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ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
患者さん自身、ご家族、友人等によるサイト患者さん関係(315)
薬に関しての情報薬情報(7)
骨髄バンク、ドナー関連の情報骨髄バンク(18)
ドナー経験のある方によるサイトドナーの方(17)
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上記のホームページの種類に含まれないものその他情報(18)
病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
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形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
2008年(26)
2009年(15)
2010年(14)
2011年(11)
2012年(6)
2013年(5)
2014年(3)
ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
血液についての説明がある(見直し中!)血液?(15)
不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
twitterをやってるtwitter(28)
管理用
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分類検索 [ MDS ] :49 件
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No.1 骨髄異形成症候群の父を治すと決意してる娘のブログ

1488:4
http://ameblo.jp/biyou-com/ (2015/01/24)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [2014年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M4
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2014年3月11日。67歳の父が急性骨髄白血病になりました(M4)。血小板ドナーが8名必要で、家族で手配せねばならず、1〜3日に一度の輸血は必死の想いでかけつけました。高齢でも移植せず、食餌療法で体質改善を目指し取り組んでいます。余命宣告受けながらも、今も元気に生きています。
[RSS] 鼻血・発熱・息苦しさ(2015-07-11 13:15)
相変わらず、無治療の父ですが、(無治療で50日)輸血・投薬、 一切なしで生きています。鍼灸院で 針治療は、2回ほど受けたのですが、好転反応なのか、身体にアザが現れるので 相談の上、現在ストップして…
(http://rssblog.ameba.jp/biyou-com/rss20.xml)
No.2 また明日・・・!

3956:3
http://ameblo.jp/puchipon2013/ (2013/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [自家移植後再発] [移植有] [本人より] [バンク等より] [骨髄] [末梢血] [ミニ移植]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性 2次性骨髄異形成症候群
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ミニ移植が終了しました。
これからの事を綴っていきます!
[RSS] また明日・・・(2013-08-10 21:00)
「おやすみ、また明日・・・」人工呼吸器による治療が始まってから、聞こえていても応える事のできない夫の耳元で、毎晩そう言って病室を後にしました7月31日午前9時36分、夫は静かに息を引き取りましたわ…
(http://rssblog.ameba.jp/puchipon2013/rss20.xml)
No.3 いたち使いの戯言

1971:4
http://ameblo.jp/itachiuser/ (2013/03/04)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
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妻の治療ブログ(ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ)の外伝的存在です。家族目線で病気と向き合って、思うところを書いてみようかと。その他適当に好きなことを書いてます。
[RSS] はやく現場に届けて!!!『DSP-7888』(2016-02-04 12:42)
いつもどーり、病院やら製薬会社やらのホームページをじゅんぐり巡回していると…大日本住友製薬さんの「記者懇談会・社長会見」っという資料を発見http://www.ds-pharma.co.jp/pd…
(http://rssblog.ameba.jp/itachiuser/rss20.xml)
No.4 ヒビチョフの持病とワンとの共同生活ブログ

23120:3
http://ameblo.jp/hibichofu/ (2013/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RCMD
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骨髄異形成症候群(MDS)という持病と共に生活してます。最近、旦那さまとワンも加わり、楽しい毎日を過ごしてます。
[RSS] 紫陽花(2015-06-16 08:52)
退院すると、家の周りの散歩道も紫陽花がいっぱいああ、もうそんな時期だった鎌倉に行きたいなあ〜…と言う私のワガママを聞いてもらい、午後からフラリと江ノ島&鎌倉へこの日は、今までにない位の渋滞にはまり…
(http://rssblog.ameba.jp/hibichofu/rss20.xml)
No.5 キメラの毎日

14278:7
http://blogs.yahoo.co.jp/wedges52_56 (2012/03/29)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] MDSRA
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2003年、48歳でMDSを発症し骨髄移植。
移植後の免疫力低下により肝炎を発症するが経過は良好。
GVHDの影響もほとんど無く、健康に過ごしています。
9年後の現在は週2回のゴルフ漬けの毎日です。
No.6 不動心

7217:2
http://fudoushinn.blog118.fc2.com/ (2011/10/31)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA
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今を生きる者として、少し古いですがご参考になればと思っています。
[RSS] このブログについて(2011-12-02 22:10)
この記事はブロとも、もしくはパスワードを知っている方のみ閲覧できます
(http://fudoushinn.blog118.fc2.com/?xml)
No.7 幸せのカタチ 〜MDSに勝ってまおぅ〜

