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骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
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40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
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ホームページの内容から
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髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
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骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
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臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
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健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
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再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.1 多重がん(白血病 口腔がん)闘病記

47114:248
http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/ (2014/10/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2010年9月急性リンパ性白血病→翌春、骨髄バンクからの骨髄移植
2014年8月に歯肉がん→9月に手術を受ける
その他白内障の手術等を合わせた闘病記です。白血病の闘病記が中心ですが他の記載もあります。自分がこの病気になった時の一番の情報源は同じような病気になった人や家族のブログでした。
私の経験が同じような病気に苦しむ人、治療に不安を持っている人やその家族の支えになるかもしれないという思いから、2014年9月より個人的に書き留めていた記録を過去に遡って公開する事にしました。
[RSS] 病気になるなら一日でも遅い方が良い(2017-10-20 08:13 今日)
がん治療Webからかつて困難とされた血液がんの治療に長年挑み続ける ―鈴木憲史(日本赤十字社医療センター 骨髄腫アミロイドーシスセンター長 治験事務局長 薬剤部長)血液がん関連に長年関係されている医…
(http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/?xml)
No.2 Blast Jenocide (ブラスト ジェノサイド) ALL闘病記

12113:10
http://georg000.blog114.fc2.com/ (2013/05/09)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
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2年前、5年生存率が20%しかない急性リンパ性白血病(高リスク群)と診断され、治療を続けている50代男の闘病記です。骨髄移植は幸運にもクリアしましたが、現在肝腎症候群+糖尿病で自宅療養しています。
[RSS] (BJ)泣けるCM−スペイン編(2017-09-22 23:49)
こりゃいいや。女の子の表情、お父さんお母さんの表情、お兄ちゃんの表情・・・。泣ける・・・。1分5秒の動画です。
(http://georg000.blog114.fc2.com/?xml)
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No.3 ウェース!だんなのキラキラ☆ブログ

10597:6
http://plaza.rakuten.co.jp/westerna/ (2013/04/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植有] [両親、子供より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] Ph+
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ログハウスに憧れて、自分で作ってみて、まだまだ続けたい。
いろいろな事に挑戦し続けたい。実りある人生のために。
病気になった事は、しょうがない。前へ進もう!
[RSS] 今日で1年(2015-06-29 21:45)
ずいぶんと御無沙汰していますウェース!だんなの妻です去年の今日・・・あれから1年思えば、ほんとうにあっという間・・亡くなった後も、たくさんの方々からメッセージ、メールをいただいて本当にありがとうござ…
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/westerna/rss/)
[twitter] http://twitter.com/wesdanna
No.4 感じるこころ〜まさか私が白血病!?

12974:10
http://kokorog2.blog.fc2.com/ (2012/10/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [臍帯血]
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まさか、私が白血病なんて・・・。人生うまくいきませんね。でも、たくさんの人達に救ってもらった命。今を大切に生きなきゃ!!ありのままの自分を、ここに記します。
[RSS] ご報告(2017-09-20 19:32)
ブログを見に来てくださった皆様へ長い間、更新が無くご心配をおかけして申し訳ありません。当ブログ筆者“つん”の妹です。お知らせが大変遅くなってしまいましたが、姉は、7月24日に他界永眠いたしました事を…
(http://kokorog2.blog.fc2.com/?xml)
No.5 今日もいい一日だったね

3706:2
http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/ (2012/07/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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小2(2012年現在)の長男と共に、白血病再発と闘う母のブログです。急性リンパ性白血病の、中枢神経単独再発の治療について綴ります。
[RSS] 治療終了後の日々(2014-11-18 21:55)
皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。...
(http://toffy.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
No.6 しかたない、がんばろう!〜急性リンパ性白血病を」いきる〜かんごしに生きる〜

26344:45
http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/ (2011/06/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L2
★管理人にリンク切れを報告
2008年春、急性リンパ性白血病になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。
[RSS] 看護師ムリなら薬剤師さんだ(2017-10-17 21:39 3日前)
当院化学療法認定看護師のタンパクさに様々な想いが巡り、悲しかったりムカッと来たりパワー吸い取られたりしていますが、当院にはがん薬物療法認定薬剤師さんが2名いる様で、ちょっとずつコミュニケーションが…
(http://rssblog.ameba.jp/6906-0805all-isdsck/rss20.xml)
No.7 机上の地層〜積み上げっぱなし〜

