活動性EBウイ ルス感染症(CAEBV)と診断され る。 仕事をしながら抗がん剤治療を 行い、現在は治療を終えて経過 観察中です。 好きなことは空を眺めること。
[RSS] 裂肛治療記 退院後の外来5回目(2015-05-16 14:49)
【経過観察/1000日目】退院後、5回目の外来。順調に回復している実感があります。というのも、滲出液が殆どなくなったのです。でも、中の方にはまだ5mmくらいの傷があるそうです。その為か、便をした直後…
(http://kirisaki00sub511.blog.fc2.com/?xml)
No.11 ラン♪ラン♪リン♪

3101:2
http://kokoranrin.blog.fc2.com/ (2012/10/06)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [子供] [2011年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
兄さん6才〜リンパ芽球性リンパ腫〜再発治療中〜
臍帯血移植予定です。
[RSS] 川遊び(2014-05-24 17:25)
暑くなってきたので、川で遊んできました。歩いてすぐの所なんだけど、なんだかパワースポットみたい…笑川といえばジャブジャブ行けば向こう岸に行けるような川しか知らなかったので、都会?の大きな川を見たとき…
(http://kokoranrin.blog.fc2.com/?xml)
No.12 今日もいい一日だったね

3706:2
http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/ (2012/07/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
小2(2012年現在)の長男と共に、白血病再発と闘う母のブログです。急性リンパ性白血病の、中枢神経単独再発の治療について綴ります。
[RSS] 治療終了後の日々(2014-11-18 21:55)
皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。...
(http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
No.13 なぬらに海峡

5784:5
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
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平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] 20170909奥入瀬渓流のまとめとPRO TREK Smart WSD-F20とヤマップ(2017-09-10 19:14)
オッスオラ労働者久々に勤労のない土曜日だったから大自然の中で浄化されてみたぞそして今月はあと休みが無いみたいだぞ奥入瀬渓流を焼山から十和田湖子ノ口までの4時間少々のコース。焼山(10:18)→黄瀬(…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.14 パパ50歳 福岡にて白血病M6との闘い

3610:9
http://ameblo.jp/papa-love1118/ (2012/02/10)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
今まで病気とは無縁だったパパが、2011年11月1日 突然. 急性骨髄性白血病 M6と診断されました。
白血病の中でも、特殊な白血病で最も生存率は低く、国内での症例もほとんどなく。。。。。
ですが、家族の愛と、父の前向きな姿勢が病気に打ち勝ち、毎日 笑顔で白血病と闘っています。
[RSS] 生きる為には(2016-10-15 22:06)
最初の告知の際、M6はかなり生存率が低いと言われました。白血病もM0〜M7までの種類がある事すら知らなかったので、M6といわれても、、、という感じでしたが。M6は白血病の中でも珍しく、東京ドームに…
(http://rssblog.ameba.jp/papa-love1118/rss20.xml)
No.15 濾胞性リンパ腫の新しい俺(思逸神超)

2240:6
http://fldonkey.blog63.fc2.com/ (2012/02/03)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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両足のムクミから受診し翌日から大学病院に76日間入院し検査とR-CHOP(入院中3回、通院で3回)を受ける。治療チームの「必ず再発する」の宣告で闘争心に火がつき各情報から、免疫を上げる為あまりお金のかからない手段で身をもって実験中です。ブログですが参考記録として日記は書かないようにしてます。
[RSS] 経過観察9年目(2017-09-24 19:31)
1L−2R(インターロイキン2受容体)前回21回目の経過観察でIL−2Rの動きに気づき今回確認してきました。過去の検査結果報告書を見ると2011年の第10回経過観察時から検査項目に加わっていました。…
(http://fldonkey.blog63.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/naturalranbo
No.16 京葉線逆走独逸行き〜悪性リンパ腫に頭突き〜

25954:2
http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin (2012/01/05)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン T型 4期
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2011年夏、悪性リンパ腫(非ホジキン、T細胞、ステージ4)になった暑苦しい大学生のネタ帳。イケメン研修医にニヤニヤし、ズラをとっかえひっかえ!!移植待ちなう
[RSS] お久しぶりです!生きてます(2015-12-15 15:36)
こんにちは! 大変ご無沙汰しております、次郎子です!!最終更新から1年以上がたっていますな!オドロキ!ブログの更新方法も変わっていて浦島太郎な気分です…(^〜^)さてさて、近況のご報告です!!あれか…
(http://blogs.yahoo.co.jp/sasak192rin/rss.xml)
No.17 入院生活

3676:4
http://ameblo.jp/leuke (2011/11/17)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
急性骨髄性白血病で入院し、化学療法を受けています。治療や入院生活のことなどを書いていこうと思います。
[RSS] 4/5(2016-02-01 14:10)
はや2年も投稿してなかったんですね。5年経つのを待ってるからなかなか時間が過ぎないと思いつつ過ごしてきましたが、過ぎてみると早いもんです。退院から4年経ちました。完全寛解を維持して、元気に働いてい…
(http://rssblog.ameba.jp/leuke/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/RickPennyroyal
No.18 白血病だって100まで生きてやる。

