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ホームページの種類から
病院(病院関係者)、各種団体関係による情報病院、団体(50)
患者さん自身、ご家族、友人等によるサイト患者さん関係(315)
薬に関しての情報薬情報(7)
骨髄バンク、ドナー関連の情報骨髄バンク(18)
ドナー経験のある方によるサイトドナーの方(17)
メーリングリスト参加の紹介メーリングリスト(5)
上記のホームページの種類に含まれないものその他情報(18)
病気の種類から
急性骨髄性白血病AML(126)
慢性骨髄性白血病CML(58)
急性リンパ性白血病ALL(84)
慢性リンパ性白血病CLL(15)
急性混合性白血病AMLL(3)
形質細胞白血病PCL(1)
骨髄異形成症候群MDS(49)
悪性リンパ腫悪性リンパ腫(80)
再生不良性貧血AA(23)
成人T細胞白血病・リンパ腫/HTLV-1ウイルスのキャリア等ATL/HTLV-1(16)
発作性夜間血色素尿症PNH(3)
多発性骨髄腫(MM)多発性骨髄腫(12)
骨髄線維症骨髄線維症(2)
重症先天性好中球減少症SCN(1)
患者さんについて
男性(175)
女性(141)
子供(42)
既婚者(146)
残念ながら亡くなられています。天使(59)
患者さんの年齢層
0〜19歳(54)
20〜39歳(157)
40〜59歳(81)
60歳〜79歳(6)
80歳〜(0)
患者さんの発病時期
1997年以前(45)
1998年(12)
1999年(9)
2000年(23)
2001年(20)
2002年(22)
2003年(24)
2004年(18)
2005年(16)
2006年(18)
2007年(20)
2008年(26)
2009年(15)
2010年(14)
2011年(11)
2012年(6)
2013年(5)
2014年(3)
ホームページの内容から
日記がある日記(246)
闘病の記録がある闘病記録(286)
白血病関連の用語集がある用語集(24)
掲示板がある掲示板(164)
髪の毛(かつら)に関しての説明がある髪の毛?(22)
医療費に関しての説明がある医療費?(26)
障害年金に関しての記載がある障害年金?(5)
骨髄バンク(さい帯血バンク)に関しての説明がある骨髄バンク?(27)
骨髄移植(各種造血幹細胞移植も含みます)に関しての説明がある骨髄移植?(71)
HLAについての説明がある(見直し中)HLA?(17)
GVHDに関しての説明があるGVHD?(17)
薬に関しての説明がある薬?(22)
白血病等各種疾患の関しての説明がある各疾患説明(68)
血液についての説明がある(見直し中!)血液?(15)
不妊症についての説明がある(見直し中)不妊?(8)
ドナーの体験記等ドナー?(18)
治療方針など主治医以外の医師の意見セカンドオピニオン(9)
グリベックについての説明ありグリベック?(14)
臍帯血に関しての説明がある臍帯血?(13)
ミニ移植に関しての説明があるミニ移植?(9)
母児間免疫寛容?(1)
健康食品、民間療法の記載がある健康食品(2)
患者や家族の支援活動が行われている患者・家族支援(13)
電話相談を受ける機関がある、またはその紹介がされている電話相談(1)
再発について
化学療法後(中)に再発再発(55)
移植後に再発移植後再発(38)
自家移植後再発(9)
移植経験の有無
移植経験がある移植有(172)
移植経験がない移植無(131)
移植提供者(移植経験者の方について)
本人の骨髄、抹消血幹細胞による移植本人より(24)
兄弟、姉妹による移植兄弟姉妹より(54)
両親、子供からの移植両親、子供より(10)
その他、骨髄バンク、知人から移植バンク等より(95)
移植の種類(移植経験者の方について)
骨髄から取ってきた造血幹細胞の移植(同種骨髄移植、自家骨髄移植)骨髄(94)
末梢血中の造血幹細胞の移植末梢血(50)
臍帯血中の造血幹細胞を移植(臍帯血幹細胞移植)臍帯血(29)
ミニ移植ミニ移植(13)
ドナーの方について
ドナー体験の方が男性ドナー男性(13)
ドナー体験の方が女性ドナー女性(7)
その他
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No.151 リボンの会 -血液疾患を考える患者・家族の会-