4636:3
http://green.ap.teacup.com/tumipana/ (2011/03/08)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2010年1月に夫の病発覚。
前を目指す彼の横を歩きつつ、今日の出来事をつぶやいています。
[RSS] 今年(2013-11-23 12:38)
三回忌を済ませました お久しぶりです早いものですねあっという間に また雪の季節です家に寄ってくださる方々は 必ず彼に声を掛けてくれるんです気配はすっかり薄くなってしまったけれどやっぱり居るんでしょう…
(http://green.ap.teacup.com/tumipana/rss.xml)
No.8 天国に一番近いゴミ箱

13720:4
http://tukirokettokuzuya.blog79.fc2.com/ (2011/01/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病の入院闘病中の主婦のブログ。最愛のダンナさまに支えてもらいつつ治療がんばってます!
[RSS] ちょっと夏らしく(2017-08-13 19:04)
お久しぶりです。どれくらい久しぶりかっていうとなんと1年ぶりでしたね!1年!放置でした!ごめんなさいすごい放置ですね今更ですが…!そんな放置ブログでも見てくださってる方がいるのがありがたすぎて…更新…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=tukirokettokuzuya.blog79)
[twitter] http://twitter.com/fizz55
No.9 患者みち

9554:5
http://ameblo.jp/sexymint/ (2010/11/15)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
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移植に向かって治療中のブログ
[RSS] 今日はビタミンの日(2016-12-13 11:10)
飲んでるサプリ、ある?強いて言えば、エディロールというビタミンDの薬を骨粗鬆症予防で1日1錠、シナール(ビタミンC)を飲んでいます。普通の、市販のサプリは飲まないように勧められています…▼本日限定!…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/sexymint/rss20.xml)
No.10 いけるところまで

18028:9
http://umi115.blog80.fc2.com/ (2010/09/17)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
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2006年7月に白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の再発治療をはじめました。化学療法中に再々発したため、非寛解の状態で 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています!いろいろ問題も多いですが、頑張って乗り越えていきたいです。
[RSS] 女子会(2016-11-14 22:52)
11月26日(土)18時半から、新宿で女子会を開催します。参加希望のかたは、ninat0116@(←半角になっているので、修正してください)gmail.comまでメールするか、左のメールフォームから…
(http://feeds.fc2.com/fc2/xml?host=umi115.blog80)
No.11 しーちゃんと一緒に☆

42125:3
http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/ (2010/08/25)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植無]
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5歳5か月で急性リンパ性白血病を発症。
139日間の入院生活と維持療法等の日々の出来事を
残しています。
JACLS ALL02にて治療
No.12 ホワイトマムの日記

18937:7
http://ameblo.jp/white-mam/ (2010/05/28)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [2005年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L2
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2005年に急性リンパ性白血病と診断され、病気に負けなかった今日までと今日からのことをのほほ〜んとつづります。
[RSS] 楽しいひと時とおウチの暮らし(2015-08-10 12:04)
座間味から帰ってからは暑さと疲れと貧血などの症状で体調面では好調とはいえない毎日を送っている。でも、楽しいことの後は気持ちが上がっているのでヘコタレ度も低く、ささやかな楽しみと幸せに心温まる日々だ。…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/white-mam/rss20.xml)
No.13 おトモ風味

17306:1
http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi (2010/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
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2009年10月に急性リンパ性白血病と診断され半年の化学療法の後2010年4月に骨髄移植をしました。30代2児の母です。病院での生活や子育て、日々思う事を書いています。家族との普通の生活を取り戻すべく毎日前向きに頑張っています。こちらで情報を共有して少しでも同じく病気と闘う仲間のお役にたてたらと思っています。
[RSS] ブログ終了します(2015-07-01 09:40)
また久々のupとなってしまいました。4月に恒例の定期検査を行いまして、その検査結果が一通り出そろいました。肺機能がわずかに衰えてはいるものの、心臓、腎臓、血液、マルクの結果問題ありませんでした。とい…
(http://blog.goo.ne.jp/otomo-fuumi/rss2.xml)
No.14 白血病に負けるもんか!!