5108:3
http://ameblo.jp/pbrxh012/ (2010/06/23)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
★管理人にリンク切れを報告
[RSS] Day1826臍帯血移植後5年(2015-04-06 15:00)
ブログを更新するのが億劫になって、放置しておりましたが、本日4月6日で、臍帯血移植後、5年が経ちました。この5年間は、いろんな方々にご心配、ご迷惑をおかけして、なんとかここまで来られました。これか…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/pbrxh012/rss20.xml)
No.8 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5472:45
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
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2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] day+5(2017-10-16 17:48 4日前)
とにかく怠いですな 熱とか出ているわけじゃないんだけども。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.9 兵庫県姫路地区 血液疾患の患者・家族 支援交流会「タンポポ」

1074:1
http://www.eonet.ne.jp/~watage/index.html (2009/06/18)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
「タンポポ」とは、血液疾患で苦しんだ元患者が中心になって活動している患者・家族交流会です。その経験を生かして現在そういった病気で苦しんでいる人たちを支援しています。
現在兵庫県姫路市・明石市を中心に活動しています。
No.10 TONY’S STABLE

19386:2
http://ameblo.jp/tony-express/ (2009/06/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [骨髄線維症] [男性] [天使] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] RA
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ある日突然、MDSと診断されました。
今現在は経過観察と移植の狭間な感じです。
始めたばかりですが病気以外のことも書いてますのでお気軽にどうぞ。
[RSS] 謹告です(2010-10-17 17:16)
Tony's Stable読者の皆様へ家族の者です。9月29日(水曜日)早朝、当ブログ管理人とにぃは入院先にて亡くなりました。ご連絡が遅くなりまして申し訳ありません。告知のため1月ほどこのまま維持…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/tony-express/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/tonyexpress
No.11 雨が降るから虹も出る♪・・・AAPで乗り切ろう・・・

74766:22
http://ameblo.jp/chiei510/ (2009/04/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [twitter]
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15年経過観察を続けて来たMDS・・
突然の体調不良により、悪化が発覚。
闘病生活の日々を記録した日記です。
わたしも、いろんな方の闘病記を読んで
助けられたり参考になったし。
自分の経験も何かの参考になれば・・・っと。
[RSS] 久しぶりの更新なんだけど。。。(2017-06-27 09:55)
アメンバー限定公開記事です。
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/chiei510/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/chie_aap
No.12 還暦を過ぎても骨髄移植できました

97253:89
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html (2009/03/03)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [AA] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [掲示板] [ミニ移植?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] MDS-RA、AA
★管理人にリンク切れを報告
20年間再生不良性貧血と骨髄異形成症候群で闘病生活を送り,赤血球輸血100回、血小板輸血50回と献血液にお世話になり、2006年秋に、骨髄バンクのドナーさんからフルマッチの骨髄の提供を受けて、還暦を過ぎてから、骨髄のミニ移植をしました。
[RSS] ベテラン医師はさすが!! 胃カメラ(2017-10-18 20:48 2日前)
本日は、今年2回目の胃カメラ検査でした。心筋梗塞(6月)後、8月末に大腸カメラを予定していましたが、大腸カメラは前回ポリープを生検する予定でしたが、抗血小板薬を服用するようなり,出血することはできな…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku/rss.xml)
No.13 骨髄異形成症候群 − MDS(特定疾患)

7001:2
http://arakawasakura.at.webry.info/ (2009/02/26)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] INT1
★管理人にリンク切れを報告
ベーチェット病が基礎疾患にあり、骨髄異形成症候群と診断され、治療を始めました。
症状とか、治療内容だとか出来る限り紹介をしていきたいと思います。
そのほか、MDSに関するニュースは勿論、医療に関する様々ニュースをとりあげていきます。
「非アルコール性脂肪肝炎」についても取り上げています。
これは現在、骨髄異形成症候群(MDS)の治療の妨げになっている疾患です。
[RSS] 管理人の一周忌がやってきました(代行管理人 アリ)(2013-05-16 19:30)
ずいぶんとご無沙汰(10か月ぶり)しています。基本的に更新しないことにしていますので当然と言えば当然なのですが…。
(http://arakawasakura.at.webry.info/rss/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/Sakura_Tom
No.14 マジでぇ〜!

5479:1
http://blogs.yahoo.co.jp/coopappa (2009/02/10)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
骨髄異形成症候群と診断され、現在ネオーラル等を服用しながら経過観察中の40代(男)です。
骨髄移植の話も出てきていますが、3人の子供達を養う為に病気と相談しながら仕事を頑張っています。
[RSS] まだまだ入院中!(2010-08-08 17:03)
サイトメガロウィルスなるもののいたずらにより若干退院延びてます。ウィルスをやっつける点滴のせいかどうかわからないが血小板下がっちゃいました。退院延びたので嫁さんご機嫌ナナメっす。退院の時まで来ないつ…
(http://blogs.yahoo.co.jp/coopappa/rss.xml)
No.15 きゅっ。の日記