7250:14
http://www.ribbonnokai.org/ (2005/06/09)
[分類] [病院、団体] [患者さん関係] [CML] [男性] [20〜39歳] [1997年以前] [闘病記録] [患者・家族支援]
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血液疾患の患者と家族が、苦しみや不安を乗り越えていくために、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら、希望を失わず、共に心豊かに生きることを考える会です。定例会の実施や会報の発行の他、各種イベントも行っています。
[RSS] 今月でやっと5歳になりました!(2018-06-16 10:05)
息子の血液内科受診に本当に久しぶりに行ってきました。主治医の先生とお会いのは母の受診日以来なので3ヶ月ぶりくらいかな。先生に「ようやくここまで来ました。」と言うと、先生もある意味感慨深げでした。私が…
(http://ribbon.asablo.jp/blog/rss)
No.152 父と・・・

7227:4
http://ranran-family.jugem.jp/ (2009/03/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [天使] [60歳〜79歳] [2009年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M0
★管理人にリンク切れを報告
高齢者の白血病が増えている中、父がAMLとなりました。若い方とは異なる闘病です。
[RSS] 「四十九日法要」(2009-06-10 19:08)
 2009年6月10日(水)父の四十九日法要。父の遺骨は、お墓の中へ納められた。土に還った。渡せなかった千羽鶴は、位牌とともにお焚きあげされる。千羽の鶴と一緒に、極楽浄土へ行ったと信じるよ…
(http://ranran-family.jugem.jp/?mode=rss)
No.153 わたしとりきの『宿題』〜leukemia〜

7161:5
http://heartland.geocities.jp/ayapi72jp/index.html (2007/08/30)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [移植無]
[病名詳細] L1
★管理人にリンク切れを報告
カナダにて急性リンパ生白血病と診断された息子”りき”の 記録。

'05年12月にカナダに移住。 その後わずか半年で白血病に。
新しい土地での闘病生活と日常。
[RSS] shave your lid for a kid(2011-06-24 09:41)
6月21日(火)龍(お兄ちゃん)の小学校で、小児がんの子どものためにサポート団体”キャンサー・キッズ・ケア・ファンデーション(KCCFA)”のイベントがありました。龍の友だちが言いだしっぺです。この…
(http://blog.livedoor.jp/me_puru/index.rdf)
No.154 グループ・ネクサス

7147:440
http://www.group-nexus.org/nexus/ (2002/04/30)
[分類] [病院、団体] [悪性リンパ腫] [用語集] [掲示板] [各疾患説明] [twitter]
★管理人にリンク切れを報告
悪性リンパ腫の患者さんやご家族のための全国的な患者会組織
[twitter] http://twitter.com/shinsuke_amano
No.155 骨髄異形成症候群 − MDS(特定疾患)

7099:7
http://arakawasakura.at.webry.info/ (2009/02/26)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2008年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] INT1
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ベーチェット病が基礎疾患にあり、骨髄異形成症候群と診断され、治療を始めました。
症状とか、治療内容だとか出来る限り紹介をしていきたいと思います。
そのほか、MDSに関するニュースは勿論、医療に関する様々ニュースをとりあげていきます。
「非アルコール性脂肪肝炎」についても取り上げています。
これは現在、骨髄異形成症候群(MDS)の治療の妨げになっている疾患です。
[RSS] 管理人の一周忌がやってきました(代行管理人 アリ)(2013-05-16 19:30)
ずいぶんとご無沙汰(10か月ぶり)しています。基本的に更新しないことにしていますので当然と言えば当然なのですが…。
(http://arakawasakura.at.webry.info/rss/index.rdf)
[twitter] http://twitter.com/Sakura_Tom
No.156 Expectant Expedient Experiment

7077:6
http://blog.livedoor.jp/kingkongknee2/ (2007/08/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2006年] [闘病記録] [ドナー?] [再発] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血] [ドナー男性]
[病名詳細] M5B
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[RSS] 繁華街の悪夢の採血師(2008-02-10 19:43)
先日、献血に行きました。前回400mlだったので、約三ヶ月振りになります。終わったら映画でも観ようと先に金券ショップにて某株主優待券を購入しておきました。受付で、「今日も400mlで宜しいですか?」…
(http://blog.livedoor.jp/kingkongknee2/index.rdf)
No.157 パパンダの公園通り