8365:3
http://ameblo.jp/faireletourdumonde/ (2010/03/14)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
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突然発症した白血病と向き合い、完治に向けて前向きに過ごすmacoの奮闘記です。
[RSS] 退院!(2014-01-28 23:28)
昨日無事に退院しました!CRPも下がり、随分咳もたんも出なくなりました。CTの結果は期待したほど良くはなっておらず、肺の所々にある白い影が50%薄くなったくらい。病原菌が特定できず、しかも影もあま…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/faireletourdumonde/rss20.xml)
No.15 ひまの日常

18769:4
http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123 (2010/03/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [40〜59歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
[病名詳細] Ph+
★管理人にリンク切れを報告
急性リンパ性白血病ph+のおばさん移植後患者です。勉強をしている学生おばちゃんです。発覚からの軌跡や日常を書いています。臍帯血移植をしています。一人でも多くの人に病気のこと、ドナーが足りないこと、患者のことを知ってもらえたらと思っています。気軽に覗いてください。
[RSS] 体調悪い(2010-12-09 20:06)
おう吐と下痢でダウンしていますl。。。。。。「
(http://blogs.yahoo.co.jp/leaf19123/rss.xml)
No.16 四つ葉のクローバー

16375:4
http://awagon.blog15.fc2.com/ (2010/02/21)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学5年の初夏、娘が、急性リンパ性白血病を発病。化学療法終了後、ドナーバンクより提供をうけ骨髄移植を行いました。娘のたどった足跡を残せたらとブログをはじめましたが、日々の雑事におわれ、過去の記録はまだ少し・・・。でも、治療は現在進行中です。
[RSS] 2012お正月。(2012-01-09 02:41)
1日にアップした記事、スマホで投稿してみたのですが、タイトルしか入らず・・・・気持ちが萎えてしまい・・・しばらく、放置してしまいました。スマホのキーボード(って言うのかな?)反応よすぎて、触れなくて…
(http://awagon.blog15.fc2.com/?xml)
No.17 SPRING PRODUSE

74526:56
http://yaplog.jp/yo-nyan/ (2010/01/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] B前駆型 L2
★管理人にリンク切れを報告
5歳半の娘、ミハが急性リンパ性白血病になりました。
JACLS、HRー02で治療。
2010年5月退院予定。
[RSS] ミハ弁とチョコクリームパン(2017-10-19 08:26 昨日)
今日はアチコチの支援学級が集まって運動会があるらしく、勉強が出来ない日中間テストがさんざんだっただけに、なんだか不安に←100パー勉強不足で、超苦手な弁当作り。・イカのバターカレー炒め・ブロッコリー…
(http://yaplog.jp/yo-nyan/index1_0.rdf)
No.18 ワイルズの闘病記

44384:8
http://pon4416.blog65.fc2.com/ (2009/06/27)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [0〜19歳] [2001年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [両親、子供より] [バンク等より] [末梢血] [ミニ移植] [twitter]
[病名詳細] L3
★管理人にリンク切れを報告
科学技術高校生の再ヽ発T細胞型急性リンパ性白血病闘病記です。
移植後再発から2度目の移植までと、その後の経過について綴っています。
[RSS] 七回忌  さようなら(2016-08-01 18:18)
こんにちは。 ワイルズが逝ってから6年が経ちました。この1年間、私事でいろいろありましたが、このブログには無関係な内容なので記載しません。また、このブログの更新を今回で最後にしようと思います。以前か…
(http://pon4416.blog65.fc2.com/?xml)
[twitter] http://twitter.com/wiles4416
No.19 兵庫県姫路地区 血液疾患の患者・家族 支援交流会「タンポポ」

1074:1
http://www.eonet.ne.jp/~watage/index.html (2009/06/18)
[分類] [病院、団体] [AML] [CML] [ALL] [CLL] [MDS] [悪性リンパ腫] [AA] [患者・家族支援]
★管理人にリンク切れを報告
「タンポポ」とは、血液疾患で苦しんだ元患者が中心になって活動している患者・家族交流会です。その経験を生かして現在そういった病気で苦しんでいる人たちを支援しています。
現在兵庫県姫路市・明石市を中心に活動しています。
No.20 フモフモしあわせありがとう