51658:66
http://ameblo.jp/aruku-days (2011/09/27)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
21歳で慢性骨髄性白血病と診断された、現在大学四年生の日常です。
留学先で風邪で入院し、採血したらまさかの白血球26倍(26万個)。
すぐにマルク(骨髄穿刺)でその日のうちにたった一人で外国語で病名告知。
[RSS] 体調、その後(2017-10-13 21:57 4日前)
ずっと10月入ってから、体調が優れなくて最悪のことばっかり考えて朝とか寝てるときも飛び起きたりしてしまったんだけど…、 それ以上に、仕事と勉強が忙しく 「身体が無理ーできないか…
(http://rssblog.ameba.jp/aruku-days/rss20.xml)
No.19 マイペースないちごの日記

17992:4
http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/ (2011/09/25)
[分類] [患者さん関係] [CML] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
グリベックを2ヶ月で肝臓の数値が上昇服用断念し、タシグナに変更8日目に、胸水とまた肝臓の数値の上昇に因って4日間の入院で断念。スプリセルでやっと大きな副作用も無く治療をスタート。治療開始7ヶ月でMMRを達成しました。
[RSS] 慢性骨髄性白血病その67(2017-09-20 06:09)
 おはようございます。 ゆるりとブログをしているので、書き込みが進みません。(^...
(http://4126-8823.cocolog-nifty.com/ichigogazo/rss.xml)
No.20 グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

3834:3
http://ameblo.jp/loas310/ (2011/09/18)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [グリベック?] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
2007年7月に慢性骨髄性白血病と診断されました。
グリベックのおかげで元気に暮らしております。
たいした情報はないかもしれませんが、気楽に読んで頂けたら嬉しく思います。
[RSS] 来月で何年?(2014-06-18 19:12)
 こんばんは。自分のCML歴さえ忘れてしまうくらい元気に過ごしてます。多分8年で来月で9年目に突入です。(プロフィールも訂正しないと......いつまでも6年生のまま)さて、昨日は健診でした。予約…
(http://rssblog.ameba.jp/loas310/rss20.xml)
No.21 にこちろカエルの親子;)小児がん悪性リンパ腫闘病記

3890:2
http://s.ameblo.jp/nico2xxxsa/ (2011/09/05)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [子供] [0〜19歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] バーキットリンパ腫
★管理人にリンク切れを報告
2歳11ヶ月で悪性リンパ腫の中でも小児には非常に稀なバーキッドリンパ腫と診断された息子。現在治療真っ最中のリアルタイム闘病記です。
[RSS] ☆*幼稚園児になりました*☆(2013-04-18 16:16)
4月10日幼稚園、入園式幼稚園児チロ!!!!!元気に入園することができました今月はまだ慣らしですが、明日からお弁当もはじまります!毎朝歩いて、幼稚園まで通ってます楽しく元気に幼稚園に行ってくれてま…
(http://rssblog.ameba.jp/nico2xxxsa/rss20.xml)
No.22 imachanのブログ 急性骨髄性白血病(M4)の闘病日記!!

27116:8
http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/ (2011/06/03)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
★管理人にリンク切れを報告
2011年1月に急性骨髄性白血病を発病しました。ここまで化学療法を行ってきましたが、今後は骨髄移植をする事になりました。これから不幸にも白血病になってしまう方に少しでも参考になればいいと思いブログを立ち上げました。
[RSS] 半年ぶりの血液内科の受診でした(2017-09-16 17:13)
半年ぶりに、血液内科の受診でした。 看護士さんに会うなり、おなかが出たねって・・...
(http://imachan-blog.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/imachanblog
No.23 濾胞性悪性リンパ腫 寛解中の今

9483:1
http://linmyu.blog39.fc2.com/ (2011/06/01)
[分類] [悪性リンパ腫] [男性] [40〜59歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン B型 濾胞性 Va
★管理人にリンク切れを報告
ちらりと再発も気にしながら日々の思いを綴りおります
生きていることで同病の方のはげみになればと思っています
No.24 天国に一番近いゴミ箱

13720:4
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] ちょっと夏らしく(2017-08-13 19:04)
お久しぶりです。どれくらい久しぶりかっていうとなんと1年ぶりでしたね!1年!放置でした!ごめんなさいすごい放置ですね今更ですが…!そんな放置ブログでも見てくださってる方がいるのがありがたすぎて…更新…
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No.25 彩夏と共に

4194:6
http://blogs.yahoo.co.jp/skymailaccece (2011/01/26)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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2010年2月、7歳の娘が急性骨髄性白血病を発病しました。入院生活、退院してからの日常を母が綴っています。
[RSS] 退院です!(2011-10-08 22:31)
こんばんは☆今日の午前中、あやかが無事に退院しました♪一度退院許可が出たのは2週間前でしたが、退院前のマルクで引っ掛かってしまい、再発予防にロイケリンという抗がん剤を内服し始め、2週間経過を診ての退…
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