7052:3
http://www3.pf-x.net/~htlv1toukyou/ (2002/07/03)
[分類] [患者さん関係] [ATL/HTLV-1] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1998年] [掲示板] [各疾患説明] [移植無]
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No.158 〜必ずカエルよ〜多発性骨髄腫と歩む〜

7012:6
http://ameblo.jp/rucola-row/ (2012/01/09)
[分類] [患者さん関係] [多発性骨髄腫] [女性] [40〜59歳] [2010年] [日記] [闘病記録] [移植有] [本人より] [末梢血] [twitter]
[病名詳細] ベンズジョーンズ型 非分泌型
★管理人にリンク切れを報告
多発性骨髄腫 ベンズジョーンズ型ですが、非分泌に近いです。VAD×2、BD×2、自家末梢血幹細胞移植を経て現在無治療で過ごしています。
[RSS] じわじわ来てます(2018-07-18 15:38)
約一年ぶりの検診結果S先生が驚いてはりました。私も驚愕です。白血球、ヘモグロビン、血小板こんな数値、退院してから見たことないです。(太ったから疑惑アリ)免疫まで上がってきているとのことS先生曰く、無…
(http://rssblog.ameba.jp/rucola-row/rss20.xml)
[twitter] http://twitter.com/ranaluna3
No.159 今ここにある想い

6943:4
http://web.thn.jp/imaomo-life/ (2007/04/30)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2001年] [日記] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] M3
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19歳で発病し、再発した後で移植をしました。
現在は定期的に通院しながら働いています。私は入院中にこのサイトで知り合った人にたくさん助けられて、今こうして自分で作りました。多くの人と話してみたいです。是非気軽に覗いてみてください。
[RSS] 一般病院の心のケアって(2007-05-13 21:42)
昨日、私が入院中に友達になった子の友人が自分からその生涯を閉じました。 その子も...
(http://imaomo-worker.cocolog-nifty.com/blog/index.rdf)
No.160 ★のんの★の悪性リンパ腫(ホジキン病)体験記

6888:31
http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98 (2008/03/11)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録]
[病名詳細] ホジキン病 結節硬化型
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妊娠4ヶ月の時に、リンパ腫の告知を受けました。
私の体験が参考になればと思い、当時のことを書いています。
[RSS] 再寛解導入療法(VIP療法)2コース投与後の副作用について2(2018-09-14 22:42)
2018年9月1日、この日の夕方は37度1分の微熱が出ました。身体もだるくて早々に寝たのですが、翌2日の明け方3時半頃に目が覚めると、股関節が痛むことに気が付きました。「何故股関節が痛むんだろう、寝…
(http://blogs.yahoo.co.jp/mimi_nonno98/rss.xml)
No.161 慢性骨髄性白血病

6854:3
http://www009.upp.so-net.ne.jp/cml/ (2002/02/20)
[分類] [患者さん関係] [CML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2001年] [闘病記録] [医療費?] [各疾患説明] [血液?] [グリベック?]
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アドレス変更
旧http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/3571/
No.162 白血病と言われて

6814:2
http://www.geocities.jp/uzumakicat/index.html (2004/09/30)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [既婚者] [20〜39歳] [2003年] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] M3
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2003年秋に突然、急性白血病(M3)と言われれた筆者の闘病記。
No.163 donorsnet.net

6797:7
http://www.donorsnet.jp/ (2002/03/07)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [HLA?] [ドナー?]
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No.164 黒コギ日記

6711:2
http://blackcorgi.blog92.fc2.com/ (2007/02/11)
[分類] [患者さん関係] [AML] [ALL] [女性] [既婚者] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
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2007年2月よりブログ始めました。
混合性白血病と診断された母は
60歳近い年齢でも、
末梢血幹細胞移植を行い成功しました。
今も感染症との闘いは続いていますが、
皆さんに勇気を与えられないかなと思ってます。
[RSS] あれから2週間(2011-03-27 23:20)
地震から2週間が過ぎました。早かったような長かったような。被災された方々には心よりお見舞い申し上げます。地震では亡くなられた方、避難所で大変な生活を送ってる方、そしてその周辺で不安に過ごしている方、…
(http://blackcorgi.blog92.fc2.com/?xml)
No.165 全国骨髄バンク推進連絡協議会