1846:1
http://blog.livedoor.jp/fufufumo/ (2009/05/18)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [60歳〜79歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植無]
★管理人にリンク切れを報告
父が突然、急性リンパ性白血病を発症しました。
これから、私なりのできるかぎりのことをします!
[RSS] 近況報告(2010-10-01 20:32)
父は、比較的穏やかにすごしています春頃に退院してから、何ヵ月たったかしら? グリベックは副作用があるので、1日おきに1錠飲んでいるらしいけど。とりあえず夏は乗り越えました。これからは風邪も流行るし、…
(http://blog.livedoor.jp/fufufumo/index.rdf)
No.21 元気になあれ

72029:6
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/ (2009/05/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [子供] [0〜19歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
小学校6年生の12月まで皆勤賞で通学していた娘が突然の病気診断でした。12歳での発病の為、小児白血病の中ではリスクが低くはありませんが、化学療法を受けて毎日前向きに治療に励んでいます。前向きに頑張っている娘を応援する母のブログです。
[RSS] アカデミックな場所のランチにて(2016-07-02 14:39)
7月2日 土曜今日は1年ぶりに ブロ友さんと会ってきました。わたしには場違いな…キャンパス構内にある椿山荘のレストラン。家族には秘密値段なランチ(^^;;ランチなので 話しても怒られはしないはずだけ…
(http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/rss2.xml)
No.22 Daily life...with a SMILE (´- `☆) by Nana.

3448:1
http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/ (2009/05/01)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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2008年12月末、父が急性リンパ性白血病で緊急入院しました。笑顔のために、綴ります♪
[RSS] 上を向いて歩こう。(2012-01-01 02:41)
今年、2011年もあと少しで終わります。今、このブログを見てくれている方は、どんな大晦日を過ごされているのでしょう。ご家族と、大切な人と、穏やかに過ごされているのでしょうか…今年の二月に、父が旅立ち…
(http://blog.livedoor.jp/nan_a_sunflower/index.rdf)
No.23 やっぱり空が好き

13481:1
http://plaza.rakuten.co.jp/minmin908 (2009/04/03)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [天使] [20〜39歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [臍帯血]
★管理人にリンク切れを報告
患者の母親です。
入院治療費と今後の移植コーディネート料をを捻出するためバイトに明け暮れていてなかなか更新出来ませんが、ぼちぼち語っていこうと思っています。
[RSS] 足音(2012-08-07 11:34)
昨夜22時過ぎのこと。 いつものように自室でPCモニターに向かっていると、 隣のLDKのキッチン付近でなにやら足音がしたような気がした。 あ。。。れ? 誰かいる?? いやいや、昨夜はあたしひとり。 …
(http://api.plaza.rakuten.ne.jp/minmin908/rss/)
No.24 CML・ALL集いの輪:慢性骨髄性白血病・急性リンパ性白血病の総合情報サイト

859:1
http://www.bms.co.jp/cml/ (2008/12/11)
[分類] [病院、団体] [CML] [ALL] [用語集] [各疾患説明]
★管理人にリンク切れを報告
このウェブ・サイトは血液のがんの1つである慢性骨髄性白血病(CML)と急性リンパ性白血病(ALL)に関する情報提供を目的にしています。
このサイトではCMLを中心に情報提供を行います。疾患について詳しく解説した「CML・ALLとは」、「Q&A」、「用語解説」、などを掲載しています。
No.25 ある臆病な白血病患者の1日

10384:3
http://blog.livedoor.jp/tomosukemakenaiyo/ (2008/12/06)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [女性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄]
[病名詳細] Ph+
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皆様はじめましてともすけといいます。入院中の方々も、退院して自宅療養中の方々も、患者様を支えていらっしゃる周りの方々も、あまりお役に立つことは出来ないかも知れませんが・・・良かったら見てやって下さい。
[RSS] お久し振りです(2013-07-19 00:04)
おとついで、病気が発覚してから6年、そして骨髄バンクを介して移植を受けているので、詳しい事は言えないのですが、骨髄移植を受けてから5年の月日が経ちました。6年前のおとついの今頃は、前日からの全身の激…
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