14144:3
http://www.enpitu.ne.jp/usr9/94789/diary.html (2008/09/29)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] MDS overt AML Post CBT 1st Relapse
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2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
白血病(MDS overt AML Post CBT 1st Relapse)患者の日記
− 非寛解期臍帯血移植後再発 再入院闘病中 −
[RSS] この日記を読んでくれたみなさんへ(2009-07-26)
(http://www.enpitu.ne.jp/tool/rdf.cgi?id=94789)
No.16 ねこの手Diary

3082:1
http://neko-no-te.asablo.jp/blog/ (2007/06/26)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] RAEB-t
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今度65歳になる母が骨髄異形成症候群と診断されました。臍帯血による移植を予定しています。
[RSS] 4日目(2007-10-07 23:51)
病院へ行くと、昨日とは打って変わって、酸素を吸入し、管を着けられているあーちゃんが目に入る。目があったものの、あまりの姿に涙ぐんでしまう。「看護婦さんに謝っておいて。」ろれつの回らない言葉であーちゃ…
(http://neko-no-te.asablo.jp/blog/rss)
No.17 MDSサバイバーの自己省察

20281:8
http://fugue.jp/b-612/ (2007/04/02)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] RAEB2
★管理人にリンク切れを報告
2005年、44歳の時に骨髄異形成症候群(MDS)を発症。さい帯血移植を受け(血液型B→Aに)、2010年に完治。GVHD(移植片対宿主病)、腎不全、貧血、呼吸機能低下、骨粗鬆症、白内障(2012年2月に手術済み)等々。旧サイト「Ceddin Deden」をリニューアルしました。
[RSS] ブログを移転しました(2017-01-23 15:48)
ご訪問をいただき、ありがとうございます。 2004年から13年にわたって続けてきた当ブログですが、諸事情あって […]
(http://fugue.jp/b-612/feed/)
No.18 CHI-BIマンタの闘病記

15924:2
http://plaza.rakuten.co.jp/miu0906haru0307/ (2006/11/13)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [子供] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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自分の息子が生後2ヶ月でJMMLを発症し、現在闘病中です。今はロイケリンでコントロールでき状態は安定しています。ブログ初心者ですが、幼い我が子の闘病記をみなさんにみていただき、情報交換等できたらうれしいです。宜しくお願いします。
[RSS] 水疱瘡(2010-06-04 22:15)
またまたお久しぶりですねブログへ遊びに来ていただいている方、本当にありがとうございます中々更新できなくて、ゴメンなさい実は、またまた幼稚園で水疱瘡の(疑いのある)子が出たので、水曜日から幼稚園をお.…
(http://rss.rssad.jp/rss/rakutenblog/YTA5NDc0OTE4OTdmMjk_)
No.19 ひかるKunのちょうどのおとうふ

1855:3
http://www.e-tofuya.com/ (2005/06/08)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [男性] [子供] [1999年] [闘病記録] [移植無] [twitter]
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我家の次男ひかる(ダウン症児)は、6年前に骨髄異形成症候群が原因で急性骨髄性白血病の治療を受けました。その後、5年間寛解状態を保ち元気に養護学校へ通っています。『ちょうどのおとうふ』はひかるの病気がキッカケでできた商品です。現在、白血病治療をされている方、ご家族に小さな勇気と笑顔をのせてお届けしています。今後も『ちょうどのおとうふ』を通して応援歌をうたい続けたいと思っています。
[twitter] http://twitter.com/hikamama7
No.20 チクタクヒーカ

1302:1
http://www15.plala.or.jp/hieka/ (2005/04/20)
[分類] [AML] [MDS] [男性] [2004年] [掲示板] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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No.21 ナツミカン

8093:1
http://www.geocities.jp/ntmcan04reborn/ (2005/03/28)
[分類] [患者さん関係] [AML] [MDS] [女性] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [骨髄移植?] [不妊?] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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卵子保存体験記があります。
No.22 Yahoo!掲示板 白血病

18055:2
http://messages.yahoo.co.jp/bbs?action=topics&board=2000684&
sid=2000684&type=r
(2003/10/11)
[分類] [その他情報] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [ATL/HTLV-1] [PNH] [掲示板]
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No.23 特定非営利活動法人(NPO) 血液情報広場・つばさ

1474:2
http://www5f.biglobe.ne.jp/~hiroba/ (2003/10/09)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA]
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血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。また、医療や行政や企業の、いますぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。
No.24 Rh+ O to Rh+ A

4793:1
http://www.pocketstreet.jp/home.php?id=8536 (2003/10/06)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [女性] [20〜39歳] [2003年] [日記] [闘病記録] [骨髄移植?] [各疾患説明] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
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No.25 亀田総合病院血液腫瘍内科

1956:1
http://www012.upp.so-net.ne.jp/kameda/ (2002/12/02)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [多発性骨髄腫] [骨髄移植?] [GVHD?] [ミニ移植?]
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