6678:18
http://www.marrow.or.jp/ (2002/01/10)
[分類] [骨髄バンク] [骨髄バンク?] [骨髄移植?] [患者・家族支援] [電話相談] [twitter]
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[RSS] かざして募金が「つながる募金」に Tポイントの利用も!(2018-08-24 03:15)
(http://www.marrow.or.jp/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/kyougikai0808
No.166 『濾胞性リンパ腫と共に』同行二人(因幡の牛)

6525:3
http://31310101.at.webry.info/ (2010/10/10)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [既婚者] [40〜59歳] [1997年以前] [日記] [闘病記録] [再発] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン 濾胞性
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1988年5月告知。1997年5月よりCHOP療法を5コース
ステージWb発覚治療後、再再再再再発;2009年ESHAP途中断念。2010年7月;喘息が出て通院。CHOP、THP・COP、CHOP、R700mg8回、ベプシド50g+プレドニン。現在、9月末よりソルメルコ-ト125単独で2〜3日に一度づつ静注。通院点滴、(再発性悪性リンパ腫の縮小の為)発覚から23.5年 もっと私は、生きる!
[RSS] 妻と娘と私と花見(2011-04-13 19:01)
花見なんかね
(http://31310101.at.webry.info/rss/index.rdf)
No.167 なんくるないさ〜【悪性リンパ腫闘病記】

6482:10
http://www.ican.zaq.ne.jp/nankuru/ (2008/06/10)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [男性] [20〜39歳] [2007年] [日記] [闘病記録] [再発] [移植有] [本人より] [末梢血]
[病名詳細] 非ホジキン B型 びまん性 大細胞型 2期
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なんくるないさとは、沖縄の方言で「なんとかなるよ」という意味です。この「なんくるないさ精神」で、初発告知〜再発治療〜とホームページ・BlogをUPしています。(希望もこめて)
初期治療にて完全寛解となりましたが、治療終了3ヶ月後に再発。大量化学療法併用抹消血自家造血幹細胞移植を行い経過観察中です。
[RSS] 年が明けた!!(2012-01-02 01:54)
ハイサイ!皆さん新年明けましておめでとうございますm(__)mコメントもありがとうございます!改めて返事させてもらいます。テーマも「再発経過観察/blog/2011」から「2012」へとなりました(…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/okinawanankuru/rss20.xml)
No.168 健太の白血病闘病記〜余命半年を生き抜く〜

6436:12
http://ameblo.jp/kenta-j/ (2013/01/26)
[分類] [患者さん関係] [AMLL] [男性] [20〜39歳] [2012年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
30歳半ばで余命半年を生き抜くことになった白血病患者の闘病日記(心情よりもむしろ、治療内容・意味や治療期間中の様々な困難と対処法などを中心に)を綴っています。

発症以来、医療スタッフや家族などの支援のお蔭で、みごと余命半年を乗り越え、人生延長中です
[RSS] 現状報告(2013-05-22 15:16)
昨夜から今朝、続いた排便と不眠で、脳に疲労・不安物質が蓄積したのでしょうか、抗精神剤アタラックス?を肩注射され、少し動く肺のサイズが、大きくなり、呼吸の速度は、朝よりはラクになりました。その後の治療…
(http://rssblog.ameba.jp/kenta-j/rss20.xml)
No.169 neigeのブログ

6352:3
http://ameblo.jp/neige515/ (2008/02/13)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [バンク等より]
[病名詳細] M5
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24歳で急性骨髄性白血病になったneigeのブログ
[RSS] その後のホルモン治療・ご報告。(2009-05-22 13:00)
その後のホルモン治療ですが・・・・、ソフィアとプレマリン、二種類の薬を飲み続け、定期的に生理が来ていました。体の調子は、そんなに悪くは無く生理前に、顔がむくんでパンパンというくらい。あと、ちょっと肌…
(http://feedblog.ameba.jp/rss/ameblo/neige515)
No.170 ゆきちゃんのAML & 子育て奮闘記

6273:3
http://www.d1.dion.ne.jp/~onishiyu/ (2004/06/01)
[分類] [患者さん関係] [AML] [女性] [既婚者] [天使] [2003年] [日記] [闘病記録] [掲示板] [再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [末梢血]
[病名詳細] M1
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No.171 なぬらに海峡

6263:10
http://blog.goo.ne.jp/nanura2 (2012/02/15)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [20〜39歳] [2011年] [日記] [闘病記録] [移植無] [twitter]
[病名詳細] M4
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平成23年10月に白血病が発覚。なんやかんでまだ死ぬ気はしてない。
[RSS] 今日から出来る(かもしれない)災害時の電源確保 初級中級編(2018-09-09 00:00)
この度の台風・地震で被災された皆さまには謹んでお見舞い申し上げます。電気大好きっ子のなぬらにです。2011年はiPhoneで言うと4くらいの時代だったわけですが、その頃に比べてもスマホへの依存度が高…
(http://blog.goo.ne.jp/nanura2/rss2.xml)
[twitter] http://twitter.com/nanura2
No.172 愛息子Ph+急性リンパ性白血病闘病記

6094:8
http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/ (2008/03/10)
[分類] [患者さん関係] [ALL] [男性] [子供] [天使] [0〜19歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [兄弟姉妹より] [バンク等より] [骨髄]
★管理人にリンク切れを報告
2006年3月に3歳7ヶ月でフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病と診断され、骨髄移植をしましたが、移植から4ヶ月で再発。再移植をしましたがVODを発症し、2007年8月に5歳1ヶ月で天使になりました。
[RSS] 16歳(2018-07-31 00:06)
7月26日はヒデの16回目の誕生日。誕生日の日に、ルナがコッソリブログにコメントしてた。お兄ちゃんだけど、身体も歳もルナの方が大きくなって…先日久しぶりに入院中のビデオを見てた。かわいいなぁ、ヒデ。…
(http://blog.livedoor.jp/astro1103-hide0726/index.rdf)
No.173 ナラジンドットネット 白血病に

6047:10
http://narajin.net/01-1/ (2010/01/25)
[分類] [患者さん関係] [AML] [男性] [天使] [40〜59歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植後再発] [移植有] [バンク等より] [骨髄] [twitter]
[病名詳細] M6
★管理人にリンク切れを報告
白血病と仲良くつきあうWEBデザイナー。自称「GVのデパート」。青森県の「まろまろ(http://maromaroaomori.cocolog-nifty.com/blog/)」という患者会で活動しています。血液疾患で障害基礎年金の申請・受給経験有。お役に立てることがありましたらお気軽にどうぞ
[RSS] お知らせ(2013-07-25 10:40)
(http://narajin.net/atom.xml)
[twitter] http://twitter.com/narajin
No.174 骨髄異形成症候群闘病記 デランテーロの巻

5936:8
http://blog.livedoor.jp/delantero_/ (2009/08/19)
[分類] [患者さん関係] [MDS] [男性] [20〜39歳] [2006年] [日記] [闘病記録] [移植有] [兄弟姉妹より] [骨髄]
[病名詳細] RA
★管理人にリンク切れを報告
2008年11月26日に横浜市大病院にて骨髄(造血幹細胞)移植を行いました。合併症で壊そ性膿皮症を発症。この壊そ性膿皮症で2006年12月に南東北病院(郡山市)へ1か月入院。治療経過観察の末、2008年8月に西ノ内病院(郡山市)「骨髄異形成症候群」と診断される。
[RSS] 生着(2017-11-04 23:38)
30日に生着しました!やっと今日から本調子ヽ(´▽`)/ 早く退院するぞー その前に無菌室を出なきゃねw8日の予定です。
(http://blog.livedoor.jp/delantero_/index.rdf)
No.175 ぬっくのかぜ

5823:5
http://nakyy.blog95.fc2.com/ (2007/05/09)
[分類] [患者さん関係] [悪性リンパ腫] [女性] [既婚者] [40〜59歳] [2002年] [日記] [闘病記録] [移植無]
[病名詳細] 非ホジキン MALTリンパ腫
★管理人にリンク切れを報告
胸腺原発MALTリンパ腫と混合性結合組織病を 同時に発病して しまいました。
今は 自宅療養中。
情報の少ない MALTリンパ腫やMCTDのこと、毎日のこと 伝えていけたら いいな!
[RSS] お引越しします ♪(2010-07-23 12:15)
ちょっと 気分を変えて新しく パート2 作ってみました**ぬっくのかぜ2**これからは こちらのほうで 更新していきます。よろしく おねがいします !!
(http://nakyy.blog95.fc2.com/?xml)
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